Action Research with mothers of people with intellectual disabilities: reducing overload as a life project

Authors

DOI:

https://doi.org/10.5902/1984686X40373

Keywords:

Intellectual disabilities, overlaod, life project.

Abstract

The article aims to report action research conducted with groups of mothers of people with intellectual disabilities, aiming to contribute to the improvement in the quality of life and the re - signification of their life projects. The action research was fulfilled with two groups, and in one of them 24 meetings were held during eight months, and in the other, 12 meetings were held during four months. All the meetings were recorded through systematic observations. An analysis of content and main group phenomena, as well as evaluation of perception of change, after completion of the experiment was also developed. At the beginning of the research, there was resistance on the part of the mothers in relation to the project of life as a consequence of little some difficulties in relation to the capacity their children.That is, it was observed that the mothers offered little possibilities for their children to develop  autonomy and independence for activities of the daily life, causing them to be overloaded while caregivers. Thus, the focus of the action research was to discuss concrete activities that could generate autonomy, considering the limits and possibilities of the children and questions related to the subjective experiences of the mothers, taking as a trigger the Inventory of Independent Living Skills. It was found that the reflection on the daily activities of the children, on ways of stimulation for greater independence and on strategies that could be used for the child to develop certain behavior, besides reducing the overload, is a life project for mothers.

Downloads

Download data is not yet available.

Author Biographies

Sarah Cecílio Fonseca, Universidade Federal de São João del Rei, São João Del-Rei, Minas Gerais

Mestranda na Universidade Federal de São João Del-Rei, São João Del-Rei, Minas Gerais, Brasil.

Maria Nivalda de Carvalho-Freitas, Universidade Federal de São João del Rei, São João Del-Rei, Minas Gerais

Professora doutora na Universidade Federal de São João Del-Rei, São João Del-Rei, Minas Gerais, Brasil.

Beatriz André Alves, Universidade Federal de São João del Rei, ão João Del-Rei, Minas Gerais

Graduanda na Universidade Federal de São João Del-Rei, São João Del-Rei, Minas Gerais, Brasil.

References

AFONSO, Maria Lúcia Miranda. Oficinas em dinâmica de grupo: um método de intervenção psicossocial. 3. ed. São Paulo: Casa do Psicólogo, 2010. p 171.

AMERICAN ASSOCIATION ON INTELLECTUAL AND DEVELOPMENTAL DISABILITIES / AAIDD. 2010. Disponível em http://www.aamr.org/content_104.cfm. Acesso em: 23 ago. 2019.

BANDEIRA, Marina. et al. Avaliação de serviços de saúde mental: adaptação transcultural de uma medida da percepção dos usuários sobre os resultados do tratamento. Jornal Brasileiro de Psiquiatria, Rio de Janeiro, v. 58, n. 2, p. 107-14, 2009

BASTOS, Olga Maria; DESLANDES, Suely Ferreira. A experiência de ter um filho com deficiência mental: narrativas de mães. Cadernos de Saúde Pública, Rio de Janeiro, v. 24, n. 9, p. 2141-2150, set. 2008.

BATISTA, Sérgio Murilo; FRANÇA, Rodrigo Marcelino. Família de pessoas com deficiência: desafios e superação. Revista de divulgação técnico-científica do ICPG, Florianópolis, v. 3, n. 10, 117-121, jan./jun. 2007.

BARDIN, Laurence. Análise de Conteúdo. Lisboa: Edições 70, 1994. p. 225.

BEMISTER, Taryn. et al. Predictors of caregiver depression and family functioning after perinatal stroke. BMC pediatrics, United Kingdom, v. 15, n. 1, p. 1-11. 2015.

BRESLAU, Erica. The continuum: somatic distress to medicalization in women with breast cancer: theoretical and empirical assessment. In: SEGAL, Marcia Texler; DEMOS, Vasilikie. (Orgs.). Gender perspectives on health and medicine: key themes. Toronto: Elsevier, 2003. p. 131-180.

