Identifying the needs of families as a basis for promoting an early intervention program
DOI:
https://doi.org/10.5902/1984686X67416Keywords:
Early intervention, Disability, Family.Abstract
Early intervention programs with children with disabilities evolved from a stimulation perspective, based on individual therapeutic work, to a family-centered approach. The implementation of this type of services implies a clear knowledge about the needs of families and their characteristics, so the first step should be their assessment. In this study, we sought to identify the needs of families of children with disabilities, assisted by the Association of Friends and Parents of Special People (AAPPE) in Maceió, Brazil. Twenty-eight families participated and data were collected through two questionnaires that assess how parents identify the needs of the child and themselves. The results show that what most worries families is child's future, health and development. In general, they find it difficult to know what to do to promote development, they do not know how it occurs, they know little about the options for services and resources available, and they register low social participation. Globally, information needs are the most valued, as are financial needs and lack of access to services in the community. Lack of information is a main obstacle to their involvement and empowerment. These results point to the importance of designing services and programs that respond to the needs of families and that can be effective for children. The identification of the expected needs and outcomes will also make it possible to subsequently assess the impact of the intervention and thus contribute to the children's inclusive educational trajectory.Downloads
References
ALMEIDA, I. C. A intervenção centrada na família e na comunidade: O hiato entre as evidências e as práticas. Análise Psicológica, 1(XXIX), 5-25, 2011.
BAILEY, D. Issues and perspetives on family assessment. Infants and Young Children, 4(1), 26-34, 1991
BAILEY, D. B.; SIMEONSSON, R. J. Assessing needs of families with handicapped infants. The Journal of Special Education, 22(1), 117-127. 1988
BAILEY, D. B.; WOLERY, M. Teaching infants and preschoolers with disabilities. New York. Macmillan. 1992
BAILEY, D. B.; BLASCO, P. M.; SIMEONSSON, R. J..Needs expressed by mothers and fathers of young children with disabilities. American Journal of Mental Retardation, 97(1), 1-10, 1992.
BAILEY, D. B., RASPA, M., OLMSTED, M. G., NOVAK, S. P., SAM, A. M., HUMPHREYS, B. P., GUILLEN, C. Development and Psychometric Validation of the Family Outcomes Survey-Revised. Journal of Early Intervention, 33(1), 6-23, 2011
BAILEY, D.; HEBBELER, K.; OLMSTED, M.; RASPA, M.; BRUDER, M.B. (2008). Measuring Family Outcomes Considerations for Large-Scale Data Collection in Early Intervention. Infants & Young Children, 21, 3. p 194-206, 2008. doi: 10.1097/01.IYC.0000324549.31822.c3
BJORCK-AKESSON, E.; GRANLUND, M.; SIMEONSSON, R. J. Assessment philosophies and practices in Sweden. In GURALNICK M. J. (Org), Interdisciplinary clinical assessment of young children with disabilities. Baltimore: Paul H. Brookes, Publishing Company, 2000.
CARDOSO, C. M. F.; SEIXAS, S. R.; PISCALHO, I. A importância do envolvimento da família no desenvolvimento de uma criança com hipotonia neonatal. Revista da UIIPS – Unidade de Investigação do Instituto Politécnico de Santarém, 5(1), 34-45, 2017.
CORREIA, L. M.; SERRANO, A. M. (Org.). Envolvimento Parental em Intervenção Precoce - das Práticas Centradas na Criança às Práticas Centradas na Família. Porto: Porto Editora, 2002.
COUTINHO, M. T. B. Apoio à família e formação parental. Análise Psicológica, 1(XXI), 55-64, 2004.
CRUZ, A. I.; FONTES, F.; CARVALHO, M. L. Avaliação da satisfação das famílias apoiadas pelo PIIP: Resultados da aplicação da escala ESFIP. Lisboa: Secretariado Nacional da Reabilitação, 21, 2003.
DIAS, S. C. C.; PIMENTEL, J.S. Capacitação de pais com filhos com deficiência. Diversidade e Educação: Desafios Atuais, 274-289, 2017.
DUNST, C. J. Apoiar e Capacitar as Famílias em Intervenção Precoce: o que aprendemos? In Correia, L. M.; Serrano, A. M. (Orgs.). Envolvimento Parental em Intervenção Precoce – das Práticas Centradas na Criança às Práticas Centradas na Família. Porto: Porto Editora, 1988
DUNST, C.; TRIVETTE, C.; DEAL, A. Enabling and Empowering Families: Principles and Guidelines for Practice. Cambridge, MA: Brookline, 1988.
ESPE-SHERWINDT, M. Family-centered practice: Collaboration, competency ande evidence. Support for Learning, 23(3), 136-143, 2008.
FRANCO, V,; MELO, M.; SANTOS, G.; APOLÓNIO, A.; AMARAL, L. A National Early Intervention System as a strategy to promote inclusion and academic achievement in Portugal. Frontiers in Psychology. 8, 1137. 2017. Doi: 10.3389/fpsyg.2017.01137
FRANCO, V. Perturbações do desenvolvimento e percursos inclusivos. In VICENTE CASTRO, F.; DIAZ-DIAZ, A.; FAJARDO CALDERA, I; RUIZ FERNANDEZ, I (Org), Psicologia y Educacion: Nuevas investigaciones. Universidad de Extremadura: Psicoex, 2005. p.313-328,
FRANCO, V. A adaptação das famílias de crianças com perturbações graves do desenvolvimento- contribuição para um modelo conceptual. INFAD - International Journal of Developmental and Educational Psychology, XXI, 2. 2009.
