A identificação das necessidades das famílias como base para promoção de um programa de intervenção precoce
DOI:
https://doi.org/10.5902/1984686X67416Palavras-chave:
Intervenção Precoce, Transtorno do desenvolvimento, Família.Resumo
Os programas de intervenção precoce com crianças com deficiência evoluíram de uma perspectiva de estimulação, assente no trabalho terapêutico individual, para uma abordagem centrada na família. A implementação de serviços deste tipo implica um claro conhecimento das necessidades das famílias e suas características, pelo que o primeiro passo deverá ser a respectiva avaliação. Neste estudo procuramos identificar as necessidades das famílias de crianças com deficiência, assistidas na Associação dos Amigos e Pais de Pessoas Especiais, em Maceió, Brasil. Participaram 28 famílias e os dados foram coletados através de dois questionários que avaliam a forma como os pais identificam as necessidades da criança e deles mesmos. Os resultados mostram que o que mais inquieta as famílias se relaciona com o futuro, a saúde e o desenvolvimento da criança. Em geral, têm dificuldade em saber o que fazer para promover o desenvolvimento, não conhecem como ele ocorre, sabem pouco sobre opções de serviços e recursos disponíveis e registam pouca participação social. Globalmente as necessidades de informação são as mais valorizadas, assim como necessidades financeiras e a falta de acesso a serviços na comunidade. A falta de informação é especialmente impeditiva do seu envolvimento e empoderamento. Estes resultados apontam para a importância de conceber serviços e programas que respondam às necessidades das famílias e que possam ser efetivamente eficazes para as crianças. A identificação das necessidades e resultados esperados também permitirá avaliar posteriormente o impacto da intervenção e assim contribuir para o percurso escolar inclusivo das crianças.
Downloads
Referências
ALMEIDA, I. C. A intervenção centrada na família e na comunidade: O hiato entre as evidências e as práticas. Análise Psicológica, 1(XXIX), 5-25, 2011.
BAILEY, D. Issues and perspetives on family assessment. Infants and Young Children, 4(1), 26-34, 1991
BAILEY, D. B.; SIMEONSSON, R. J. Assessing needs of families with handicapped infants. The Journal of Special Education, 22(1), 117-127. 1988
BAILEY, D. B.; WOLERY, M. Teaching infants and preschoolers with disabilities. New York. Macmillan. 1992
BAILEY, D. B.; BLASCO, P. M.; SIMEONSSON, R. J..Needs expressed by mothers and fathers of young children with disabilities. American Journal of Mental Retardation, 97(1), 1-10, 1992.
BAILEY, D. B., RASPA, M., OLMSTED, M. G., NOVAK, S. P., SAM, A. M., HUMPHREYS, B. P., GUILLEN, C. Development and Psychometric Validation of the Family Outcomes Survey-Revised. Journal of Early Intervention, 33(1), 6-23, 2011
BAILEY, D.; HEBBELER, K.; OLMSTED, M.; RASPA, M.; BRUDER, M.B. (2008). Measuring Family Outcomes Considerations for Large-Scale Data Collection in Early Intervention. Infants & Young Children, 21, 3. p 194-206, 2008. doi: 10.1097/01.IYC.0000324549.31822.c3
BJORCK-AKESSON, E.; GRANLUND, M.; SIMEONSSON, R. J. Assessment philosophies and practices in Sweden. In GURALNICK M. J. (Org), Interdisciplinary clinical assessment of young children with disabilities. Baltimore: Paul H. Brookes, Publishing Company, 2000.
CARDOSO, C. M. F.; SEIXAS, S. R.; PISCALHO, I. A importância do envolvimento da família no desenvolvimento de uma criança com hipotonia neonatal. Revista da UIIPS – Unidade de Investigação do Instituto Politécnico de Santarém, 5(1), 34-45, 2017.
CORREIA, L. M.; SERRANO, A. M. (Org.). Envolvimento Parental em Intervenção Precoce - das Práticas Centradas na Criança às Práticas Centradas na Família. Porto: Porto Editora, 2002.
COUTINHO, M. T. B. Apoio à família e formação parental. Análise Psicológica, 1(XXI), 55-64, 2004.
