Trastorno del Espectro Autista (TEA) y la familia: una revisión de literatura
DOI:
https://doi.org/10.5902/1984686X87407Palabras clave:
Relaciones familiares, Transtorno del Espectro Autista, Revisión de literaturaResumen
El descubrimiento del diagnóstico o la llegada de un miembro con Trastorno del Espectro Autista (TEA) en la familia implica un reajuste en el funcionamiento del grupo y en sus relaciones. En este sentido, el objetivo de este trabajo es presentar un panorama general de la producción científica en el área de familia/relaciones familiares de personas con TEA. Se realizó una revisión bibliográfica a través del portal de Periódicos CAPES, abarcando el período de 2013 a 2023. Se recuperaron 27 trabajos que cumplían con los siguientes criterios: textos publicados en portugués, inglés o español, que contenían en el título o en el resumen los términos “relaciones familiares de personas con TEA”. Los resultados mostraron que el 81,5% eran estudios empíricos y el 70,4% procedían del extranjero, con una mayor concentración de publicaciones en el año 2019 (29,6%). A partir del análisis, se observa la necesidad de una mayor inversión en investigaciones en esta área, especialmente en Brasil. Además, se concluye que los impactos del diagnóstico de TEA en la familia y en sus relaciones pueden ser atenuados mediante el cuidado compartido, el apoyo social y familiar adecuado, la construcción de redes de apoyo y la oferta de educación tanto para la persona con TEA como para sus familiares.
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ALEXANDRE, Neusa Maria Costa; COLUCI, Marina Zambom Orpinelli. Validade de conteúdo nos processos de construção e adaptação de instrumentos de medidas. Ciência & Saúde Coletiva. Rio de Janeiro, v. 16, n. 7, p. 3061–3068, jul. 2011. Disponível em: https://www.scielo.br/j/csc/a/5vBh8PmW5g4Nqxz3r999vrn/?lang=pt#. Acesso em: 30 jul. 2023. DOI: https://doi.org/10.1590/S1413-81232011000800006
ALMEIDA, Bruna Rocha de; PEREIRA-SILVA, Nara Liana. Interação fraternal quando um irmão tem síndrome de Down: Um estudo observacional. Revista Educação Especial. Santa Maria, v. 31, n. 61, p. 339–352, jun. 2018. Disponível em: https://periodicos.ufsm.br/educacaoespecial/article/view/22874. Acesso em: 25 jun. 2023. DOI: https://doi.org/10.5902/1984686X22874
AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION. Manual diagnóstico e estatístico de transtornos mentais: DSM-5-TR. 5.ed. rev. Porto Alegre: Artmed, 2023. 1152 p.
BARDIN, Laurence. Análise de Conteúdo. São Paulo: Edições 70, 2016.
BRISINI, Kellie St.Cyr; SOLOMON, Denise Haunani. Relational Turbulence and Marital Communication When Children with Autism Start School: A Longitudinal Dyadic Diary Study. Health Comunication. Milton Park, v. 35, n. 4, p. 483-493, fev. 2019. Disponível em: https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/10410236.2019.1567445. Acesso em: 25 jun. 2023. DOI: https://doi.org/10.1080/10410236.2019.1567445
BRONFENBRENNER, Urie; MORRIS, Pamela. A. The bioecological model of human development. In: DAMON, William; LERNER, Richard M. (Eds.). Handbook of child psychology: Theoretical models of human development. Nova Jersey, 2006, p. 793-828. DOI: https://doi.org/10.1002/9780470147658.chpsy0114
CARVALHO-FILHA, Francidalma Soares Souza et al. Coping e estresse familiar e enfrentamento na perspectiva do transtorno do espectro do autismo. Revista de Divulgação Científica Sena Aires. Valparaíso de Goiás, v. 7, n. 1, p. 23-30, abr. 2018. Disponível em: https://pesquisa.bvsalud.org/portal/resource/pt/biblio-1096839. Acesso em: 25 jun. 2023.
