Identificar las necesidades de las familias como base para promover un programa de atención temprana

Autores/as

DOI:

https://doi.org/10.5902/1984686X67416

Palabras clave:

Atención temprana, Discapacidad, Familia.

Resumen

Los programas de atención temprana para niños con discapacidad evolucionaron desde una perspectiva de estimulación, basada en el trabajo terapéutico individual, hacia un enfoque centrado en la familia. La implementación de servicios de este tipo implica un conocimiento claro de las necesidades de las familias y sus características, por lo que el primer paso debe ser su evaluación. En este estudio, buscamos identificar las necesidades de las familias de niños con discapacidad, asistidos por la Asociación de Amigos y Padres de Personas Especiales (AAPPE) en Maceió, Brasil. Participaron 28 familias y se recopilaron datos a través de dos cuestionarios que evalúan cómo los padres identifican las necesidades del niño y de ellos mismos. Los resultados muestran que lo que más preocupa a las familias está relacionado con el futuro, la salud y el desarrollo del niño. En general, les resulta difícil saber qué hacer para promover el desarrollo, no saben cómo ocurre, conocen poco sobre las opciones de servicios y recursos disponibles y registran baja participación social. Globalmente, las necesidades de información son las más valoradas, al igual que las necesidades financieras y la falta de acceso a los servicios en la comunidad. La falta de información es un obstáculo importante para su participación y empoderamiento. Estos resultados apuntan a la importancia de diseñar servicios y programas que respondan a las necesidades de las familias y que puedan ser efectivos para los niños. La identificación de las necesidades y resultados esperados también permitirá evaluar posteriormente el impacto de la intervención y contribuir así a la trayectoria educativa inclusiva de los niños.

Descargas

Los datos de descargas todavía no están disponibles.

Biografía del autor/a

Vitor Franco, Universidade de Évora, Évora

Professor doutor na Universidade de Évora, Évora, Portugal.

Jaylson Bandeira Fernandes de Castro, Universidade de Évora, Évora

Mestra em Psicologia pela Universidade de Évora, Évora, Portugal.

Citas

ALMEIDA, I. C. A intervenção centrada na família e na comunidade: O hiato entre as evidências e as práticas. Análise Psicológica, 1(XXIX), 5-25, 2011.

BAILEY, D. Issues and perspetives on family assessment. Infants and Young Children, 4(1), 26-34, 1991

BAILEY, D. B.; SIMEONSSON, R. J. Assessing needs of families with handicapped infants. The Journal of Special Education, 22(1), 117-127. 1988

BAILEY, D. B.; WOLERY, M. Teaching infants and preschoolers with disabilities. New York. Macmillan. 1992

BAILEY, D. B.; BLASCO, P. M.; SIMEONSSON, R. J..Needs expressed by mothers and fathers of young children with disabilities. American Journal of Mental Retardation, 97(1), 1-10, 1992.

BAILEY, D. B., RASPA, M., OLMSTED, M. G., NOVAK, S. P., SAM, A. M., HUMPHREYS, B. P., GUILLEN, C. Development and Psychometric Validation of the Family Outcomes Survey-Revised. Journal of Early Intervention, 33(1), 6-23, 2011

BAILEY, D.; HEBBELER, K.; OLMSTED, M.; RASPA, M.; BRUDER, M.B. (2008). Measuring Family Outcomes Considerations for Large-Scale Data Collection in Early Intervention. Infants & Young Children, 21, 3. p 194-206, 2008. doi: 10.1097/01.IYC.0000324549.31822.c3

BJORCK-AKESSON, E.; GRANLUND, M.; SIMEONSSON, R. J. Assessment philosophies and practices in Sweden. In GURALNICK M. J. (Org), Interdisciplinary clinical assessment of young children with disabilities. Baltimore: Paul H. Brookes, Publishing Company, 2000.

CARDOSO, C. M. F.; SEIXAS, S. R.; PISCALHO, I. A importância do envolvimento da família no desenvolvimento de uma criança com hipotonia neonatal. Revista da UIIPS – Unidade de Investigação do Instituto Politécnico de Santarém, 5(1), 34-45, 2017.