CRUZ, A. I.; FONTES, F.; CARVALHO, M. L. Avaliação da satisfação das famílias apoiadas pelo PIIP: Resultados da aplicação da escala ESFIP. Lisboa: Secretariado Nacional da Reabilitação, 21, 2003.
DIAS, S. C. C.; PIMENTEL, J.S. Capacitação de pais com filhos com deficiência. Diversidade e Educação: Desafios Atuais, 274-289, 2017.
DUNST, C. J. Apoiar e Capacitar as Famílias em Intervenção Precoce: o que aprendemos? In Correia, L. M.; Serrano, A. M. (Orgs.). Envolvimento Parental em Intervenção Precoce – das Práticas Centradas na Criança às Práticas Centradas na Família. Porto: Porto Editora, 1988
DUNST, C.; TRIVETTE, C.; DEAL, A. Enabling and Empowering Families: Principles and Guidelines for Practice. Cambridge, MA: Brookline, 1988.
ESPE-SHERWINDT, M. Family-centered practice: Collaboration, competency ande evidence. Support for Learning, 23(3), 136-143, 2008.
FRANCO, V,; MELO, M.; SANTOS, G.; APOLÓNIO, A.; AMARAL, L. A National Early Intervention System as a strategy to promote inclusion and academic achievement in Portugal. Frontiers in Psychology. 8, 1137. 2017. Doi: 10.3389/fpsyg.2017.01137
FRANCO, V. Perturbações do desenvolvimento e percursos inclusivos. In VICENTE CASTRO, F.; DIAZ-DIAZ, A.; FAJARDO CALDERA, I; RUIZ FERNANDEZ, I (Org), Psicologia y Educacion: Nuevas investigaciones. Universidad de Extremadura: Psicoex, 2005. p.313-328,
FRANCO, V. A adaptação das famílias de crianças com perturbações graves do desenvolvimento- contribuição para um modelo conceptual. INFAD - International Journal of Developmental and Educational Psychology, XXI, 2. 2009.
FRANCO, V. Idealização e re-idealização no desenvolvimento dos pais e mães das crianças com deficiência. In PARLATO-OLIVEIRA, E.; COHEN, D. (Org). O bebê e o outro: seu entorno e suas interações, São Paulo: Instituto Langage, 2017, p.111- 127.
FRANCO, V.; APOLÓNIO, A. Desenvolvimento, Resiliência e Necessidades das Famílias com Crianças Deficientes. Revista Ciência Psicológica, 8, 40-54. 2002
FRANCO, V.; APOLÓNIO, A. Impacto da Intervenção Precoce na informação, inclusão social e funcionamento das famílias de crianças com e sem perturbações de desenvolvimento. INFAD - International Journal of Developmental and Educational Psychology, XX, 1(4), 593-604, 2008.
GALLAGHER, J. J.; BECKMAN, P.; CROSS, A. H. Families of handicapped children: Sources of stress and its amelioration. Exceptional children, 50(1), 10-19, 1983.
GINÉ, C. Las necesidades de la familia a lo largo del ciclo vital. In. ALONSO, V; ÁNGEL M. (Org.), Familias Y Discapacidad Intelectual. Madrid: Confederación Española de Organizaciones en Favor de las Personas com Retraso Mental, 2000.
GONÇALVES, M.; SIMÕES, C. Práticas de intervenção precoce na infância - as necessidades das famílias de crianças com necessidades educativas especiais. Gestão e desenvolvimento, 17(18), 157-174, 2010.
GUALDA, D. S.; BORGES, L.; CIA, F. Famílias de crianças com necessidades educacionais especiais: recursos e necessidades de apoio. Revista Educação Especial, 26(46), 307-330, 2013.
MAHONEY, G., & PERALES, F. (2013). The role of parents of children with Down syndrome and other disabilities in early intervention. In RONDAL, J., PERARA, J., SPIKER, D. (Org.). Neurocognitive Rehabilitation of Down Syndrome-Early Years .Cambridge University Press, 2013. p. 205-223.
MCWILLIAM, R. A.; YOUNG, H. J.; HARVILLE, K. Therapy services in early intervention: Current status, barriers, and recommendations. Topics in Early Childhood Special Education, 16(3), 348-374, 1996.
