Experiences of students diagnosed with autism at a Brazilian university
DOI:
https://doi.org/10.5902/1984686X88589Palavras-chave:
Autismo, Universidade, Ensino SuperiorResumo
Nos últimos anos, houve um aumento tímido de matrículas de estudantes autistas no ensino superior, cuja estrutura é desafiadora para essas pessoas que possuem maneiras diversas de lidar com mudanças, de comunicar e de interagir. Este estudo investigou os desafios enfrentados por 19 estudantes autistas em uma universidade brasileira objetivando conhecer os ajustes razoáveis que contribuam para o seu sucesso no ensino superior. A coleta de dados ocorreu por meio de entrevistas semiestruturadas. A análise dos dados assumiu os pressupostos teórico-metodológicos de Norbert Elias como referência. Os resultados apontam que a maioria dos estudantes foram diagnosticados na fase adulta, o que gera sentimentos conflitantes de aceitação e de identificação com a condição de ser estudante com autismo. O conhecimento da condição de autista traz implicações nos seus modos de participar na vida universitária, impelindo a busca por suportes que melhorem as relações com docentes e colegas de classe. Vivenciam o sentimento de alívio e de auto aceitação de sua condição, ao mesmo tempo em que ressentem receio de ser estigmatizado como pessoa incapaz. Por conta dos estigmas, estereótipos e preconceitos sobre o autismo, esses estudantes se mostraram relutantes em revelar o seu diagnóstico, embora esse fosse o pré-requisito para acessar os apoios e suportes necessários na estrutura e modo de organização do ensino superior. Os estudantes anseiam por mais debates e informações sobre o autismo, principalmente na voz de pessoas autistas. Os estudantes fizeram algumas sugestões e críticas em relação aos apoios recebidos. Evidenciamos, finalmente, a necessidade de pesquisas focadas nas mulheres com autismo.
Downloads
Referências
AGUILAR, Claudia Paola Carrasco; RAULI, Patricia Forte. Desafios da inclusão: a invisibilidade das pessoas com Transtorno do Espectro Autista no ensino superior. Revista Educação Especial, v. 36, p. 1-26, 2020. Available at: https://www.redalyc.org/journal/3131/313162288042/313162288042.pdf. Accessed on: 12, ago and 2024.
APA (American Psychiatric Association). Transtornos mentais. DSM-V. In: APA (American Psychiatric Association). Manual diagnóstico e estatísticos de transtornos mentais. 5. ed. Porto Alegre: Artmed, 2014. p. 50-59.
ASSIS, Anna Carolina Lili de et al. As políticas de assistência estudantil: experiências comparadas em universidades públicas brasileiras. Revista Gestão Universitária na América Latina-GUAL, v. 6, n. 4, p. 125-146, 2013. Available at: https://www.redalyc.org/pdf/3193/319329765009.pdf. Accessed on: 12, ago and 2024.
BOTHA, Monique; DIBB, Bridget; FROST, David M. " Autism is me": an investigation of how autistic individuals make sense of autism and stigma. Disability & Society, v. 37, n. 3, p. 427-453, 2022. Available at: https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/09687599.2020.1822782. Accessed on: 12, ago and 2024.
BROSNAN, Mark; MILLS, Elizabeth. The effect of diagnostic labels on the affective responses of college students towards peers with ‘Asperger’s Syndrome’and ‘Autism Spectrum Disorder’. Autism, v. 20, n. 4, p. 388-394, 2016. Available at: https://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/1362361315586721. Accessed on: 12, ago and 2024.
BRANDÃO, Carlos da Fonseca. O controle dos impulsos e das paixões no processo civilizatório de Norbert Elias. O Controle das Emoções. João Pessoa: Editora Universitária da UFPB, p. 61-89, 2009.
BRASIL. Programa Incluir. Documento Orientador Programa Incluir: Acessibilidade na Educação Superior. Brasília: SECADI/SESu, 2013. Available at: https://www.gov.br/mec/pt-br/media/sesu/pdf/documento_orientador_programa_incluir.pdf. Accessed on: 12, ago and 2024.
