Explorando la dinámica familiar de niños con Trastorno del Espectro Autista: un análisis de los eventos cotidianos y las experiencias maternas

Autores/as

DOI:

https://doi.org/10.5902/1984686X84906

Palabras clave:

Trastorno del Espectro Autista, Relaciones familiares, Prácticas interdisciplinarias

Resumen

Este artículo se propuso investigar de manera minuciosa la dinámica familiar, con un enfoque especial en el análisis de los acontecimientos centrales que impregnan la rutina diaria de los niños diagnosticados con Trastorno del Espectro Autista (TEA) en los períodos matutino, vespertino y nocturno. Para alcanzar este objetivo, se empleó un enfoque cualitativo de naturaleza descriptiva, utilizando datos primarios en un diseño transversal, categorizado como un estudio de caso en el cual se entrevistaron a madres de niños de hasta diez años, atendidos en un Centro de Atención Psicosocial en Campo Grande, Mato Grosso do Sul, en el año 2021. Los resultados, analizados a través del Análisis de Contenido Temático, revelaron las complejas situaciones enfrentadas por las madres que desempeñan el papel de cuidadoras de niños con TEA. Las narrativas de las entrevistas destacaron rutinas intensas que involucraban terapias, cuestiones alimentarias y los desafíos inherentes al TEA. Es importante resaltar la notable falta de apoyo proveniente de las políticas públicas, agravada por las dificultades exacerbadas por la pandemia. La necesidad de asistencia multidisciplinaria, especialmente en el ámbito psicológico, emergió como un imperativo, mientras que se reconoció la resiliencia de las madres para adaptar estrategias y enfrentar las adversidades. Las consideraciones finales resaltan la importancia crucial de un apoyo multidisciplinario y redes de apoyo robustas. El estudio enfatiza la urgencia de un enfoque compasivo y holístico, basado en políticas públicas efectivas y servicios accesibles, con el objetivo de promover el bienestar de las familias en el desafiante contexto del TEA.

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Biografía del autor/a

Amanda Pereira Risso Saad, Universidade Federal de Mato Grosso do Sul

Psicóloga, mestra e pós-graduanda (doutorado) no âmbito do Programa de Pós-Graduação Stricto Sensu em Saúde e Desenvolvimento na Região Centro-Oeste.

Paulo Roberto Haidamus de Oliveira Bastos, Universidade Federal de Mato Grosso do Sul

Doutor em Educação pela Pontifícia Universidade Católica de São Paulo (PUC-SP), Pesquisador Sênior Permanente do Programa de Pós-Graduação Stricto Sensu em Saúde e Desenvolvimento na Região Centro-Oeste (PPGSD), da Faculdade de Medicina (FAMED) da Universidade Federal de Mato Grosso do Sul (UFMS).

 

Citas

ANJOS, Brenna Braga; MORAIS, Normanda Araújo. As experiências de famílias com filhos autistas: uma revisão integrativa da literatura. Ciências psicológicas. v. 15, n. 1, 2021. Disponível em: https://www.redalyc.org/articulo.oa?id=459567203007. Acesso em: 10 jul. 2023.

BAIXAULI, I. et al. Family factors and communicative skills in children with autism without intellectual disability. Journal of autism and devopmental disorders. v. 49, p. 5023 – 5035, 2019. Disponível em: https://doi.org/10.1007/s10803-019-04216-5. Acesso em: 13 jan. 2022.

BARDIN, Laurence. Análise de Conteúdo. Presses Universitaires de France. 4ª edição. Edições 70 Lda, 2011.

BELO, Rafael Alexandre; CAVALCANTE DA FONSECA, Thanyere. A relação entre autismo, família e aprendizagem, em artigos da base de dados Scielo (2003-2019). Temas em educação e saúde. Araraquara, v. 16, n. 1, p. 118–132, 2020. Disponível em:

https://periodicos.fclar.unesp.br/tes/article/view/13539. Acesso em: 27 jul. 2023.

BOSHOFF, Kobie. et al. A meta-synthesis of how parents of children with autism describe their experience of advocating for their children during the process of diagnosis. Health and social care in the community. v. 27, n. 4, p. 143 - 157, 2019. Disponível em: https://doi.org/10.1111/hsc.12691. Acesso em: 18 jun. 2023.

BRASIL. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção Primária à Saúde. Linha de cuidado transtorno do espectro do autismo (TEA) na criança. Brasília: Ministério da Saúde, 2021.