CORREIA, L. M.; SERRANO, A. M. (Org.). Envolvimento Parental em Intervenção Precoce - das Práticas Centradas na Criança às Práticas Centradas na Família. Porto: Porto Editora, 2002.

COUTINHO, M. T. B. Apoio à família e formação parental. Análise Psicológica, 1(XXI), 55-64, 2004.

CRUZ, A. I.; FONTES, F.; CARVALHO, M. L. Avaliação da satisfação das famílias apoiadas pelo PIIP: Resultados da aplicação da escala ESFIP. Lisboa: Secretariado Nacional da Reabilitação, 21, 2003.

DIAS, S. C. C.; PIMENTEL, J.S. Capacitação de pais com filhos com deficiência. Diversidade e Educação: Desafios Atuais, 274-289, 2017.

DUNST, C. J. Apoiar e Capacitar as Famílias em Intervenção Precoce: o que aprendemos? In Correia, L. M.; Serrano, A. M. (Orgs.). Envolvimento Parental em Intervenção Precoce – das Práticas Centradas na Criança às Práticas Centradas na Família. Porto: Porto Editora, 1988

DUNST, C.; TRIVETTE, C.; DEAL, A. Enabling and Empowering Families: Principles and Guidelines for Practice. Cambridge, MA: Brookline, 1988.

ESPE-SHERWINDT, M. Family-centered practice: Collaboration, competency ande evidence. Support for Learning, 23(3), 136-143, 2008.

FRANCO, V,; MELO, M.; SANTOS, G.; APOLÓNIO, A.; AMARAL, L. A National Early Intervention System as a strategy to promote inclusion and academic achievement in Portugal. Frontiers in Psychology. 8, 1137. 2017. Doi: 10.3389/fpsyg.2017.01137

FRANCO, V. Perturbações do desenvolvimento e percursos inclusivos. In VICENTE CASTRO, F.; DIAZ-DIAZ, A.; FAJARDO CALDERA, I; RUIZ FERNANDEZ, I (Org), Psicologia y Educacion: Nuevas investigaciones. Universidad de Extremadura: Psicoex, 2005. p.313-328,

FRANCO, V. A adaptação das famílias de crianças com perturbações graves do desenvolvimento- contribuição para um modelo conceptual. INFAD - International Journal of Developmental and Educational Psychology, XXI, 2. 2009.

FRANCO, V. Idealização e re-idealização no desenvolvimento dos pais e mães das crianças com deficiência. In PARLATO-OLIVEIRA, E.; COHEN, D. (Org). O bebê e o outro: seu entorno e suas interações, São Paulo: Instituto Langage, 2017, p.111- 127.

FRANCO, V.; APOLÓNIO, A. Desenvolvimento, Resiliência e Necessidades das Famílias com Crianças Deficientes. Revista Ciência Psicológica, 8, 40-54. 2002

FRANCO, V.; APOLÓNIO, A. Impacto da Intervenção Precoce na informação, inclusão social e funcionamento das famílias de crianças com e sem perturbações de desenvolvimento. INFAD - International Journal of Developmental and Educational Psychology, XX, 1(4), 593-604, 2008.

GALLAGHER, J. J.; BECKMAN, P.; CROSS, A. H. Families of handicapped children: Sources of stress and its amelioration. Exceptional children, 50(1), 10-19, 1983.

GINÉ, C. Las necesidades de la familia a lo largo del ciclo vital. In. ALONSO, V; ÁNGEL M. (Org.), Familias Y Discapacidad Intelectual. Madrid: Confederación Española de Organizaciones en Favor de las Personas com Retraso Mental, 2000.

GONÇALVES, M.; SIMÕES, C. Práticas de intervenção precoce na infância - as necessidades das famílias de crianças com necessidades educativas especiais. Gestão e desenvolvimento, 17(18), 157-174, 2010.

GUALDA, D. S.; BORGES, L.; CIA, F. Famílias de crianças com necessidades educacionais especiais: recursos e necessidades de apoio. Revista Educação Especial, 26(46), 307-330, 2013.