CLARK, Vicki L. Plano et al. Mixed Methods Approaches in Family Science Research. Journal of Family Issues. Thousand Oaks, v. 29, n.11, p.15543-1566, abr. 2008. Disponível em: https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/0192513X08318251. Acesso em: 25 jun. 2023. DOI: https://doi.org/10.1177/0192513X08318251
CONTI, Regina. Compassionate Parenting as a Key to Satisfaction, Efficacy and Meaning Among Mothers of Children with Autism. Journal of Autism and Developmental Disorders. Nova Iorque, v. 45, n. 7, p. 2008-2018, jan. 2015. Disponível em: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25601216/. Acesso em: 24 de jun. 2025. DOI: https://doi.org/10.1007/s10803-015-2360-6
CRESWELL, John W. Educational research: Planning, conducting, and evaluating quantitative and qualitative research. Massachusetts: Boston, 2005, 673 p.
DESSEN, Maria Auxiliadora. Estudando a família em desenvolvimento: desafios conceituais e teóricos. Psicologia: ciência e profissão. Brasília, v. 30, p. 202-219, dez. 2010. Disponível em: https://www.scielo.br/j/pcp/a/R498b6yFx3wnG7ps8ndBFKb/?lang=pt. Acesso em: 25 jun. 2023. DOI: https://doi.org/10.1590/S1414-98932010000500010
DESSEN, Maria Auxiliadora; BRAZ, Marcela Pereira. A família e suas inter-relações com o desenvolvimento humano. In: Dessen, Maria Auxiliadora; Costa Junior, Áderson L. (Org.). A ciência do desenvolvimento humano: tendências atuais e perspectivas futuras. Porto Alegre: ARTMED, 2005, p. 113-131.
FACTOR, Rainha S. et al. All in the Family: A Systematic Review of the Efect of Caregiver‐Administered Autism Spectrum Disorder Interventions on Family Functioning and Relationships. Clinical Child and Family Psychology Review. Nova Iorque, v. 22, p. 433-457, jul. 2019. Disponível em: https://link.springer.com/article/10.1007/s10567-019-00297-x#citeas. Acesso em: 24 de jun. 2025. DOI: https://doi.org/10.1007/s10567-019-00297-x
FARAJI KHIAVI, Farzad et al. The experiences of families raising autistic children: A phenomenological study. Journal of Education and Health Promotion. Mumbai, v. 10, n. 78, fev. 2021. Disponível em: https://journals.lww.com/jehp/fulltext/2021/10000/the_experiences_of_families_raising_autistic.69.aspx Acesso em: 25 jun. 2023. DOI: https://doi.org/10.4103/jehp.jehp_837_20
FARIAS, João Victor de Almeida et al. Transtorno do Espectro Autista infantil e os desafios familiares: revisão integrativa de literatura. Diversitas Journal. Santana do Ipanema, v. 8, n.1, p. 445-452, 2023. Disponível em: https://diversitasjournal.com.br/diversitas_journal/article/view/2422. Acesso em: 25 jun. 2023. DOI: https://doi.org/10.48017/dj.v8i1.2422
FÁVERO, Maria Ângela Bravo; SANTOS, Manoel Antônio dos. Autismo infantil e estresse familiar: uma revisão sistemática da literatura. Psicologia Reflexão e Crítica, Porto Alegre, v. 18, n. 3, p. 358-369, dez. 2005. Disponível em: https://www.scielo.br/j/prc/a/fgLcDdLJcTJK9YJjVHhYTbG/?lang=pt#. Acesso em: 25 jun. 2023. DOI: https://doi.org/10.1590/S0102-79722005000300010
FERREIRA, Ana Catarina dos Santos. Ansiedade, estratégias de coping e qualidade de vida nos familiares de jovens com PEA. 2016. Dissertação (Mestrado) - Universidade Lusófona de Humanidades e Tecnologia. Disponível em: https://research.ulusofona.pt/pt/studentTheses/ansiedade-estrat%C3%A9gias-de-coping-e-qualidade-de-vida-nos-familiare-5 Acesso em: 25 jun. 2023.