CAGE, Eilidh; HOWES, Jack. Dropping out and moving on: A qualitative study of autistic people’s experiences of university. Autism, v. 24, n. 7, p. 1664-1675, 2020. Available at: https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/1362361320918750. Accessed on: 12, ago and 2024.
CAI, Ru Ying; RICHDALE, Amanda L. Educational experiences and needs of higher education students with autism spectrum disorder. Journal of autism and developmental disorders, v. 46, p. 31-41, 2016. Available at: https://link.springer.com/article/10.1007/s10803-015-2535-1. Accessed on: 12, ago and 2024.
CAMALIONTE, Daniele de Oliveira; KONDO, Letícia; ROCHA, Aila Narene Dahwache Criado. Estudantes do ensino superior com Transtorno do Espectro Autista: uma revisão integrativa da literatura brasileira. Revista Educação Especial, v. 34, p. 1-24, 2021. Available at: https://www.redalyc.org/journal/3131/313165836027/313165836027.pdf. Accessed on: 12, ago and 2024.
CASEMENT, Sue; CARPIO DE LOS PINOS, Carmen; FORRESTER-JONES, Rachel. Experiences of university life for students with Asperger’s Syndrome: a comparative study between Spain and England. International Journal of Inclusive Education, v. 21, n. 1, p. 73-89, 2017. Available at: https://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/13603116.2016.1184328. Accessed on: 12, ago and 2024.
CHOWN, Nick et al. Improving research about us, with us: A draft framework for inclusive autism research. Disability & society, v. 32, n. 5, p. 720-734, 2017. Available at: https://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/09687599.2017.1320273. Accessed on: 12, ago and 2024.
COSTA, Angélica; MARIN, Angela Helena. Processo de inclusão do adulto com síndrome de Asperger no ensino superior. Barbarói, n. 49, p. 258, 2017. Available at: https://www.researchgate.net/profile/Angela-Marin-2/publication/321769250_Processo_de_inclusao_do_adulto_com_Sindrome_de_Asperger_no_ensino_superior/links/5a3113b50f7e9bf899292edc/Processo-de-inclusao-do-adulto-com-Sindrome-de-Asperger-no-ensino-superior.pdf. Accessed on: 12, ago and 2024.
COOK, Julia et al. Camouflaging in autism: A systematic review. Clinical psychology review, v. 89, p. 102080, 2021.Available at: https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0272735821001239. Accessed on: 12, ago and 2024.
DONATI, Grace Cristina Ferreira; CAPELLINI, Vera Lúcia Messias Fialho. Consultoria colaborativa no ensino superior, tendo por foco um estudante com transtorno do espectro autista. Revista Ibero-Americana de Estudos em Educação, v. 13, n. 2, p. 1459-1470, 2018. Available at: https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=6683074. Accessed on: 12, ago and 2024.
DWYER, Patrick. The neurodiversity approach (es): What are they and what do they mean for researchers?. Human development, v. 66, n. 2, p. 73-92, 2022. Available at: https://karger.com/hde/article/66/2/73/828432/The-Neurodiversity-Approach-es-What-Are-They-and. Accessed on: 12, ago and 2024.
ELIAS, Norbert. A sociedade dos indivíduos Jorge Zahar. 1994.
ELIAS, Norbert. Escritos e Ensaios: 1-Estado, Processo. Opinião Pública. Rio de Janeiro: Zahar, 2006.
ELIAS, Norbert. Os estabelecidos e os outsiders. Zahar, 2000.
ELIAS, Norbert. O processo civilizador 2. Zahar, 2011.
FERRARI, Juliana Barbosa. Inclusão de um estudante autista no ensino superior, um relato de experiência na UFPR Litoral. In: CONGRESSO BRASILEIRO DE EDUCAÇÃO ESPECIAL (CBEE). 2016. Available at: https://proceedings.science/cbee/cbee7/trabalhos/inclusao-de-um-estudante-autista-no-ensino-superior-um-relato-de-experiencia-na?lang=pt-br. Accessed on: 12, ago and 2024.
FISCHER, Marta Luciane. Tem um estudante autista na minha turma! E agora? O diário reflexivo promovendo a sustentabilidade profissional no desenvolvimento de oportunidades pedagógicas para inclusão. Revista Brasileira de Educação Especial, v. 25, n. 4, p. 535-552, 2019. Available at: https://www.scielo.br/j/rbee/a/vK7pnWwcns9pHxtvvVB8RMh/?lang=pt. Accessed on: 12, ago and 2024.
