Explorando a dinâmica familiar de crianças com Transtorno do Espectro do Autismo: uma análise dos eventos cotidianos e experiências maternas
DOI:
https://doi.org/10.5902/1984686X84906Palavras-chave:
Transtorno do Espectro Autista, Relações familiares, Práticas interdisciplinaresResumo
Este artigo se propôs a investigar de maneira minuciosa a dinâmica familiar, com foco especial na análise dos acontecimentos centrais que permeiam a rotina diária de crianças diagnosticadas com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) nos períodos matutino, vespertino e noturno. Para atingir esse objetivo, foi empregada uma abordagem qualitativa de natureza descritiva, utilizando dados primários em um delineamento transversal, sendo categorizada como um estudo de caso, no qual mães de crianças com até dez anos, atendidas em um Centro de Atenção Psicossocial em Campo Grande, Mato Grosso do Sul, foram entrevistadas no ano de 2021. Os resultados, analisados por meio da Análise de Conteúdo Temática, revelaram as complexas situações enfrentadas pelas mães que desempenham o papel de cuidadoras de crianças com TEA. As narrativas das entrevistas destacaram rotinas intensas, que envolviam terapias, questões alimentares e os desafios inerentes ao TEA. É importante ressaltar a notável falta de suporte proveniente das políticas públicas, agravada pelas dificuldades exacerbadas pela pandemia. A necessidade de assistência multidisciplinar, especialmente no âmbito psicológico, emergiu como um imperativo, enquanto a resiliência das mães em adaptar estratégias para enfrentar as adversidades foi reconhecida. As considerações finais destacam a crucial importância de um apoio multidisciplinar e redes de apoio robustas. O estudo enfatiza a urgência de uma abordagem compassiva e holística, alicerçada em políticas públicas eficazes e serviços acessíveis, visando promover o bem-estar das famílias no contexto desafiador do TEA.
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Referências
ANJOS, Brenna Braga; MORAIS, Normanda Araújo. As experiências de famílias com filhos autistas: uma revisão integrativa da literatura. Ciências psicológicas. v. 15, n. 1, 2021. Disponível em: https://www.redalyc.org/articulo.oa?id=459567203007. Acesso em: 10 jul. 2023.
BAIXAULI, I. et al. Family factors and communicative skills in children with autism without intellectual disability. Journal of autism and devopmental disorders. v. 49, p. 5023 – 5035, 2019. Disponível em: https://doi.org/10.1007/s10803-019-04216-5. Acesso em: 13 jan. 2022. DOI: https://doi.org/10.1007/s10803-019-04216-5
BARDIN, Laurence. Análise de Conteúdo. Presses Universitaires de France. 4ª edição. Edições 70 Lda, 2011.
BELO, Rafael Alexandre; CAVALCANTE DA FONSECA, Thanyere. A relação entre autismo, família e aprendizagem, em artigos da base de dados Scielo (2003-2019). Temas em educação e saúde. Araraquara, v. 16, n. 1, p. 118–132, 2020. Disponível em: DOI: https://doi.org/10.26673/tes.v16i1.13539
https://periodicos.fclar.unesp.br/tes/article/view/13539. Acesso em: 27 jul. 2023.
BOSHOFF, Kobie. et al. A meta-synthesis of how parents of children with autism describe their experience of advocating for their children during the process of diagnosis. Health and social care in the community. v. 27, n. 4, p. 143 - 157, 2019. Disponível em: https://doi.org/10.1111/hsc.12691. Acesso em: 18 jun. 2023. DOI: https://doi.org/10.1111/hsc.12691
BRASIL. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção Primária à Saúde. Linha de cuidado transtorno do espectro do autismo (TEA) na criança. Brasília: Ministério da Saúde, 2021.
CAVONIUS-RINTAHAKA, Diana. et al. Health, functionality, and social support in families with a child with a neurodevelopmental disorder - a pilot study. Neuropsychiatric disease and treatment. v. 15, p. 1151-1161, 2019. Disponível em: https://www.researchgate.net/publication/332915660_Health_functionality_and_social_support_in_families_with_a_child_with_a_neurodevelopmental_disorder_-_a_pilot_study. Acesso em: 13 fev. 2023. DOI: https://doi.org/10.2147/NDT.S195722
CORRÊA, Monica Brotas; QUEIROZ, Sávio Silveira. A família é o melhor recurso da criança: análise das trocas sociais entre mães e crianças com Transtorno do Espectro do Autismo. Revista ciência e cognição. v. 22, n. 1, 2017. Disponível em: https://www.cienciasecognicao.org/revista/index.php/cec/article/view/1382. Acesso em: 18 mar. 2023.