FIAMENGHI JR., Geraldo Antônio; MESSA, Alcione Aparecida. Pais, Filhos e Deficiência: Estudos Sobre as Relações Familiares. Psicologia, Ciência e Profissão. Brasília, v. 27, n. 2, p. 236-245, jun. 2007. Disponível em: https://www.scielo.br/j/pcp/a/G88Kn76nWhwGZrCddBgkTMF/?lang=pt. Acesso em: 25 jun. 2023. DOI: https://doi.org/10.1590/S1414-98932007000200006
FLENIK, Tatiana Jansen de Mello Nodari; BARA, Tiago dos Santos; CORDEIRO, Mara Lúcia. Family Functioning and Emotional Aspects of Children with Autism Spectrum Disorder in Southern Brazil. Journal of Autism and Developmental Disorders. Nova Iorque, v. 53, p.2306-2313, mar. 2022. Disponível em: https://link.springer.com/article/10.1007/s10803-022-05497-z. Acesso em: 25 jun. 2023. DOI: https://doi.org/10.1007/s10803-022-05497-z
FONSECA, Larissa Kathlem Rodrigues et al. Influências do Transtorno do Espectro Autista nas relações familiares: revisão sistemática. Revista Baiana de Saúde Pública. Salvador, v. 43, n. 2, p. 444-465, 2019. Disponível em: https://rbsp.sesab.ba.gov.br/index.php/rbsp/article/view/2983. Acesso em: 25 jun. 2023. DOI: https://doi.org/10.22278/2318-2660.2019.v43.n2.a2983
GOMES, Paulyane Thalita Miranda et al. Autism in Brazil: a systematic review of family challenges and coping strategies. Jornal de Pediatria. Porto Alegre, v. 91, n. 2, p.111-21, 2015. Disponível em: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S002175571400165X?via%3Dihub. Acessado em: 25 jun. 2023. DOI: https://doi.org/10.1016/j.jpedp.2015.01.005
HARTLEY, Sigan L. et al. Broader autism phenotype and couple interactions in parents of children with autism. Autism. Nova Iorque, v. 23, n. 8, p. 2068-2079, abr. 2019. Disponível em: https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/1362361319841312. Acessado em: 25 jun. 2023. DOI: https://doi.org/10.1177/1362361319841312
HASTINGS, Richard P. et al. Systems analysis of associations over time between maternal and sibling well-being and behavioral and emotional problems of children with autism. Research in Autism Spectrum Disorders. Amsterdã, v. 8, n. 11, p. 1516-1520, jul. 2014. Disponível em: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S175094671400172X?via%3Dihub. Acesso em: 24 de jun. 2025. DOI: https://doi.org/10.1016/j.rasd.2014.07.012
HOFZMANN, Rafaela da Rosa et al. Experiência dos familiares no convívio de crianças com transtorno do espectro autista (TEA). Enfermagem em Foco. Brasília, v. 10, n. 2, p.64-69, abr. 2019. Disponível em: https://enfermfoco.org/article/experiencia-dos-familiares-no-convivio-de-criancas-com-transtorno-do-espectro-autista-tea/ Acessado em: 25 jun. 2023. DOI: https://doi.org/10.21675/2357-707X.2019.v10.n2.1671