FRANCO, V. Idealização e re-idealização no desenvolvimento dos pais e mães das crianças com deficiência. In PARLATO-OLIVEIRA, E.; COHEN, D. (Org). O bebê e o outro: seu entorno e suas interações, São Paulo: Instituto Langage, 2017, p.111- 127.
FRANCO, V.; APOLÓNIO, A. Desenvolvimento, Resiliência e Necessidades das Famílias com Crianças Deficientes. Revista Ciência Psicológica, 8, 40-54. 2002
FRANCO, V.; APOLÓNIO, A. Impacto da Intervenção Precoce na informação, inclusão social e funcionamento das famílias de crianças com e sem perturbações de desenvolvimento. INFAD - International Journal of Developmental and Educational Psychology, XX, 1(4), 593-604, 2008.
GALLAGHER, J. J.; BECKMAN, P.; CROSS, A. H. Families of handicapped children: Sources of stress and its amelioration. Exceptional children, 50(1), 10-19, 1983.
GINÉ, C. Las necesidades de la familia a lo largo del ciclo vital. In. ALONSO, V; ÁNGEL M. (Org.), Familias Y Discapacidad Intelectual. Madrid: Confederación Española de Organizaciones en Favor de las Personas com Retraso Mental, 2000.
GONÇALVES, M.; SIMÕES, C. Práticas de intervenção precoce na infância - as necessidades das famílias de crianças com necessidades educativas especiais. Gestão e desenvolvimento, 17(18), 157-174, 2010.
GUALDA, D. S.; BORGES, L.; CIA, F. Famílias de crianças com necessidades educacionais especiais: recursos e necessidades de apoio. Revista Educação Especial, 26(46), 307-330, 2013.
MAHONEY, G., & PERALES, F. (2013). The role of parents of children with Down syndrome and other disabilities in early intervention. In RONDAL, J., PERARA, J., SPIKER, D. (Org.). Neurocognitive Rehabilitation of Down Syndrome-Early Years .Cambridge University Press, 2013. p. 205-223.
MCWILLIAM, R. A.; YOUNG, H. J.; HARVILLE, K. Therapy services in early intervention: Current status, barriers, and recommendations. Topics in Early Childhood Special Education, 16(3), 348-374, 1996.
MEDINA-GOMEZ, B.; FRANCO, V. En el momento del diagnóstico son prioritarias las necesidades de los hijos con Síndrome X Frágil. Siglo Cero – Revista Española sobre Discapacidad, 49(3), nº 267. pp 95-108, 2018.
MORGANHO, P. A. B. "Todos Diferentes, Todos Pais": Um Programa de Educação Parental para famílias de crianças com Autismo. Viseu: Instituto Politécnico de Viseu Escola Superior de Educação, 2015
PAVÃO, M. R.; GUALDA, D. S.; CIA, F.; SANTOS, L. S.; CHRISTOVAM, A. C. C. Rotina e necessidades de apoio: relato de familiares de crianças de zero a dois anos, público alvo da Educação Especial. Revista Educação Especial, 31(61), 447-462, 2018.
PEREIRA, F. As representações dos professores de educação especial e as necessidades das famílias. Lisboa: Secretariado Nacional de Reabilitação, 1996.
PIMENTEL, J. S. Avaliação de programas de intervenção precoce. Análise Psicológica, 1(XXII), 43-54, 2004.
PIMENTEL, J. S. Intervenção focada na família: desejo ou realidade. Perceções de pais e profissionais sobre as práticas de apoio precoce a crianças com necessidades educativas especiais e suas famílias. Lisboa: Secretariado Nacional de Reabilitação e Integração de Pessoas com deficiência. 2005
RAMÍREZ, G. Á. Estudio sobre las necesidades de las familias de personas con discapacidad. Madrid: Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. 2015.
SÁ, S. M. P.; RABINOVICH, E. P. Compreendendo a família da criança com deficiência física. Rev. Bras. Crescimento Desenvolv. Hum, 16(1), 68-84, 2006.
SAMPAIO, F. M.; GERALDES, S. Necessidades das famílias de crianças com deficiência: Um estudo com a escala Family Needs Survey. Revista da Faculdade de Ciências Humanas e Sociais, 3, 277-286, 2006.
SERRANO, A. M. Redes Sociais de Apoio e sua Relevância para a intervenção Precoce. Porto: Porto Editora, 2008.
SIEBES, R. C.; KETELAAR, M.; GORTER, J. W.; ALSEM, M.; JONGMANS, M. J. Needs of Families with Children Who Have a Physical Disability: A Literature Review. Critical Reviews in Physical and Rehabilitation Medicine, 24(1–2), 85–108, 2012.
SIMÕES, M. I. P. G.; MESQUITA, H. F. P. Necessidades das famílias de crianças com deficit cognitivo e motor. Revista de Educação Especial e Reabilitação, 17, 47-58, 2010.
SOQUEIRO, M. C.; CARVALHO, O.; MARTINS, R. M. F.; PASCOINHO, J. C. Necessidades das famílias em processos de intervenção precoce: um estudo com famílias e profissionais. Revista Diálogos e Perspetivas em Educação Especial, 4(2), 99-112, 2017.
SOUSA, H. P. M; PISCALHO, I. Contributos da intervenção precoce na rede de apoio à criança com cegueira. Interações 41, 95-120, 2016.
TURNBULL, A. P. & TURNBULL, H. R. Families, professionals and exceptionality: A special partnership. Columbus: Charles E. Merril Publishing, 1990.
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