CAREGNATO, Rita Catalina Aquino; MUTTI, Regina. Pesquisa qualitativa: análise de discurso versus análise de conteúdo. Texto & Contexto - Enfermagem, Florianópolis, v. 15, n. 4, p. 679-684, out./dez. 2006.

CARVALHO, Cláudia Lopes; ARDORE, Marilena; CASTRO, Leila Regina. Cuidadores Familiares e o Envelhecimento da Pessoa com DI: Implicações na prestação de cuidados. Revista Kairós Gerontologia, São Paulo, v. 18, n. 3, p. 333-352, jul./set. 2015.

CARVALHO, Elenice Natália Soares; MACIEL, Diva Maria Moares de Albuquerque. Nova concepção de deficiência mental segundo a American Association on Mental Retardation - AAMR: sistema 2002. Temas em Psicologia da SBP, Ribeirão Preto, v. 11, n. 2, p. 147-156, 2003.

CAVALCANTE, Fátima. Família, subjetividade e linguagem: gramáticas da criança “anormal”. Ciência e Saúde Coletiva, Rio de Janeiro, v. 6, n. 1, p. 125-37, jan. 2001.

CAVALCANTE, Fátima Gonçalves. et al. Impactos de um documentário sobre o cotidiano de mães e filhos com deficiência: uma análise de cinedebates. Ciência e saúde coletiva, Rio de Janeiro, v. 21, n. 10, p. 3071-3080, out. 2016.

CHACON, M. C. Deficiência mental e integração social: o papel mediador da mãe. Revista Brasileira de Educação Especial, Piracicaba, v. 3, n. 5, p. 87-96, set. 1999.

COLL, César; MARCHESI, Álvaro; PALACIOS, Jesús. Desenvolvimento psicológico e educação: Transtornos de desenvolvimento e necessidades educativas especiais. 2. ed. Porto Alegre: Artmed, 2004. 368 p.

COPPUS, Antonia. People with intellectual disability: What do we know about adulthood and life expectancy? Research in Developmental Disabilities, United States of America, v. 18, n.1, p. 6-16, 2013.

CORCORAN, Jacqueline; BERRY, Amber; HILL, Stephanie. The lived experience of US parents of children with autism spectrum disorders: a systematic review and meta-synthesis. Journal of Intellectual Disabilities, United Kingdom, v. 19, n. 4, p. 356-366, mar. 2015.

DOUMA, Jolanda; DEKKER, Marielle; KOOT, Hans. Supporting parents of youths with intellectual disabilities and psychopathology. Journal of Intellectual Disability Research, United Kingdom, v. 50, p. 570-581,ago. 2006.

FALKENBACH, Atos Prins; DREXSLER, Greice; WERLER, Veronica. A relação mãe/criança com deficiência: sentimentos e experiências. Ciência e saúde coletiva, Rio de Janeiro, v. 13, n. 2, p. 2065-73, nov. 2008.

FLEURY-TEIXEIRA, Paulo. et al. Autonomia como categoria central no conceito de promoção de saúde. Ciência e Saúde Coletiva, Rio de Janeiro, v.13, 2115-22, nov. 2008.

GALLAGHER, Stephen. et al. Predictors of psychological morbidity in parents of children with intellectual disabilities. Journal of pediatric psychology, United Kingdom, v. 33, n. 10, p. 1129-1136, nov-dez. 2008.

GARRO, Linda; MATTINGLY, Cheryl. Narrative and the natural construction of illness and healing. Berkeley: University of California Press, 2000. 288 p.

GLAT, R. A sexualidade da pessoa com deficiência mental. Revista Brasileira de Educação Especial, Piracicaba, v. 1, n. 1, p. 65-74, 1992.

HALEY, William; PERKINS, Elizabeth. A. Current status and future directions in family caregiving and aging people with intellectual disability. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, United States of America, v. 1. n. 1, p. 24-30, mar. 2004.

