Necessidades de Apoio de Famílias de crianças e adolescentes com deficiência de um Centro Especializado em Reabilitação de Alagoas

Autores

DOI:

https://doi.org/10.5902/1984686X66743

Palavras-chave:

Família, Necessidade de apoio, Deficiência, Criança e adolescente

Resumo

Torna-se imperativo para os serviços que prestam assistência a família de pessoas com deficiência compreender as suas necessidades de apoio familiar. O objetivo deste trabalho foi analisar as necessidades de apoio dirigido a famílias de crianças e adolescentes com deficiência de um centro especializado em reabilitação do estado de Alagoas. Trata-se de um estudo transversal, descritivo, com abordagem quantitativa. Foram recrutadas 40 famílias de usuários com idade entre 0 e 17 anos, 11 meses e 29 dias. Para a coleta de dados foi utilizado o Protocolo da Escala de Avaliação das Necessidades da Família (ANF). Os dados foram tabulados em planilha eletrônica e analisados estatisticamente utilizando o Software R versão 3.6.1. Dentre os familiares participantes observou-se que a figura da mãe no cuidado era recorrente, sendo 92,5% cuidadores principais. A maioria das famílias apresentou necessidade de apoio intermediário no desempenho de tarefas básicas. Sobre o tipo de apoio que seria mais útil para as famílias os resultados mencionaram o apoio informativo como o que mais atenderia as necessidades da família. Em relação à classificação por fator da ANF, obteve-se que o maior número de itens indicando alta necessidade encontra-se entre a variável vida familiar, tempo livre e aquisição e gestão de produtos e serviços, tal como necessidade muito alta na área de educação. Os dados demonstram a necessidade de proposição de estratégias voltadas para desenvolvimento de redes de suporte para apoio as famílias das crianças e adolescentes com deficiência, na resolutividade de suas necessidades.

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Biografia do Autor

Emilly Carla Lima da Silva, Universidade Estadual de Ciências da Saúde de Alagoas

Terapeuta Ocupacional formada pela Universidade Estadual de Ciências da Saúde de Alagoas - UNCISAL. Pós-graduanda em Análise do Comportamento Aplicada - ABA.

Ana Célia Nunes, Federal University of São Carlos

Doutora em Terapia Ocupacional pela Universidade Federal de São Carlos - UFSCar, com Certificação Internacional em Integração Sensorial de Ayres pela CLASI e formação em Integração Sensorial e Reabilitação Alimentar pela Kursia Escuela de Formación - Espanha. Fez estágio em Intervenção Precoce Centrada na Família no Centro de Atención Temprana y Educación Infantil L'Alqueria, da Universidade Católica de Valência, em Valência - Espanha, e atualmente atua como docente do curso de pós-graduação "Intervenção Precoce na Infância - Práticas Centradas na Família e em Contextos Naturais" do Departamento de Terapia Ocupacional da UFSCar, como pesquisadora CNPq no Grupo de pesquisa "Terapia Ocupacional e Atenção Integral a Infância" e como Diretora Executiva e Responsável Técnica na Clínica Eficiência Saúde, Ensino e Pesquisa.

Flavia Calheiros da Silva, Universidade Estadual de Ciências da Saúde de Alagoas

Graduada em Terapia Ocupacional pela Universidade Estadual de Ciências da Saúde de Alagoas (UNCISAL), Mestra em Psicologia pela Universidade Federal de Alagoas (UFAL), especialista em Saúde Mental (UNCISAL) e Gestão em Saúde Pública (UFAL). Professora Assistente do Núcleo de Saúde Materno-infantil e do Adolescente NUSMIADE/UNCISAL. Gerente Docente Assistencial e Terapeuta Ocupacional do Centro Especializado em Reabilitação CER III-UNCISAL. Atua nas seguintes áreas: Desempenho Ocupacional de crianças com deficiência e dificuldade de aprendizagem e Mobilidade Funcional em cadeira de rodas.

Emanuele Mariano de Souza Santos, Universidade Estadual de Ciências da Saúde de Alagoas

Possui graduação em Terapia Ocupacional pela Universidade Estadual de Ciências da Saúde de Alagoas (2007) e doutorado em Ciências da Saúde pela Universidade Federal de Sergipe (2021). Atualmente é terapeuta ocupacional e professora adjunta da Universidade Estadual de Ciências da Saúde de Alagoas. Tem experiência na área de Terapia Ocupacional, atuando principalmente nos seguintes temas: terapia ocupacional, atenção primária à saúde, planejamento estratégico, educação especial e reabilitação.

