Reacciones de la noticia del diagnóstico del síndrome de Down en la percepción de los padres
DOI:
https://doi.org/10.5902/1984686X37804Palabras clave:
Educación Especial, los padres, sindrome de Down.Resumen
El nacimiento de un niño es parte del ciclo de vida de una familia. Desde su concepción, el niño ya es el resultado de una serie de expectativas. El objetivo de esta investigación fue describir y analizar las reacciones de los padres de niños con síndrome de Down (SD) a la noticia del diagnóstico del síndrome y el apoyo recibido para el cuidado del niño. El diseño de esta investigación fue un enfoque mixto de carácter descriptivo. Se utilizó para la recolección de datos: un guión de entrevista semiestructurado con caracterización paterna. Participaron en la investigación 10 padres (hombres) de niños diagnosticados con SD en el grupo de edad de 0 a 6 años. El contacto con los padres se realizó a través de un Instituto para la convivencia de personas con SD en una ciudad del interior del estado de São Paulo. La recogida de datos con los padres se llevó a cabo en las instalaciones del Instituto o en la residencia de los propios participantes. El análisis de contenido se realizó con la categorización de los datos cualitativos de las entrevistas. Los resultados mostraron que, en términos de cómo se dio la noticia del síndrome de Down, la mayoría de los padres recibieron la noticia después del nacimiento del niño. En cuanto a los cambios en la forma en que recibieron la noticia, dos padres informaron que podría ser diferente, los médicos podrían ser más sutiles. Para el apoyo al cuidado, se observa que parte de los padres recibió apoyo personal y económico para el cuidado de sus hijos. El estudio mostró que el momento de la noticia debe ser reevaluado por profesionales y que las intervenciones deben centrarse en los niños y las familias.Descargas
Citas
BENCZIK, E. B. P., A importância da figura paterna para o desenvolvimento infantil. Rev. psicopedag., São Paulo, v. 28, n.85, p. 67-75. 2011. Disponível em: http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0103-84862011000100007. Acesso em: set. 2017.
BOLSANELLO, M. A. Interação mãe-filho portador de deficiência: concepções e modo de atuação dos profissionais em estimulação precoce. 1998. 156 f. Tese (Doutorado em Psicologia escolar e do desenvolvimento humano) – Departamento de Psicologia, Universidade de São Paulo, São Paulo, 1998.
CUNHA, A. M. F. V.; BLASCOVI-ASSIS, S. M.; FIAMENGHI JR, G. A. Impacto da notícia da síndrome de Down para os pais: histórias de vida. Rev. Ciênc. Saúd. Coletiv., v. 15, n. 2, p. 445-451, 2010. Disponível em: http://www.scielosp.org/scielo.php?script=sci_abstract&pid=S1413-81232010000200021&lng=e. Acesso em: set. 2017. DOI: https://doi.org/10.1590/S1413-81232010000200021
DESSEN, M. A., & BRAZ, M. P. Rede social de apoio durante transições familiares decorrentes do nascimento de filhos. Psicologia: Teoria e Pesquisa, v. 16, n. 3, p. 221-231, 2000. Disponível em: http://www.unifra.br/pos/saudecoletiva/downloads/Fam%C3%ADlias_e_rede_de_apoio.pdf. Acesso em: set. 2017. DOI: https://doi.org/10.1590/S0102-37722000000300005
GLAT, R. O papel da família na integração do portador de deficiência. Rev. Bras. Educação Especial, v. 2, n. 4, p. 111-118, 1996. Disponível em: http://www.abpee.net/homepageabpee04_06/artigos_em_pdf/revista4numero1pdf/r4_art09.pdf. Acesso em: set. 2017.
HENN, C. G.; PICCININI, C. A.; GARCIAS, G. L. A família no contexto da Síndrome de Down: revisando a literatura. Rev. Psicol. Estud., Maringá, v. 13, n. 3, p. 485-493, jul./set. 2008. Disponível em: http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S1413-73722008000300009&script=sci_abstract&tlng=pt. Acesso em: set. 2017. DOI: https://doi.org/10.1590/S1413-73722008000300009
LAMB, M. E. (1997). Fathers and child development: An introductory overwiew and guide. In M. E. Lamb (Org.), The role of the father in child development (pp.1-18). New York: Wiley.
LAMB, M. E., BILLINGS, L. A. L. (1997). Fathers of Children with Special Needs. Em M. E. Lamb (Ed.), The role of the father in child development (pp. 179-190). New York: John Wiley & Sons.
LAMB, M. E., et. al. (1985). Paternal behavior in humans. American Zoologist, 25, 883-894. DOI: https://doi.org/10.1093/icb/25.3.883
MONDARDO, A.E., VALENTINA, D.D. Psicoterapia infantil: ilustrando a importância do vínculo materno para o desenvolvimento da criança. Psicol Reflex Crit. 1998;11(3):621-30. Disponível em: http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0102-79721998000300018&script=sci_abstract&tlng=pt. Acesso em: set. 2017. DOI: https://doi.org/10.1590/S0102-79721998000300018
SILVA, N. C. B.; AIELLO, A. L. R. Análise descritiva do pai da criança com deficiência mental. Estud. Psicol., São Carlos, v. 26, n. 4, p. 493 – 503, out/dez. 2009. Disponível em: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_abstract&pid=S0103-166X2009000400010&lng=pt&tlng=pt. Acesso em: set. 2017. DOI: https://doi.org/10.1590/S0103-166X2009000400010
SILVA, N. L. P.; DESSEN, M. A. Síndrome de Down: etiologia, caracterização e impacto na família. Interação em Psicologia, v. 6, n. 2, p. 167-176. 2002. Disponível em: http://revistas.ufpr.br/psicologia/article/viewFile/3304/2648-. Acesso em: set. 2017. DOI: https://doi.org/10.5380/psi.v6i2.3304
SOUZA, L. G. A.; BOEMER, M. R. O ser-com o filho com deficiência mental: alguns desvelamentos. Paidéia. v. 13, n. 26, p. 209-219. 2003. Disponível em: http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0103-863X2003000300010&script=sci_abstract&tlng=pt. Acesso em: set. 2017. DOI: https://doi.org/10.1590/S0103-863X2003000300010
VENDRUSCULO, L. E. B. A descoberta da deficiência do filho: o luto e a elaboração dos pais. 2014. 34 f. Trabalho de Conclusão de Curso (Especialização) – Departamento de Humanidades e Educação, Universidade Regional do Noroeste do Estado do Rio Grande do Sul, Ijuí, 2014.
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