IADAROLA, Suzannah et al. Understanding stress in parents of children with autism spectrum disorder: a focus on under-represented families. International Journal of Developmental Disabilities. Abingdon, v. 65, n. 1, p.20-30, jul. 2017. Disponível em: https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/20473869.2017.1347228. Acesso em: 25 jun. 2023. DOI: https://doi.org/10.1080/20473869.2017.1347228
KIM, Sunyoung. et al. Experiences and Impact of Having Children with Autism Spectrum Disorder on the Lives of Their Korean-American Mothers. Exceptionality. Filadélfia, v. 29, n. 5, p. 327-343, 2020. Disponível em: https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/09362835.2020.1727325. Acesso em: 25 jun. 2023. DOI: https://doi.org/10.1080/09362835.2020.1727325
KREPPNER, Kurt. The child and the family: Interdependence in developmental pathways. Psicologia: Teoria e Pesquisa. Brasília, v.16, n.1, p.11-22, jan.-abr. 2000. Disponível em: https://www.scielo.br/j/ptp/a/kZmqdhgw5cpptRp4jJsdKYh/?format=pdf&lang=en. Acesso em: 25 jun. 2023. DOI: https://doi.org/10.1590/S0102-37722000000100003
LEADBITTER, Kathy et al. The Autism Family Experience Questionnaire (AFEQ): An Ecologically-Valid, Parent-Nominated Measure of Family Experience, Quality of Life and Prioritised Outcomes for Early Intervention. Journal of Autism and Developmental Disorders. Nova Iorque, v. 48, p. 1052-1062, nov. 2017. Disponível em: https://link.springer.com/article/10.1007/s10803-017-3350-7#citeas. Acesso em: 24 de jun. 2025. DOI: https://doi.org/10.1007/s10803-017-3350-7
MACHADO, Mônica Sperb; LONDERO, Angélica Dotto; PEREIRA, Caroline Rubin Rossato. Tornar-se família de uma criança com Transtorno do Espectro Autista. Contextos Clínicos. São Leopoldo, v. 11, n. 3, p. 335-50, set.-dez. 2018. Disponível em: http://pepsic.bvsalud.org/pdf/cclin/v11n3/v11n3a06.pdf. Acesso em: 25 jun. 2023. DOI: https://doi.org/10.4013/ctc.2018.113.05
MACHADO, Natália Marques; SILVA, Ákysa Ribeiro Inácio da; PORTES, João Rodrigo Maciel. Estresse Parental e Relacionamento Conjugal em Pais de Crianças com Transtorno do Espectro Autista: uma revisão integrativa da literatura. Contextos Clínicos. São Leopoldo, v. 15, n. 1, p. 248-273, jan.-abr. 2022. Disponível em: https://revistas.unisinos.br/index.php/contextosclinicos/article/view/22938. Acesso em: 25 jun. 2023. DOI: https://doi.org/10.4013/ctc.2022.151.12
MILBOURN, Ben. et al. An exploration of the experience of parents with children with autism spectrum disorder after diagnosis and intervention. Journal of Child and Adolescent Psychiatry and Psychology. Oxford, v. 5, n. 3, p. 104-110, 2017. Disponível em: https://sciendo.com/article/10.21307/sjcapp-2017-014. Acesso em: 25 jun. 2023. DOI: https://doi.org/10.21307/sjcapp-2017-014
MINUCHIN, Patrícia. Relationships within the family: A systems perspective on development. In HINDE, Robert A.; STEVENSON-HINDE, Joan. Relationships within families: Mutual influences. Oxford, 1988, p 7-26.