Patricia Carla de Souza Della Barba, Federal University of São Carlos

Terapeuta Ocupacional (Universidade Federal de São Carlos), Especialista em Psicopedagogia e no Método Neuroevolutivo Bobath. Mestre e Doutora em Educação Especial (Educação do Indivíduo Especial) pela Universidade Federal de São Carlos. Docente Associado III do departamento de Terapia Ocupacional da Universidade Federal de São Carlos. Docente do Programa de Pós-Graduação em Terapia Ocupacional (PPGTO-UFSCar). Orientadora de mestrado e doutorado. Primeiro Pós-Doutorado em 2014 em Estudos da Criança no Instituto de Educação da Universidade do Minho, Braga, Portugal, bolsista CAPES. Segundo Pós-Doutorado na Universidad Catolica de Valencia, Espanha, campus Capacitas, bolsista da FAPESP-SP.

Referências

AGUIAR, Natasha Baqués. La valoración de las necesidades de apoyo de lasfamilias com um hijo/a com discapacidad intelectual. Validación de una escala. [Tese]. Universitat Ramon Llull; 2017.

APOLINÁRIO, Marta Isabel Correia Gaio. Cuidados Centrados na Família: impacto da formação e de um manual de boas práticas em pediatria. Rev. de Enfermagem Referência. III Série - n.° 7 - Jul. 2012.

BAQUÉS AGUIAR, Natasha. La valoración de las necesidades de apoyo de las familias con un hijo/a con discapacidad intelectual. Validación de una escala. Tese de Doutorado. Universitat Ramon Llull, 2016.

BARBIERI, Mayara Caroline et. al. Rede de suporte da família da criança e adolescente com deficiência visual: potencialidades e fragilidades. Ciência & Saúde Coletiva, 21(10):3213-3222, 2016.

BARBOSA, Maria Angélica Marcheti; BALIEIRO, Maria Magda Ferreira Gomes; PETTENGILL, Myriam Aparecida Mandetta. Cuidado centrado na família no contexto da criança com deficiência e sua família: Uma análise reflexiva. Texto contexto - Enferm, 2012.

BARBOSA, Maria Angélica Marcheti; CHAUD, Massae Noda; GOMES, Maria Magda Ferreira. Experiences of mothers of disabled children: a phenomenological study. Acta Paul Enferm. p. 46- 52, 2008.

BARBOSA, Maria Angélica Marcheti et. al. Cuidado da criança com deficiência: suporte social acessado pelas mães. Rev. Gaúcha Enferm., Porto Alegre, p. 406-12, 2009.

BARROS, Alina Lúcia Oliveira et al. Sobrecarga dos cuidadores de crianças e adolescentes com Síndrome de Down. Ciência & Saúde Coletiva, p. 3625-3634, 2017.

BATISTA, Sérgio Murilo; FRANÇA, Rodrigo Marcellino. Família de pessoas com deficiência: desafios e superação. Rev. de divulgação técnico-científica do ICPG, v. 3, n. 10, p. 117-121, 2007.

BRASIL. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Secretaria de Gestão do Trabalho e da Educação na Saúde. Guia prático do cuidador / Ministério da Saúde, Secretaria de Atenção à Saúde, Secretaria de Gestão do Trabalho e da Educação na Saúde. – Brasília: Ministério da Saúde, 2008.

CARDOSO, Ana Cristina de Almeida. Experiências dos pais na hospitalização da criança com doença aguda. Porto: Instituto de Ciências Biomédicas de Abel Salazar da Universidade do Porto. Dissertação de mestrado, 2011.

CHACON, Miguel Cláudio Moriel. Aspectos relacionais, familiares e sociais da relação pai-filho com deficiência física. Rev. Bras. de educação especial. v. 17, n.3, 2011.

CHIU, Chun-Yu; TURNBULL, Ann P.; SUMMERS, Jean Ann. What families need: validation of the family needs assessment for Taiwanese families of children with intellectual disability and developmental delay. Research and Practice for Persons with Severe Disabilities, v. 38, n. 4, p. 247-258, 2013.

CÂMARA DOS DEPUTADOS. Projeto de Lei N.º 7.520, DE 2014.

DANTAS, Kaliny Oliveira et al. Repercussões do nascimento e do cuidado de crianças com deficiência múltipla na família: uma metassíntese qualitativa. Cad. Saúde Pública, vol.35 n.6, 2019.

LUIZ, Érika de Aquino Marques. Qualidade de vida familiar e necessidades de apoio de famílias de crianças e adolescentes com deficiências.Dissertação de Mestrado. Programa de Pós-Graduação em Terapia Ocupacional, Universidade Federal de São Carlos- UFSCar, 2019.

BRASIL. Estatuto da pessoa com deficiência – Brasília: Senado Federal, Coordenação de Edições Técnicas, p. 65, 2015.

FERREIRA, Paulo R.; FIAMENGHI-JR, Geraldo A. Relações familiares de cuidadores de pessoas com deficiência intelectual profunda. Pensando fam. vol.19 n.1, Porto Alegre, 2015.

GINÉ, Climent. Las necesidades de las familias a lo largo del ciclo vital. In: M. A Verdugo, (Ed.), Familias y Discapacidad Intelectual . Madrid, España, p. 19-40, 2000.

GLAT, Rosana. Uma família presente e participativa: o papel da família no desenvolvimento e inclusão social da pessoa com necessidades especiais. Anais do 9º Congresso Estadual das APAES de Minas Gerais, 2004.