CROWELL, Judith; KELUSKAR, Jennifer; GORECKI, Amanda. Parenting behavior and the development of children with autism spectrum disorder. Comprehensive Psychiatry. v. 90, p. 21-29, 2019. Disponível em: https://doi.org/10.1016/j.comppsych.2018.11.007. Acesso em: 18 fev. 2023. DOI: https://doi.org/10.1016/j.comppsych.2018.11.007
DANTAS, Kaliny Oliveira. et al. Repercussões do nascimento e do cuidado de crianças com deficiência múltipla na família: uma metassíntese qualitativa. Cadernos de saúde pública. v. 35, n. 6, 2019. Disponível em: https://doi.org/10.1590/0102-311X00157918. Acesso em: 7 mar. 2023. DOI: https://doi.org/10.1590/0102-311x00157918
FADDA, Gisella Mouta; CURY, Vera Engler. A Experiência de Mães e Pais no Relacionamento com o Filho Diagnosticado com Autismo. Psicologia: Teoria e Pesquisa. n. especial, 2019. DOI: https://doi.org/10.1590/0102.3772e35nspe2
FAW, Meara; LEUSTEK, John. Sharing the load: na exploratory analysis of the challenges experienced by parents caregivers of children with disabilities. South commun journal. v.80, 2015. Disponível em: https://www.researchgate.net/publication/283817869_Sharing_the_Load_An_Exploratory_Analysis_of_the_Challenges_Experienced_by_Parent_Caregivers_of_Children_With_Disabilities . Acesso em: 13 mar. 2023. DOI: https://doi.org/10.1080/1041794X.2015.1081978
FONSECA, Larissa Kathlem Rodrigues. et al. Influências do transtorno do espectro autista nas relações familiares: revisão sistemática. Revista baiana de saúde pública. v. 43, n. 2, 2019. Disponível em: https://doi.org/10.22278/2318-2660.2019.v43.n2.a2983. Acesso em: 13 jan. 2023. DOI: https://doi.org/10.22278/2318-2660.2019.v43.n2.a2983
GENIAL CARE. Cuidando de quem cuida: um panorama sobre as famílias e o autismo no Brasil em 2020. São Paulo, 2020. Disponível em: https://genialcare.com.br/. Acesso em: 20 fev. 2023.
GUANAES, C.; MATTOS, A. T. R. Contribuições do movimento construcionista social para o trabalho com família na Estratégia Saúde da Família. Saúde Soc. São Paulo, v. 20, n. 4, p. 1005 – 1017, 2011. Disponível em: https://doi.org/10.1590/S0104-12902011000400017. Acesso em: 13 dez. 2023. DOI: https://doi.org/10.1590/S0104-12902011000400017
KAKOOZA-MWESIGE, Angelina; et al. The need to improve autism services in lower-resource settings. The Lancet. Comentário Livre, 2021. DOI: https://doi.org/10.1016/S0140-6736(21)02658-1
KIRBY, Anne. et al. Sensory features and family functioning in families of children with autism and developmental disabilities: longitudinal associations. The american journal of occupational therapy. vol. 73, n. 2, 2019. DOI: https://doi.org/10.5014/ajot.2018.027391
KVARME, Lisbeth Gravdal. et al. On duty all the time: health and quality of life among immigrant parentes caring for a child complex health needs. Journal of clinical nursing. v. 25, p. 362- 371, 2016. Disponível em: https://doi.org/10.1111/jocn.13056 . Acesso em: 18 mai. 2023. DOI: https://doi.org/10.1111/jocn.13056
LORD, Catherine. et al. The Lancet Commission on the future of care and clinical research in autismo. The Lancet. v. 399, p. 271 – 334, 2021. Disponível em: https://doi.org/10.1016/S0140-6736(21)01541-5. Acesso em: 4 fev. 2023. DOI: https://doi.org/10.1016/S0140-6736(21)01541-5
MARSACK, Christina; HOPP, Faith. Informal Support, health, and burden among parents of adult children with autism. The gerontologist. v. 59, n. 6, p. 1112 – 1121, 2019. Disponível em: https://doi.org/10.1093/geront/gny082. Acesso em: 13 maio 2023. DOI: https://doi.org/10.1093/geront/gny082
MARSACK, Christina; SAMUEL, Preethy. Mediating effects of social support on quality of life for parents of adults with autism. Journal of autism and developmental disorders. v. 47, p. 2378 – 2389, 2017. Disponível em: https://doi.org/10.1007/s10803-017-3157-6. Acesso em: 07 jan. 2023. DOI: https://doi.org/10.1007/s10803-017-3157-6
MERRIAM, Sharan. Qualitative Research: A Guide to Design and Implementation. Jossey-Bass, 2018.
NATIONAL INSTITUTE FOR HEALTH ANDE CARE EXCELLENCE (NICE). Autism spectrum disorder in under 19s: support and management. Clinical guideline, Londres, 2021. Disponível em: www.nice.org.uk/guidance/cg170. Acesso em: 17 mar. 2023.