INSTITUTO BRASILEIRO DE GEOGRAFIA E ESTATÍSTICA / IBGE. Censo Demográfico 2010: Características gerais da população, religião e pessoas com deficiência. 2012. Disponível em: http://www.ibge.gov.br/home/presidencia/noticias/imprensa/ppts/00000009352506122012255229285110.pdf. Acesso em: 19 ago. 2019.

JERUSALINSKY, Alfredo. Psicanálise e desenvolvimento infantil. 4. ed. Porto Alegre: Artes e Ofícios, 2007. 318 p.

KAR, Snehendu; PASCUAL, Catherine; CHICKERING, Kirstin. Empowerment of women for health promotion: a meta-analysis. Social Science & Medicine, United States of America, v. 49, n. 11, p. 1431-60, 1999.

KIRMAYER, Laurence; GROLEAU, Danielle. Affective disorders in cultural context. Psychiatric Clinics of North America, United States o America, v. 24, n.3, p. 465-78, set. 2001.

KLAUS, Marshall; KENNELL John; KLAUS Phillys. Vínculo: construindo as bases para um apego seguro e para a independência. Porto Alegre: Editora Artmed, 2000. 187 p.

LIMA, Lúcia Abelha; BANDEIRA, Marina; GONÇALVES, Sylvia. Validação Transcultural do Inventário de Habilidades de Vida Independente (ILSS-BR) para pacientes psiquiátricos. Jornal Brasileiro de Psiquiatria, Rio de Janeiro, v. 52, n. 2, p. 143-158, mar./abr. 2003.

LITTIG, Patrícia Mattos Caldeira Brant. et al. Sexualidade na deficiência intelectual: uma análise das percepções de mães de adolescentes especiais. Revista Brasileira de Educação Especial, Marília, v. 18, n. 3, p. 469-486, jul./set. 2012.

MANNONI, Maud. A Criança retardada e a mãe. São Paulo: Editora Martins Fontes, 1999. 193 p.

MARRON, Elena, et al. Burden on caregivers of children with cerebral palsy: predictors and related factors. Universitas Psychologica, Catalunya, v. 12, n. 3, p. 767-777, maio 2013.

MARTENS Laurie; ADDINGTON, Jean. The psychological well-being of family members of individuals with schizophrenia. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, Calgary, v. 36, n. 3, p. 128-133, mar. 2001.

MATSUKURA, Thelma Simões. et al. Estresse e suporte social em mães de crianças com necessidades especiais. Revista Brasileira de Educação Especial, Marília, v. 13, n. 3, p. 415-28, set./dez. 2007.

MISHLER, Elliot. Narrativa e identidade: a mão dupla do tempo. In: LOPES, Luis Paulo da Moita; BASTOS, Liliana Cabral. (Orgs.). Identidades recortes multi e interdisciplinares. Campinas: Editora Mercado das Letras, 2002. p. 97-122.

NEUFELD, Carmem Beatriz. et al. Programa de Orientação de Pais em Grupo: Um estudo exploratório na abordagem Cognitivo-Comportamental. Psicologia em Pesquisa, Juiz de Fora, v. 12, n. 3, p. 1-11, set./dez. 2018.

NEVES, Eliane Tatsch; CABRAL, Ivone Evangelista. Empoderamento da mulher cuidadora de crianças com necessidades especiais de saúde. Texto & Contexto-Enfermagem, Florianópolis, v. 17, n. 3, p. 552-560, jul./set. 2008.

NOBRE, Maria Inês Rubo de Souza; MONTILHA, Rúbia de Cássia Ietto; TEMPORINI, Edméa Rita. Mães de crianças com deficiência visual: percepções, conduta e contribuição do atendimento em grupo. Revista brasileira de crescimento e desenvolvimento humano, São Paulo, v. 18, n. 1, p. 46-52, 2008.

OMOTE, Sadao. A integração do deficiente: um pseudo-problema científico. Temas em Psicologia, Ribeirão Preto, v. 3, n. 2, p. 55-62, ago. 1995.