FUSAR-POLI, Laura et al. Missed diagnoses and misdiagnoses of adults with autism spectrum disorder. European archives of psychiatry and clinical neuroscience, v. 272, n. 2, p. 187-198, 2022. Available at: https://link.springer.com/article/10.1007/S00406-020-01189-W. Accessed on: 12, ago and 2024.
GURBUZ, Emine; HANLEY, Mary; RIBY, Deborah M. University students with autism: The social and academic experiences of university in the UK. Journal of autism and developmental disorders, v. 49, p. 617-631, 2019. Available at: https://link.springer.com/article/10.1007/s10803-018-3741-4. Accessed on: 12, ago and 2024.
HUANG, Yunhe et al. Diagnosis of autism in adulthood: A scoping review. Autism, v. 24, n. 6, p. 1311-1327, 2020. Available at: https://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/1362361320903128. Accessed on: 12, ago and 2024.
KIM, Hyejung; BAKER, Diana. Dreaming of college versus going to college: Expectations and enrollment among autistic students. Remedial and Special Education, v. 43, n. 4, p. 222-236, 2022. Available at: https://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/07419325211046050. Accessed on: 12, ago and 2024.
KENNY, Lorcan et al. Which terms should be used to describe autism? Perspectives from the UK autism community. Autism, v. 20, n. 4, p. 442-462, 2016.Available at: https://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/1362361315588200. Accessed on: 12, ago and 2024.
LAI, Meng-Chuan; BARON-COHEN, Simon. Identifying the lost generation of adults with autism spectrum conditions. The Lancet Psychiatry, v. 2, n. 11, p. 1013-1027, 2015. Available at: https://www.thelancet.com/journals/lanpsy/article/PIIS2215-0366(15)00277-1/abstract. Accessed on: 12, ago and 2024.
LEÃO, Andrea Borges; LANDINI, Tatiana S. 10 lições sobre Norbert Elias. Editora Vozes, 2022.
LEEDHAM, Alexandra et al. ‘I was exhausted trying to figure it out’: The experiences of females receiving an autism diagnosis in middle to late adulthood. Autism, v. 24, n. 1, p. 135-146, 2020. Available at: https://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/1362361319853442. Accessed on: 12, ago and 2024.
LEI, Jiedi; RUSSELL, Ailsa. Understanding the role of self-determination in shaping university experiences for autistic and typically developing students in the United Kingdom. Autism, v. 25, n. 5, p. 1262-1278, 2021.Available at: https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/1362361320984897. Accessed on: 12, ago and 2024.
LEONEL, Ana Paula da Silva et al. Atendimento Educacional Especializado e transtorno do espectro autista no Ensino Superior: Estudos de caso em Universidade Pública no Paraná. Educere et Educare, v. 17, n. 43, p. 372-392, 2022.Available at: https://saber.unioeste.br/index.php/educereeteducare/article/view/29665. Accessed on: 12, ago and 2024.
LEWIS, Laura Foran. Realizing a diagnosis of autism spectrum disorder as an adult. International journal of mental health nursing, v. 25, n. 4, p. 346-354, 2016.Available at: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/inm.12200. Accessed on: 12, ago and 2024.
LILLEY, Rozanna et al. ‘A way to be me’: Autobiographical reflections of autistic adults diagnosed in mid-to-late adulthood. Autism, v. 26, n. 6, p. 1395-1408, 2022.Available at: https://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/13623613211050694. Accessed on: 12, ago and 2024.
LOCKWOOD ESTRIN, Georgia et al. Barriers to autism spectrum disorder diagnosis for young women and girls: A systematic review. Review journal of autism and developmental disorders, v. 8, n. 4, p. 454-470, 2021. Available at: https://link.springer.com/article/10.1007/s40489-020-00225-8?wt_mc=Internal.Event.1.SEM.ArticleAuthorOnlineFirst&utm_source=ArticleAuthorOnlineFirst&utm_medium=email&utm_content=AA_en_06082018&ArticleAuthorOnlineFirst_20201030&error=cookies_not_supported&code=c240a368-71e6-4971-80ee-93ca04ac4302. Accessed on: 12, ago and 2024.