HU, X. et. al. The quantitative measurement of family quality of life: a review of available instruments. Journal of Intellectual Disability Research, p. 1098-1114, 2011.

MACEDO, Eliza Cristina et. al. Sobrecarga e qualidade de vida de mães de crianças e adolescentes com doença crônica: revisão integrativa. Rev. Latino-Am. Enfermagem jul.-ago., 2015.

HECHET, E.; REYNOLDS, M.; AGOSTA, J. McGinley, K.; MOSELEY, C. Building a national agenda for supporting families with a member with intellectual and developmental disabilities. Final report of the Wingspread Conference on building a family support agenda, March 6-8, 2011. Racine, Wisconsin: Johnson Foundation.

NUNES, Ana Célia; DELLA BARBA, Patrícia Carla de Souza. Necessidades de apoio e Qualidade de vida de famílias brasileiras de crianças e adolescentes com necessidades especiais. Projeto de Pesquisa Doutorado. Programa de Pós-Graduação em Terapia Ocupacional, Universidade Federal de São Carlos- UFSCar, 2016.

OLIVEIRA, Érica Bueno Camargo de et. al. Qualidade de vida de famílias de filhos com deficiência intelectual moderada. J. bras. psiquiatr. vol.68, n.2, Rio de Janeiro Apr.- June., 2019 .

PADUA, Elisângela Sousa Pimenta de; RODRIGUES, Luzia. Família e Deficiência: reflexões sobre o papel do psicólogo no apoio aos familiares de pessoas com deficiência. VIII encontro da associação brasileira de pesquisadores em educação especial. Londrina, 05-07 nov., 2013.

PEGORARO, Camila.; SMEHA, Luciane Najar. A experiência da maternidade na velhice: implicações do cuidado ao filho com deficiência intelectual. Barbarói, v.39, p. 235- 254, 2013.

SANTOS, Manoel Antônio dos; PEREIRA-MARTINS, Maria Laura de Paula Lopes. Estratégias de enfrentamento adotadas por pais de crianças com deficiência intelectual. Ciência&SaúdeColetiva, v. 21, p. 3233- 3244, 2016.

SCHULTZ- KROHN, Winifred. The meaning of family routines in a homeless shelter. The American Journal of Occupational Therapy, v. 58, p. 531-542, 2004.

SERRA, Dayse. Autismo, família e inclusão. Laboratório de Estudos Contemporâneos, Polêmica, v. 9, n. 1, p. 40– 56, janeiro/março 2010.

SILVA, Fabíola Helena Oliveira Brandão; CAVALCANTE, Lilia Iêda Chaves. Rotinas Familiares de Crianças com Necessidades Especiais em Família Adotiva. Psicologia: Teoria e Pesquisa. vol. 31 n. 2, p. 173-180, Abr- Jun, 2015.

SUNELAITIS, Regina Cátia; ARRUDA, Débora Cristina, MARCON, Sonia Silva. A repercussão de um diagnóstico de síndrome de Down no cotidiano familiar: perspectiva da mãe. Acta Paul Enferm. v. 20, p. 264-71, 2007.

SILVA, Adilson Florentino da. A inclusão escolar de alunos com necessidades educacionais especiais: deficiência física / elaboração Adilson Florentino da Silva, Ana de Lourdes Barbosa de Castro, Maria Cristina Mello Castelo Branco.- Brasília: Ministério da Educação, Secretaria de Educação Especial, 67 p., 2006.

TURNBULL, A.P. et. al. Enhancing quality of life of families of children and youth with disabilities in the United States. En A. Turnbull, I. Brown & R. Turnbull (Eds.), Families and people with mental retardation and quality of life: International perspectives. Washington, DC: American Associationon Mental Retardation. P. 511000, 2004.

VIZZOTTO, M.M.; GOMES, R.A. Descrição de queixas e indicadores diagnósticos de famílias atendidas em psicoterapia domiciliar. São Paulo Instituto Metodista de Ensino Superior. Psicologia Informação: Ano13, n.13, jan./dez. 2009.

YAMASHIRO, Juliana Archiza; MATSUKURA, Thelma Simões. Apoio intergeracional em famílias com crianças com deficiência. Psicol. estud. vol.19, n.4, Maringá Oct./Dec., 2014.

ZUNA, N.I. Theorizing About Family Quality of Life. In R. Kober (Ed.), Enhancing the Quality of Life of People with Intellectual Disability. FromTheory to Practice. p. 241-278, 2010.

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Publicado

2023-10-05

Como Citar

Silva, E. C. L. da, Nunes, A. C., Silva, F. C. da, Santos, E. M. de S., & Barba, P. C. de S. D. (2023). Necessidades de Apoio de Famílias de crianças e adolescentes com deficiência de um Centro Especializado em Reabilitação de Alagoas. Revista Educação Especial, 36(1), e50/1–28. https://doi.org/10.5902/1984686X66743