ORGANIZAÇÃO PAN-AMERICANA DA SAÚDE (OPAS). Folha informativa: transtorno do espectro autista, 2021. Disponível em: https://www.paho.org/bra/index.php?option=com_content&view=article&id=5651:folha-informativa-transtornos-do-espectro-autista&Itemid=839 . Acesso em: 02 ago. 2023.
PEREIRA, Marília Luiz; BORDINI, Daniela; ZAPPITELLI, Marcelo. Relatos de mães de crianças com transtorno do espectro autista em uma abordagem grupal. Cadernos de pós-graduação em distúrbios do desenvolvimento. São Paulo, v. 17, n. 2, p. 56-64, 2017. Disponível em: http://dx.doi.org/10.5935/cadernosdisturbios.v17n2p56-64. Acesso em: 26 abr. 2023. DOI: https://doi.org/10.5935/cadernosdisturbios.v17n2p56-64
PISULA, Eva; POREBOWICZ-DÖRSMANN, Ana. Family functioning, parenting stress and quality of life in mothers and fathers of Polish children with high functioning autism or Asperger syndrome. PloS one. v. 12, n.10, 2017. Disponível em: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0186536. Acesso em: 10 abr. 2023. DOI: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0186536
PORTOLESE, Joana. et al. Mapeamento dos serviços que prestam atendimentos a pessoas com Transtorno do Espectro Autista no Brasil. Cadernos de pós-graduação em distúrbios do desenvolvimento. São Paulo, v. 17, n. 2, p. 79-91, 2017. Disponível em: http://dx.doi.org/10.5935/cadernosdisturbios.v17n2p79-91. Acesso em: 12 abr. 2023. DOI: https://doi.org/10.5935/cadernosdisturbios.v17n2p79-91
SALGADO-CACHO, JM; JIMÉNEZ, MDPM; RIOS-RODRIGUES, ML. Intensive family intervention as support for professional treatment: evolution of symptoms in a diagnosed case of Autism Spectrum Disorder. Children (Basel). v.9, n.3, 2022. Disponível em: https://doi.org/10.3390/children9030400. DOI: 10.3390/children9030400. Acesso em: 26 fev. 2023. DOI: https://doi.org/10.3390/children9030400
SCHNABEL, Alexandra. et al. Psychopathology in parents of children with autism spectrum disorder: a systematic review and meta-analysis of prevalence. Autism: the international journal of research and practice, v. 24, n. 1, p. 26 – 40, 2020. Disponível em: https://doi.org/10.1177/1362361319844636. Acesso em: 22 nov. 2022. DOI: https://doi.org/10.1177/1362361319844636
SILVA, Sílvio Eder Dias. et al. A família, o cuidar e o desenvolvimento da criança autista. Journal health and biological sciences. v. 6, n.3, p.334 – 341, 2018. DOI: https://doi.org/10.12662/2317-3076jhbs.v6i2.1782.p334-341.2018
SUÁREZ, Macarena Paz Fernandez; SOTO, Adriana Elizabeth Espinoza. Salud mental e intervenciones para padres de niños con trastorno del espectro autista: una revisión narrativa y la relevancia de esta temática en Chile. Revista de psicología, vol.37, n.2, pp.643-682, 2019. Disponível em: http://dx.doi.org/10.18800/psico.201902.011. Acesso em: 22 nov. 2022. DOI: https://doi.org/10.18800/psico.201902.011
WEISSHEIMER, Gisele. et al. Informações necessárias às famílias de crianças com transtorno do espectro autista: uma revisão integrativa. Chía Colombia, v. 20, n. 2, 2020. Disponível em: https://doi.org/10.5294/aqui.2020.20.2.8. Acesso em: 18 abr. 2022. DOI: https://doi.org/10.5294/aqui.2020.20.2.8
WILLIAMS, Karen; MURRAY, Duncan. Negotiating the normative: the other normal for mothers of disbled children. Journal of family studies. v. 21, p. 324-340, 2015. Disponível em: https://www.researchgate.net/publication/288685728_Negotiating_the_normative_The_other_normal_for_mothers_of_disabled_children. Acesso em: 18 jan. 2023. DOI: https://doi.org/10.1080/13229400.2015.1098560
YORKE, Isabel. et al. The association between emotional and behavioral problems in children with Autism Spectrum Disorder and psychological distress in their parents: a systematic review and meta-analysis. Journal of autism and developmental disorders, n. 48, v. 10, 2018. Disponível em: https://doi.org/10.1007/s10803-018-3605-y. Acesso em: 13 ago. 2023. DOI: https://doi.org/10.1007/s10803-018-3605-y
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