LOOMES, Rachel; HULL, Laura; MANDY, William Polmear Locke. What is the male-to-female ratio in autism spectrum disorder? A systematic review and meta-analysis. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, v. 56, n. 6, p. 466-474, 2017. Available at: https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0890856717301521. Accessed on: 12, ago and 2024.
MACLEOD, Andrea; GREEN, Sue. Beyond the books: Case study of a collaborative and holistic support model for university students with Asperger syndrome. Studies in Higher Education, v. 34, n. 6, p. 631-646, 2009. Available at: https://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/03075070802590643. Accessed on: 12, ago and 2024.
MATTHEWS, Nicole L.; LY, Agnes R.; GOLDBERG, Wendy A. College students’ perceptions of peers with autism spectrum disorder. Journal of autism and developmental disorders, v. 45, p. 90-99, 2015.Available at: https://link.springer.com/article/10.1007/s10803-014-2195-6. Accessed on: 12, ago and 2024.
MILLER, Danielle; REES, Jon; PEARSON, Amy. “Masking is life”: Experiences of masking in autistic and nonautistic adults. Autism in Adulthood, v. 3, n. 4, p. 330-338, 2021. Available at: https://www.liebertpub.com/doi/abs/10.1089/aut.2020.0083. Accessed on: 12, ago and 2024.
OLIVATI, Ana Gabriela; LEITE, Lucia Pereira. Experiências acadêmicas de estudantes universitários com transtornos do espectro autista: uma análise interpretativa dos relatos. Revista Brasileira de Educação Especial, v. 25, n. 4, p. 729-746, 2019. Available at: https://www.scielo.br/j/rbee/a/N3sgZJb7wNHpVHv7LYkGvwL/. Accessed on: 12, ago and 2024.
OLIVER, Mike. The social model of disability: Thirty years on. Disability & society, v. 28, n. 7, p. 1024-1026, 2013.Available at: https://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/09687599.2013.818773. Accessed on: 12, ago and 2024.
OLIVEIRA, Ana Flávia Teodoro de Mendonça; DE ABREU, Tiago Florencio. A percepção do aluno com transtorno do espectro autista sobre o processo de inclusão na Universidade Federal de Goiás (UFG). Revista Diálogos e Perspectivas em educação especial, v. 6, n. 2, p. 59-76, 2019.Available at: https://revistas.marilia.unesp.br/index.php/dialogoseperspectivas/article/view/8897. Accessed on: 12, ago and 2024.
OREDIPE, Tomisin et al. Does learning you are autistic at a younger age lead to better adult outcomes? A participatory exploration of the perspectives of autistic university students. Autism, v. 27, n. 1, p. 200-212, 2023. Available at: https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/13623613221086700. Accessed on: 12, ago and 2024.
ORRÚ, Silvia Ester. Alunos com Síndrome de Asperger: o intérprete de enunciados e o acesso à educação superior. Educação em Perspectiva, v. 9, n. 3, p. 668-693, 2018. Available at: https://periodicos.ufv.br/educacaoemperspectiva/article/view/7068. Accessed on: 12, ago and 2024.
ROBISON, John Elder. Autism prevalence and outcomes in older adults. Autism Research, v. 12, n. 3, p. 370-374, 2019.Available at: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1002/aur.2080. Accessed on: 12, ago and 2024.
RYLAARSDAM, Lauren; GUEMEZ-GAMBOA, Alicia. Genetic causes and modifiers of autism spectrum disorder. Frontiers in cellular neuroscience, v. 13, p. 385, 2019. Available at: https://www.frontiersin.org/journals/cellular-neuroscience/articles/10.3389/fncel.2019.00385/full. Accessed on: 12, ago and 2024.
SANTOS, Adriana Prado Santana. Uma abordagem sobre a inclusão do ausitsta o ensino superior. Revista GepesVida, v. 5, n. 13, 2020. Available at: https://www.icepsc.com.br/ojs/index.php/gepesvida/article/view/370. Accessed on: 12, ago and 2024.