CAVONIUS-RINTAHAKA, Diana. et al. Health, functionality, and social support in families with a child with a neurodevelopmental disorder - a pilot study. Neuropsychiatric disease and treatment. v. 15, p. 1151-1161, 2019. Disponível em: https://www.researchgate.net/publication/332915660_Health_functionality_and_social_support_in_families_with_a_child_with_a_neurodevelopmental_disorder_-_a_pilot_study. Acesso em: 13 fev. 2023.

CORRÊA, Monica Brotas; QUEIROZ, Sávio Silveira. A família é o melhor recurso da criança: análise das trocas sociais entre mães e crianças com Transtorno do Espectro do Autismo. Revista ciência e cognição. v. 22, n. 1, 2017. Disponível em: https://www.cienciasecognicao.org/revista/index.php/cec/article/view/1382. Acesso em: 18 mar. 2023.

CROWELL, Judith; KELUSKAR, Jennifer; GORECKI, Amanda. Parenting behavior and the development of children with autism spectrum disorder. Comprehensive Psychiatry. v. 90, p. 21-29, 2019. Disponível em: https://doi.org/10.1016/j.comppsych.2018.11.007. Acesso em: 18 fev. 2023.

DANTAS, Kaliny Oliveira. et al. Repercussões do nascimento e do cuidado de crianças com deficiência múltipla na família: uma metassíntese qualitativa. Cadernos de saúde pública. v. 35, n. 6, 2019. Disponível em: https://doi.org/10.1590/0102-311X00157918. Acesso em: 7 mar. 2023.

FADDA, Gisella Mouta; CURY, Vera Engler. A Experiência de Mães e Pais no Relacionamento com o Filho Diagnosticado com Autismo. Psicologia: Teoria e Pesquisa. n. especial, 2019.

FAW, Meara; LEUSTEK, John. Sharing the load: na exploratory analysis of the challenges experienced by parents caregivers of children with disabilities. South commun journal. v.80, 2015. Disponível em: https://www.researchgate.net/publication/283817869_Sharing_the_Load_An_Exploratory_Analysis_of_the_Challenges_Experienced_by_Parent_Caregivers_of_Children_With_Disabilities . Acesso em: 13 mar. 2023.

FONSECA, Larissa Kathlem Rodrigues. et al. Influências do transtorno do espectro autista nas relações familiares: revisão sistemática. Revista baiana de saúde pública. v. 43, n. 2, 2019. Disponível em: https://doi.org/10.22278/2318-2660.2019.v43.n2.a2983. Acesso em: 13 jan. 2023.

GENIAL CARE. Cuidando de quem cuida: um panorama sobre as famílias e o autismo no Brasil em 2020. São Paulo, 2020. Disponível em: https://genialcare.com.br/. Acesso em: 20 fev. 2023.

GUANAES, C.; MATTOS, A. T. R. Contribuições do movimento construcionista social para o trabalho com família na Estratégia Saúde da Família. Saúde Soc. São Paulo, v. 20, n. 4, p. 1005 – 1017, 2011. Disponível em: https://doi.org/10.1590/S0104-12902011000400017. Acesso em: 13 dez. 2023.

KAKOOZA-MWESIGE, Angelina; et al. The need to improve autism services in lower-resource settings. The Lancet. Comentário Livre, 2021.

KIRBY, Anne. et al. Sensory features and family functioning in families of children with autism and developmental disabilities: longitudinal associations. The american journal of occupational therapy. vol. 73, n. 2, 2019.

KVARME, Lisbeth Gravdal. et al. On duty all the time: health and quality of life among immigrant parentes caring for a child complex health needs. Journal of clinical nursing. v. 25, p. 362- 371, 2016. Disponível em: https://doi.org/10.1111/jocn.13056 . Acesso em: 18 mai. 2023.

LORD, Catherine. et al. The Lancet Commission on the future of care and clinical research in autismo. The Lancet. v. 399, p. 271 – 334, 2021. Disponível em: https://doi.org/10.1016/S0140-6736(21)01541-5. Acesso em: 4 fev. 2023.

MARSACK, Christina; HOPP, Faith. Informal Support, health, and burden among parents of adult children with autism. The gerontologist. v. 59, n. 6, p. 1112 – 1121, 2019. Disponível em: https://doi.org/10.1093/geront/gny082. Acesso em: 13 maio 2023.

MARSACK, Christina; SAMUEL, Preethy. Mediating effects of social support on quality of life for parents of adults with autism. Journal of autism and developmental disorders. v. 47, p. 2378 – 2389, 2017. Disponível em: https://doi.org/10.1007/s10803-017-3157-6. Acesso em: 07 jan. 2023.

MERRIAM, Sharan. Qualitative Research: A Guide to Design and Implementation. Jossey-Bass, 2018.