MORAES, Rayany Lohany Dias; HORA, Ana Flávia Lima Teles da. Diferenças de gênero no processo diagnóstico do transtorno do espectro autista: uma revisão integrativa. In Seven Publicações (Org.). Ciências da saúde: estudos e pesquisas avançadas. Paraná: Seven Editora, 2023, p. 945-961. DOI: https://doi.org/10.56238/cienciasaudeestuepesv1-073
MOSS, Philippa et al. Growing older with autism – The experiences of adult siblings of individuals with autism. Research in Autism Spectrum Disorders. Amsterdã, v. 63, p. 42-51, jul. 2019. Disponível em: https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S1750946718301545?via%3Dihub. Acesso em: 25 jun. 2023. DOI: https://doi.org/10.1016/j.rasd.2018.10.005
NOONAN, Hester; O’DONOGHUE, Isabelle; WILSON, Charlotte. Engaging with and navigating limbo: Lived experiences of siblings of adults with autism spectrum disorders. ournal of Applied Research in Intellectual Disabilities. Oxford, v. 31, n. 6, p.1144–1153, jun. 2017. Disponível em: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/jar.12474. Acesso em: 25 jun. 2023. DOI: https://doi.org/10.1111/jar.12474
ORSMOND, Gael I.; FULFORD, Daniel. Adult Siblings Who Have a Brother or Sister with Autism: Between-Family and WithinFamily Variations in Sibling Relationships. Journal of Autism and Developmental Disorders. Nova Iorque, v. 48, p. 4090-4102, jul. 2018. Disponível em: https://link.springer.com/article/10.1007/s10803-018-3669-8. Acesso em: 25 jun. 2023. DOI: https://doi.org/10.1007/s10803-018-3669-8
PAGE, Mattew et al. The PRISMA 2020 statement: an updated guideline for reporting systematic reviews. BMJ (Clinical Research Edition). Londres, v. 372, n. 71. Disponível em: https://doi.org/10.1136/bmj.n71 DOI: https://doi.org/10.1136/bmj.n71
PARKE, Ross D. Development in the Family. Annual Review of Psychology. Palo Alto, v. 55, p. 365-399, fev. 2004. Disponível em: https://www.annualreviews.org/doi/abs/10.1146/annurev.psych.55.090902.141528. Acesso em: 25 jun. 2023. DOI: https://doi.org/10.1146/annurev.psych.55.090902.141528
PEREIRA-SILVA, Nara Liana; ALMEIDA, Bruna Rocha de. Reações, sentimentos e expectativas de famílias de pessoas com necessidades educacionais especiais. Psicologia Argumento. Curitiba, v. 32, n. 79, p. 111-122, 2014. Disponível em: https://periodicos.pucpr.br/psicologiaargumento/article/view/20503. Acesso em: 25 jun. 2023.
PERLMAN, Jesseca; HOWE, Nina. Mothers’ Perceptions of the Sibling Relationship When One Child has Autism Spectrum Disorder. Journal of Child and Family Studies. Nova Iorque, v. 32, p. 965-976, 2023. Disponível em: https://link.springer.com/article/10.1007/s10826-022-02495-8. Acesso em: 25 jun. 2023. DOI: https://doi.org/10.1007/s10826-022-02495-8
PINTO, Rayssa Naftaly Muniz et al. Autismo infantil: impacto do diagnóstico e repercussões nas relações familiares. Revista Gaúcha de Enfermagem. Porto Alegre, v. 37, n. 3, p.1-9, 2016. Disponível em: https://www.scielo.br/j/rgenf/a/Qp39NxcyXWj6N6DfdWWDDrR/?lang=pt. Acesso em: 25 jun. 2023. DOI: https://doi.org/10.1590/1983-1447.2016.03.61572
POLONIA, Ana da Costa; DESSEN, Maria Auxiliadora; PEREIRA-SILVA, Nara Liana. O modelo bioecológico de Bronfenbrenner: contribuições para o desenvolvimento humano. In: DESSEN, Maria Auxiliadora; COSTA JUNIOR, Áderson L. (Org.). A ciência do desenvolvimento humano: tendências atuais e perspectivas futuras. Porto Alegre: Artmed, 2005, p. 71-89.