SILVA, Vanessa Caroline; MOREIRA, Laura Ceretta. O estudante com Transtorno do Espectro Autista nas universidades brasileiras. Revista Educação Especial, v. 35, p. 1-25, 2022. Available at: https://www.redalyc.org/journal/3131/313169978016/313169978016.pdf. Accessed on: 12, ago and 2024.
SILVEIRA, Patrícia Tusset da; DONIDA, Lais Oliva; SANTANA, Ana Paula. Inclusão e permanência de universitários com diagnóstico de transtorno do espectro autista: discussões acerca de barreiras linguísticas. Avaliação: Revista da Avaliação da Educação Superior (Campinas), v. 25, p. 659-675, 2020. Available at: https://www.scielo.br/j/aval/a/TH57DrKJHRCHqksd3SJfDLD/?lang=pt&format=html. Accessed on: 12, ago and 2024.
OLIVEIRA, Ana Flávia Teodoro de Mendonça; DE ABREU, Tiago Florencio. A percepção do aluno com transtorno do espectro autista sobre o processo de inclusão na Universidade Federal de Goiás (UFG). Revista Diálogos e Perspectivas em educação especial, v. 6, n. 2, p. 59-76, 2019. Available at: https://revistas.marilia.unesp.br/index.php/dialogoseperspectivas/article/view/8897. Accessed on: 12, ago and 2024.
OLIVEIRA, Ana Flávia Teodoro de Mendonça; SANTIAGO, Cinthia Brenda Siqueira; TEIXEIRA, Ricardo Antonio Gonçalves. Educação inclusiva na universidade: perspectivas de formação de um estudante com transtorno do espectro autista. Educação e Pesquisa, v. 48, p. e238947, 2022. Available at: https://www.scielo.br/j/ep/a/cGTd6B6WHLzms7HvY4TgNQF/. Accessed on: 12, ago and 2024.
STONE, Emma; PRIESTLEY, Mark. Parasites, pawns and partners: Disability research and the role of non-disabled researchers. British journal of sociology, p. 699-716, 1996. Available at: https://www.jstor.org/stable/591081. Accessed on: 12, ago and 2024.
SOUZA, B. R. et al. Universitários autistas: considerações sobre a inclusão de pessoas com TEA nas IES e sobre a figura do docente nesse processo. Revista Educação em foco, v. 9, p. 140-153, 2018. Available at: https://portal.unisepe.com.br/unifia/wp-content/uploads/sites/10001/2018/09/014_UNIVERSIT%C3%81RIOS_AUTISTAS_CONSIDERA%C3%87%C3%95ES_SOBRE.pdf. Accessed on: 12, ago and 2024.
TOGHER, Katie; JAY, Sarah. Disclosing an autism diagnosis: A social identity approach. Autism Research, v. 16, n. 10, p. 1934-1945, 2023. Available at: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/aur.2990. Accessed on: 12, ago and 2024.
WRIGHT, Barry; SPIKINS, Penny; PEARSON, Hannah. Should autism spectrum conditions be characterised in a more positive way in our modern world?Medicina, v. 56, n. 5, p. 233, 2020. Available at: https://www.mdpi.com/1648-9144/56/5/233. Accessed on: 12, ago and 2024.
Publicado
Como Citar
Edição
Seção
Licença
Copyright (c) 2024 Revista Educação Especial
Este trabalho está licenciado sob uma licença Creative Commons Attribution-NonCommercial 4.0 International License.
This work is licensed under a Creative Commons Attribution-NonCommercial 4.0 International (CC BY-NC 4.0)
DECLARAÇÃO DE ORIGINALIDADE E DIREITOS AUTORAIS
Declaramos o artigo a ser submetido para avaliação na Revista Educação Especial (UFSM) é original e inédito, assim como não foi enviado para qualquer outra publicação, como um todo ou uma fração.
Também reconhecemos que a submissão dos originais à Revista Educação Especial (UFSM) implica na transferência de direitos autorais para publicação digital na revista. Em caso de incumprimento, o infrator receberá sanções e penalidades previstas pela Lei Brasileira de Proteção de Direitos Autorais (n. 9610, de 19/02/98).