NATIONAL INSTITUTE FOR HEALTH ANDE CARE EXCELLENCE (NICE). Autism spectrum disorder in under 19s: support and management. Clinical guideline, Londres, 2021. Disponível em: www.nice.org.uk/guidance/cg170. Acesso em: 17 mar. 2023.

ORGANIZAÇÃO PAN-AMERICANA DA SAÚDE (OPAS). Folha informativa: transtorno do espectro autista, 2021. Disponível em: https://www.paho.org/bra/index.php?option=com_content&view=article&id=5651:folha-informativa-transtornos-do-espectro-autista&Itemid=839 . Acesso em: 02 ago. 2023.

PEREIRA, Marília Luiz; BORDINI, Daniela; ZAPPITELLI, Marcelo. Relatos de mães de crianças com transtorno do espectro autista em uma abordagem grupal. Cadernos de pós-graduação em distúrbios do desenvolvimento. São Paulo, v. 17, n. 2, p. 56-64, 2017. Disponível em: http://dx.doi.org/10.5935/cadernosdisturbios.v17n2p56-64. Acesso em: 26 abr. 2023.

PISULA, Eva; POREBOWICZ-DÖRSMANN, Ana. Family functioning, parenting stress and quality of life in mothers and fathers of Polish children with high functioning autism or Asperger syndrome. PloS one. v. 12, n.10, 2017. Disponível em: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0186536. Acesso em: 10 abr. 2023.

PORTOLESE, Joana. et al. Mapeamento dos serviços que prestam atendimentos a pessoas com Transtorno do Espectro Autista no Brasil. Cadernos de pós-graduação em distúrbios do desenvolvimento. São Paulo, v. 17, n. 2, p. 79-91, 2017. Disponível em: http://dx.doi.org/10.5935/cadernosdisturbios.v17n2p79-91. Acesso em: 12 abr. 2023.

SALGADO-CACHO, JM; JIMÉNEZ, MDPM; RIOS-RODRIGUES, ML. Intensive family intervention as support for professional treatment: evolution of symptoms in a diagnosed case of Autism Spectrum Disorder. Children (Basel). v.9, n.3, 2022. Disponível em: https://doi.org/10.3390/children9030400. DOI: 10.3390/children9030400. Acesso em: 26 fev. 2023.

SCHNABEL, Alexandra. et al. Psychopathology in parents of children with autism spectrum disorder: a systematic review and meta-analysis of prevalence. Autism: the international journal of research and practice, v. 24, n. 1, p. 26 – 40, 2020. Disponível em: https://doi.org/10.1177/1362361319844636. Acesso em: 22 nov. 2022.

SILVA, Sílvio Eder Dias. et al. A família, o cuidar e o desenvolvimento da criança autista. Journal health and biological sciences. v. 6, n.3, p.334 – 341, 2018.

SUÁREZ, Macarena Paz Fernandez; SOTO, Adriana Elizabeth Espinoza. Salud mental e intervenciones para padres de niños con trastorno del espectro autista: una revisión narrativa y la relevancia de esta temática en Chile. Revista de psicología, vol.37, n.2, pp.643-682, 2019. Disponível em: http://dx.doi.org/10.18800/psico.201902.011. Acesso em: 22 nov. 2022.

WEISSHEIMER, Gisele. et al. Informações necessárias às famílias de crianças com transtorno do espectro autista: uma revisão integrativa. Chía Colombia, v. 20, n. 2, 2020. Disponível em: https://doi.org/10.5294/aqui.2020.20.2.8. Acesso em: 18 abr. 2022.

WILLIAMS, Karen; MURRAY, Duncan. Negotiating the normative: the other normal for mothers of disbled children. Journal of family studies. v. 21, p. 324-340, 2015. Disponível em: https://www.researchgate.net/publication/288685728_Negotiating_the_normative_The_other_normal_for_mothers_of_disabled_children. Acesso em: 18 jan. 2023.

YORKE, Isabel. et al. The association between emotional and behavioral problems in children with Autism Spectrum Disorder and psychological distress in their parents: a systematic review and meta-analysis. Journal of autism and developmental disorders, n. 48, v. 10, 2018. Disponível em: https://doi.org/10.1007/s10803-018-3605-y. Acesso em: 13 ago. 2023.

Publicado

2024-01-16

Cómo citar

Saad, A. P. R., & Bastos, P. R. H. de O. (2024). Explorando la dinámica familiar de niños con Trastorno del Espectro Autista: un análisis de los eventos cotidianos y las experiencias maternas: . Revista De Educación Especial, 37(1), e4/1–29. https://doi.org/10.5902/1984686X84906

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