PORTES, João Rodrigo Maciel et al. Parental styles and coparenting in families with children with autism: cluster analysis of children’s behavior. Estudos de Psicologia. Campinas, v. 37, mai. 2020. Disponível em: https://www.scielo.br/j/estpsi/a/Z8PWZpLJXppC5QGyCKzDQ3J/?lang=en. Acesso em: 24 de jun. 2025. DOI: https://doi.org/10.1590/1982-0275202037e190143
PRENDEVILLE, Paula; KINSELLA, William. The Role of Grandparents in Supporting Families of Children with Autism Spectrum Disorders: A Family Systems Approach. Journal of Autism and Developmental Disorders. Nova Iorque, v. 49, p. 738-749, set. 2019. Disponível em: https://link.springer.com/article/10.1007/s10803-018-3753-0#citeas. Acesso em: 24 de jun. 2025. DOI: https://doi.org/10.1007/s10803-018-3753-0
SAUER, Ann Katrin et al. Autism Spectrum Disorders: Etiology and Pathology. In: GRABRUCKER, Andreas M. (Editor). Autism Spectrum Disorders. Nova Iorque: Exon Publications, 2021, p. 1-15. DOI: https://doi.org/10.36255/exonpublications.autismspectrumdisorders.2021.etiology
SCHWARTZ, Justin et al. Measuring the involvement in family life of children with autism spectrum disorder: A DBPNet study. Research in Developmental Disabilities. Amsterdã, v. 83, jul. 2018. Disponível em: https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0891422218301811?via%3Dihub. Acesso em: 24 de jun. 2025. DOI: https://doi.org/10.1016/j.ridd.2018.07.012
SHATTNAWI, Khulood Kayed et al. Parenting a Child With Autism Spectrum Disorder: Perspective of Jordanian Mothers. Journal of Transcultural Nursing. Thousand Oaks, v. 32, n. 5, nov. 2020. Disponível em: https://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/1043659620970634. Acesso em: 25 jun. 2023. DOI: https://doi.org/10.1177/1043659620970634
SIBEONI, Jordan et al. Psychiatric care of children with autism spectrum disorder – What do their siblings think about it? A qualitative study. Autism. Londres, v. 23, n. 2, nov. 2017. Disponível em: https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/1362361317728435. Acesso em: 25 jun. 2023. DOI: https://doi.org/10.1177/1362361317728435
SILVA, Nancy Capretz Batista da. et al. Variáveis da família e seu impacto sobre o desenvolvimento infantil. Temas em Psicologia. Ribeirão Preto, v. 16, n. 2, p. 215-229, 2008. Disponível em: http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1413-389X2008000200006&lng=pt&nrm=iso. Acesso em: 25 jun. 2023.
SPROVIERI, Maria Helena S.; ASSUMPÇÃO JR, Francisco B.. Dinâmica familiar de crianças autistas. Arquivos de Neuro-Psiquiatria. São Paulo, v. 59, n. 2, p.230-237, jun. 2001. DOI: 10.1590/S0004-282X2001000200016. Disponível em: https://www.scielo.br/j/anp/a/mbPCH7zLH7Rn3Qv46VFKkCm/?lang=pt. Acesso em: 25 jun. 2023. DOI: https://doi.org/10.1590/S0004-282X2001000200016
VALVERDE, Bianca Beraldo dos Reis; JURDI, Andréa Perosa Saigh. Análise das Relações entre Intervenção Precoce e Qualidade de Vida Familiar1. Revista Brasileira de Educação Especial. Corumbá, v. 26, n. 2, p. 283–298, abr. 2020. Disponível em: https://www.scielo.br/j/rbee/a/r7zggXrDgLKrGvzSwphbbbR/#. Acesso em: 25 jun. 2023. DOI: https://doi.org/10.1590/1980-54702020v26e0116
VOSGERAU, D. S. R.; ROMANOWSKI, J. P. Estudos de revisão: implicações conceituais e metodológicas. Revista Diálogo Educacional. Curitiba, v. 14, n. 41, p. 165-189, jan./abr. 2014. Disponível em: https://periodicos.pucpr.br/dialogoeducacional/article/view/2317 Acesso em: 25 jun. 2025. DOI: https://doi.org/10.7213/dialogo.educ.14.041.DS08
WILLIAMS, Takeshia V. et al. Life After an Autism Spectrum Disorder Diagnosis: A Comparison of Stress and Coping Profiles of African American and Euro-American Caregivers. Journal of Autism and Developmental Disorders. Nova Iorque, v. 49, p. 1024-1034, nov. 2019. Disponível em: https://link.springer.com/article/10.1007/s10803-018-3802-8#citeas. Acesso em: 24 de jun. 2025 DOI: https://doi.org/10.1007/s10803-018-3802-8
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