Down syndrome diagnosis news reactions in parents perception

Authors

DOI:

https://doi.org/10.5902/1984686X37804

Keywords:

Special Education, Parents, Down's syndrome.

Abstract

The birth of a child is part of a family's life cycle. Since its conception, the child is already the result of a series of expectations. The aim of this research was to describe and analyze the reactions of parents of children with Down syndrome (DS) to the news of the diagnosis of the syndrome and the support received for the care of the child. The design of this research was a mixed approach of a descriptive nature. It was used for data collection: a semi-structured interview script with paternal characterization. Participated in the research 10 parents (men) of children diagnosed with DS in the age group from 0 to 6 years old. The contact with the parents took place through an Institute for the coexistence of people with DS in a city in the interior of the state of São Paulo. Data collection with parents took place on the premises of the Institute or at the residence of the participants themselves. Content analysis was performed with the categorization of qualitative data from the interviews. The results showed that in terms of how the news of DS was given, most parents received the news after the child's birth. Regarding changes in the way they received the news, two parents reported that it could be different, doctors could be more subtle. For support for care, it is noted that part of the parents received personal and financial support for the care of their children. The study showed that the moment of news needs to be reassessed by professionals, and that interventions should focus on children and families.

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Author Biographies

Bruna Bianchi, Universidade Federal São Carlos, São Carlos, SP

Mestranda pela Universidade Federal São Carlos, São Carlos, SP, Brasil.

Cariza De Cássia Spinazola, Prefeitura Municipal de São Carlos, São Carlos, SP

Professora doutora da Prefeitura Municipal de São Carlos, São Carlos, SP, Brasil.

Márcia Duarte Galvani, Universidade Federal São Carlos, São Carlos, SP

Professora doutora da Universidade Federal São Carlos, São Carlos, SP, Brasil.

References

BENCZIK, E. B. P., A importância da figura paterna para o desenvolvimento infantil. Rev. psicopedag., São Paulo, v. 28, n.85, p. 67-75. 2011. Disponível em: http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0103-84862011000100007. Acesso em: set. 2017.

BOLSANELLO, M. A. Interação mãe-filho portador de deficiência: concepções e modo de atuação dos profissionais em estimulação precoce. 1998. 156 f. Tese (Doutorado em Psicologia escolar e do desenvolvimento humano) – Departamento de Psicologia, Universidade de São Paulo, São Paulo, 1998.

CUNHA, A. M. F. V.; BLASCOVI-ASSIS, S. M.; FIAMENGHI JR, G. A. Impacto da notícia da síndrome de Down para os pais: histórias de vida. Rev. Ciênc. Saúd. Coletiv., v. 15, n. 2, p. 445-451, 2010. Disponível em: http://www.scielosp.org/scielo.php?script=sci_abstract&pid=S1413-81232010000200021&lng=e. Acesso em: set. 2017.

DESSEN, M. A., & BRAZ, M. P. Rede social de apoio durante transições familiares decorrentes do nascimento de filhos. Psicologia: Teoria e Pesquisa, v. 16, n. 3, p. 221-231, 2000. Disponível em: http://www.unifra.br/pos/saudecoletiva/downloads/Fam%C3%ADlias_e_rede_de_apoio.pdf. Acesso em: set. 2017.

GLAT, R. O papel da família na integração do portador de deficiência. Rev. Bras. Educação Especial, v. 2, n. 4, p. 111-118, 1996. Disponível em: http://www.abpee.net/homepageabpee04_06/artigos_em_pdf/revista4numero1pdf/r4_art09.pdf. Acesso em: set. 2017.

HENN, C. G.; PICCININI, C. A.; GARCIAS, G. L. A família no contexto da Síndrome de Down: revisando a literatura. Rev. Psicol. Estud., Maringá, v. 13, n. 3, p. 485-493, jul./set. 2008. Disponível em: http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S1413-73722008000300009&script=sci_abstract&tlng=pt. Acesso em: set. 2017.

LAMB, M. E. (1997). Fathers and child development: An introductory overwiew and guide. In M. E. Lamb (Org.), The role of the father in child development (pp.1-18). New York: Wiley.

LAMB, M. E., BILLINGS, L. A. L. (1997). Fathers of Children with Special Needs. Em M. E. Lamb (Ed.), The role of the father in child development (pp. 179-190). New York: John Wiley & Sons.

LAMB, M. E., et. al. (1985). Paternal behavior in humans. American Zoologist, 25, 883-894.

MONDARDO, A.E., VALENTINA, D.D. Psicoterapia infantil: ilustrando a importância do vínculo materno para o desenvolvimento da criança. Psicol Reflex Crit. 1998;11(3):621-30. Disponível em: http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0102-79721998000300018&script=sci_abstract&tlng=pt. Acesso em: set. 2017.

SILVA, N. C. B.; AIELLO, A. L. R. Análise descritiva do pai da criança com deficiência mental. Estud. Psicol., São Carlos, v. 26, n. 4, p. 493 – 503, out/dez. 2009. Disponível em: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_abstract&pid=S0103-166X2009000400010&lng=pt&tlng=pt. Acesso em: set. 2017.

SILVA, N. L. P.; DESSEN, M. A. Síndrome de Down: etiologia, caracterização e impacto na família. Interação em Psicologia, v. 6, n. 2, p. 167-176. 2002. Disponível em: http://revistas.ufpr.br/psicologia/article/viewFile/3304/2648-. Acesso em: set. 2017.

SOUZA, L. G. A.; BOEMER, M. R. O ser-com o filho com deficiência mental: alguns desvelamentos. Paidéia. v. 13, n. 26, p. 209-219. 2003. Disponível em: http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0103-863X2003000300010&script=sci_abstract&tlng=pt. Acesso em: set. 2017.

VENDRUSCULO, L. E. B. A descoberta da deficiência do filho: o luto e a elaboração dos pais. 2014. 34 f. Trabalho de Conclusão de Curso (Especialização) – Departamento de Humanidades e Educação, Universidade Regional do Noroeste do Estado do Rio Grande do Sul, Ijuí, 2014.

Published

2021-03-23

How to Cite

Bianchi, B., Spinazola, C. D. C., & Galvani, M. D. (2021). Down syndrome diagnosis news reactions in parents perception. Special Education Magazine, 34, e16/1–23. https://doi.org/10.5902/1984686X37804

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