PAIXÃO, Adriana Gomes. Representações sociais e a síndrome de Down: entre o sofrimento e a sua superação. Arquivos brasileiros de pediatria, Rio de Janeiro, v. 4, n. 5, p. 141-6, 1997.

PEREIRA-SILVA, Nara Liana; DESSEN, Maria Auxiliadora. O que significa ter uma criança com deficiência mental na família? Educar em Revista, Curitiba, n. 23, p. 161-183, 2004.

PICHÓN-RIVIÈRE, Enrique. O processo grupal. São Paulo: Martins Fontes, 1988. 296 p.

RABELO, Miriam Cristina; ALVES, Paulo César; SOUZA Iara Maria. (Orgs.). Experiência de doença e narrativa. Rio de Janeiro: Editora Fiocruz, 1999. 264 p.

RAINA, Parminder. et al. Caregiving process and caregiver burden: Conceptual models to guide research and practice. BMC Pediatrics, United Kingdom, v. 4, n. 1, jan. 2004

RIBEIRO, Sandra Fogaça Rosa; YAMADA, Midori Otake; TAVANO, Liliam D’ Aquino. Vivência de mães de crianças com deficiência auditiva em sala de espera. Psicologia em revista, Belo Horizonte, v. 13, n. 1, p. 91-106, jun. 2007.

SANTOS, Manoel Antonio; PEREIRA-MARTINS, Maria Laura de Paula Lopes. Estratégias de enfrentamento adotadas por pais de crianças com deficiência intelectual. Ciência e Saúde Coletiva, Rio de Janeiro, v. 21, p. 3233-3244, 2016.

SCHMIDT, Carlo; DELL’AGLIO, Débora Dalbosco; BOSA, Cleonice Alves. Estratégias de coping de mães de portadores de autismo: lidando com dificuldades e com a emoção. Psicologia: Reflexão e Crítica, Porto Alegre, v. 20, n. 1, p. 124-131, 2007.

SMEHA, Luciane Najar. et al. Cuidando de um filho com diagnóstico de paralisia cerebral: sentimentos e expectativas. Psicologia em Estudo, Maringá, v. 22, n. 2, p. 231-242, jul. 2017.

SOLOMON, A. Longe da árvore: pais, filhos e a busca da identidade. São Paulo: Companhia das Letras, 2012. 1056 p.

TOMAZ, Rodrigo Victor Viana. et al. Políticas públicas de saúde para deficientes intelectuais no Brasil: uma revisão integrativa. Ciência e Saúde Coletiva, Rio de Janeiro, v. 21, n. 1, p. 155-172, jan. 2016.

VYGOTSKI, Lev Semionovitch. La colectividad como factor de desarrollo del niño deficiente. In: VYGOTSKI, Lev Semionovitch. Obras Escogidas – Tomo V: Fundamentos de defectología. Madrid: Visor, 1931/1997.

WALDMAN, Barry; SWERDLOFF, Mark; PERLMAN, Steven. Children with mental retardation grow older. ASDC journal of dentistry for children, United States of America v. 66, n. 4, p. 266-72, jul.1999.

WARD, Cally; COOPER, Vivien. Prevention is better than cure…. Tizard Learning Disability Review, United Kingdom, v. 18, n. 4, p. 208-211, 2013.

YOONG, Amanda; KORITSAS, Stella. The impact of caring for adults with intellectual disability on the quality of life of parents. Journal of Intellectual Disability Research, United Kingdom, v. 56, n. 6, p. 609-619, jun. 2012.

Published

2020-07-08

How to Cite

Fonseca, S. C., Carvalho-Freitas, M. N. de, & Alves, B. A. (2020). Action Research with mothers of people with intellectual disabilities: reducing overload as a life project. Special Education Magazine, 33, e19/ 1–21. https://doi.org/10.5902/1984686X40373

Most read articles by the same author(s)