MEDINA-GOMEZ, B.; FRANCO, V. En el momento del diagnóstico son prioritarias las necesidades de los hijos con Síndrome X Frágil. Siglo Cero – Revista Española sobre Discapacidad, 49(3), nº 267. pp 95-108, 2018.
MORGANHO, P. A. B. "Todos Diferentes, Todos Pais": Um Programa de Educação Parental para famílias de crianças com Autismo. Viseu: Instituto Politécnico de Viseu Escola Superior de Educação, 2015
PAVÃO, M. R.; GUALDA, D. S.; CIA, F.; SANTOS, L. S.; CHRISTOVAM, A. C. C. Rotina e necessidades de apoio: relato de familiares de crianças de zero a dois anos, público alvo da Educação Especial. Revista Educação Especial, 31(61), 447-462, 2018.
PEREIRA, F. As representações dos professores de educação especial e as necessidades das famílias. Lisboa: Secretariado Nacional de Reabilitação, 1996.
PIMENTEL, J. S. Avaliação de programas de intervenção precoce. Análise Psicológica, 1(XXII), 43-54, 2004.
PIMENTEL, J. S. Intervenção focada na família: desejo ou realidade. Perceções de pais e profissionais sobre as práticas de apoio precoce a crianças com necessidades educativas especiais e suas famílias. Lisboa: Secretariado Nacional de Reabilitação e Integração de Pessoas com deficiência. 2005
RAMÍREZ, G. Á. Estudio sobre las necesidades de las familias de personas con discapacidad. Madrid: Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. 2015.
SÁ, S. M. P.; RABINOVICH, E. P. Compreendendo a família da criança com deficiência física. Rev. Bras. Crescimento Desenvolv. Hum, 16(1), 68-84, 2006.
SAMPAIO, F. M.; GERALDES, S. Necessidades das famílias de crianças com deficiência: Um estudo com a escala Family Needs Survey. Revista da Faculdade de Ciências Humanas e Sociais, 3, 277-286, 2006.
SERRANO, A. M. Redes Sociais de Apoio e sua Relevância para a intervenção Precoce. Porto: Porto Editora, 2008.
SIEBES, R. C.; KETELAAR, M.; GORTER, J. W.; ALSEM, M.; JONGMANS, M. J. Needs of Families with Children Who Have a Physical Disability: A Literature Review. Critical Reviews in Physical and Rehabilitation Medicine, 24(1–2), 85–108, 2012.
SIMÕES, M. I. P. G.; MESQUITA, H. F. P. Necessidades das famílias de crianças com deficit cognitivo e motor. Revista de Educação Especial e Reabilitação, 17, 47-58, 2010.
SOQUEIRO, M. C.; CARVALHO, O.; MARTINS, R. M. F.; PASCOINHO, J. C. Necessidades das famílias em processos de intervenção precoce: um estudo com famílias e profissionais. Revista Diálogos e Perspetivas em Educação Especial, 4(2), 99-112, 2017.
SOUSA, H. P. M; PISCALHO, I. Contributos da intervenção precoce na rede de apoio à criança com cegueira. Interações 41, 95-120, 2016.
TURNBULL, A. P. & TURNBULL, H. R. Families, professionals and exceptionality: A special partnership. Columbus: Charles E. Merril Publishing, 1990.
Publicado
Como Citar
Edição
Seção
Licença
This work is licensed under a Creative Commons Attribution-NonCommercial 4.0 International (CC BY-NC 4.0)
DECLARAÇÃO DE ORIGINALIDADE E DIREITOS AUTORAIS
Declaramos o artigo a ser submetido para avaliação na Revista Educação Especial (UFSM) é original e inédito, assim como não foi enviado para qualquer outra publicação, como um todo ou uma fração.
Também reconhecemos que a submissão dos originais à Revista Educação Especial (UFSM) implica na transferência de direitos autorais para publicação digital na revista. Em caso de incumprimento, o infrator receberá sanções e penalidades previstas pela Lei Brasileira de Proteção de Direitos Autorais (n. 9610, de 19/02/98).