MAHONEY, G., & PERALES, F. (2013). The role of parents of children with Down syndrome and other disabilities in early intervention. In RONDAL, J., PERARA, J., SPIKER, D. (Org.). Neurocognitive Rehabilitation of Down Syndrome-Early Years .Cambridge University Press, 2013. p. 205-223.

MCWILLIAM, R. A.; YOUNG, H. J.; HARVILLE, K. Therapy services in early intervention: Current status, barriers, and recommendations. Topics in Early Childhood Special Education, 16(3), 348-374, 1996.

MEDINA-GOMEZ, B.; FRANCO, V. En el momento del diagnóstico son prioritarias las necesidades de los hijos con Síndrome X Frágil. Siglo Cero – Revista Española sobre Discapacidad, 49(3), nº 267. pp 95-108, 2018.

MORGANHO, P. A. B. "Todos Diferentes, Todos Pais": Um Programa de Educação Parental para famílias de crianças com Autismo. Viseu: Instituto Politécnico de Viseu Escola Superior de Educação, 2015

PAVÃO, M. R.; GUALDA, D. S.; CIA, F.; SANTOS, L. S.; CHRISTOVAM, A. C. C. Rotina e necessidades de apoio: relato de familiares de crianças de zero a dois anos, público alvo da Educação Especial. Revista Educação Especial, 31(61), 447-462, 2018.

PEREIRA, F. As representações dos professores de educação especial e as necessidades das famílias. Lisboa: Secretariado Nacional de Reabilitação, 1996.

PIMENTEL, J. S. Avaliação de programas de intervenção precoce. Análise Psicológica, 1(XXII), 43-54, 2004.

PIMENTEL, J. S. Intervenção focada na família: desejo ou realidade. Perceções de pais e profissionais sobre as práticas de apoio precoce a crianças com necessidades educativas especiais e suas famílias. Lisboa: Secretariado Nacional de Reabilitação e Integração de Pessoas com deficiência. 2005

RAMÍREZ, G. Á. Estudio sobre las necesidades de las familias de personas con discapacidad. Madrid: Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. 2015.

SÁ, S. M. P.; RABINOVICH, E. P. Compreendendo a família da criança com deficiência física. Rev. Bras. Crescimento Desenvolv. Hum, 16(1), 68-84, 2006.

SAMPAIO, F. M.; GERALDES, S. Necessidades das famílias de crianças com deficiência: Um estudo com a escala Family Needs Survey. Revista da Faculdade de Ciências Humanas e Sociais, 3, 277-286, 2006.

SERRANO, A. M. Redes Sociais de Apoio e sua Relevância para a intervenção Precoce. Porto: Porto Editora, 2008.

SIEBES, R. C.; KETELAAR, M.; GORTER, J. W.; ALSEM, M.; JONGMANS, M. J. Needs of Families with Children Who Have a Physical Disability: A Literature Review. Critical Reviews in Physical and Rehabilitation Medicine, 24(1–2), 85–108, 2012.

SIMÕES, M. I. P. G.; MESQUITA, H. F. P. Necessidades das famílias de crianças com deficit cognitivo e motor. Revista de Educação Especial e Reabilitação, 17, 47-58, 2010.

SOQUEIRO, M. C.; CARVALHO, O.; MARTINS, R. M. F.; PASCOINHO, J. C. Necessidades das famílias em processos de intervenção precoce: um estudo com famílias e profissionais. Revista Diálogos e Perspetivas em Educação Especial, 4(2), 99-112, 2017.

SOUSA, H. P. M; PISCALHO, I. Contributos da intervenção precoce na rede de apoio à criança com cegueira. Interações 41, 95-120, 2016.

TURNBULL, A. P. & TURNBULL, H. R. Families, professionals and exceptionality: A special partnership. Columbus: Charles E. Merril Publishing, 1990.

Publicado

2021-12-27

Cómo citar

Franco, V., & Castro, J. B. F. de. (2021). Identificar las necesidades de las familias como base para promover un programa de atención temprana. Revista De Educación Especial, 34, e60/1–21. https://doi.org/10.5902/1984686X67416

Número

Sección

Dossiê: Atendimento educacional especializado e práticas pedagógicas inclusivas

Artículos similares

También puede {advancedSearchLink} para este artículo.