Autistic Spectrum Disorder and the family: challenges and possibilities from the ethics of alterity

Authors

DOI:

https://doi.org/10.5902/1984686X87403

Keywords:

Autism Spectrum Disorders, Otherness, E. Levinas, Family

Abstract

This research aimed to reflect on the ethical impacts generated by the arrival of a family member with Autism Spectrum Disorder (ASD). The analytical perspective is based on Emmanuel Levinas's ethics of alterity, in its invitation to consider the encounter with the Other from a place of sensitivity and responsibility. Methodologically, the work started with a narrative bibliographic review on ASD and the ethics of alterity, followed by data collection through interviews and questionnaires, which were analyzed and systematized. The results demonstrate that the diagnostic experience provokes a profound "ethical metamorphosis" in the family, requiring a reconfiguration of the Self in the face of the irreducible alterity of the Other. The research contributes to broadening the debate on inclusion by showing that the figure of the Other with ASD is the starting point for building a relationship of responsibility, which can, in turn, be used to create public policies that effectively meet the demands of this population.

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Author Biographies

Lívia Helena Nicolau da Silva, Instituto Federal de São Paulo

Possui ensino fundamental completo e ensino médio completo, formada em técnica em Administração pelo Instituto Federal de São Paulo.

Genivaldo de Souza Santos, Instituto Federal de São Paulo

Pós Doutor em Educação pelo Programa de Pós-Graduação em Educação da UNESP - Universidade Estadual Paulista, onde desenvolveu pesquisa doutoral acerca dos limites e possibilidades da ética no contexto tecnocientífico. Atualmente é professor de Filosofia do IFSP - Instituto Federal de Educação, Ciência e Tecnologia de São Paulo. Atuou como professor-pesquisador do Programa de Pós-Graduação Stricto Senso em Educação da Universidade do Oeste Paulista (UNOESTE), tendo desenvolvido, coordenado e orientado pesquisas, que resultaram em publicações e produções acadêmicas nas áreas da ética, do ensino de Filosofia e educação ambiental. Colaborou como Professor Supervisor do PIBID-Filosofia - Projeto Institucional de Incentivo a Docência, desenvolvido junto a UNESP, com financiamento da CAPES (2010-2013). Líder do GEPEES - Grupo de Pesquisa e Estudo Ética, Educação e Sociedade, junto ao qual desenvolve parcerias de pesquisa e extensão com foco na perspectiva intercultural e decolonial. Têm experiência com as disciplinas de Ética geral e empresarial e Responsabilidade Social no ensino superior.

Michele Oliveira Silva, Instituto Federal de São Paulo

Doutora em Educação pelo programa de Pós-Graduação da Unesp de Marília,possui graduação em Pedagogia pela Universidade Estadual Paulista Júlio de Mesquita Filho (2005). É autora do livro Avaliação Sistematizada para Professores de Alunos com Paralisia Cerebral: ASPA-PC (SILVA; MANZINI, 2014). Tem experiência como: 1) docente no Ensino Fundamental; 2) docente em cursos de pós-graduação em Educação Especial, 3) professora de sala de recurso e 3) coordenadora pedagógica. Atualmente é pedagoga e coordenadora do NAPNE do Instituto Federal de Ciências, Educação e Tecnologia (IFSP), campus Birigui.

References

APA - AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION. Manual diagnóstico e estatístico de transtornos mentais: DSM-5. Porto Alegre: Artmed, 2014.

APA – AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION. Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais - DSM-5-TR: Texto Revisado. Porto Alegre: Artmed, 2023.

BARBOSA, Priscila Maria Romero. Autismo. Educação Pública, n. 14, p 1-2, 2014.

BARDIN, Laurence. Análise de conteúdo. Lisboa: Edições 70, 2016.

BEZERRA, Herlon Alves. Trajetória Bioepistemográfica de Emmanuel Levinas: pistas para uma prática intercultural do pensamento. Revista de Administração Educacional, n. 10, p. 167- 202, 2013.

BEZERRA, Marcos Ferreira. A importância do método ABA – Análise do Comportamento Aplicada – no processo de aprendizagem de autistas. Revista Científica Multidisciplinar Núcleo do Conhecimento, n. 10, p. 189- 204, 2018.

BRASIL. Ministério da Saúde. Linha de cuidado para a atenção integral às pessoas com Transtorno do espectro do autismo e suas famílias no Sistema único de saúde. Brasília, DF, 2015.

COHMER, Sean. Early Infantile Autism and the Refrigerator Mother Theory (1943-1970). Embryo Project Encyclopedia, 2014.

DIAS, Sandra. Asperger e sua síndrome em 1944 e na atualidade. Revista Latinoamericana de Psicopatologia Fundamental, n. 2, p. 307-313, 2015.

FLORES, Jeniffer Araya; VALENZUELA, Deysi Olate. Impacto psicosocial en familias de niño diagnosticados con el Trastorno del Espectro Autista Asperger. Tese (Bacharel em Educação) - Universidade Academia de Humanismo Cristiano, Chile, 2017.

GRANDIN, Temple; SCARIANO, Margaret. Uma Menina Estranha: autobiografia de uma autista. Companhia das Letras, 2002.

IFPB – INSTITUTO FEDERAL DA PARAÍBA. Níveis do transtorno do espectro autista. Paraíba, PB, 2020.

KLIN, Ami. Autismo e síndrome de Asperger: uma visão geral. Revista Brasileira de Psiquiatria, n. 28, p. 3-11, 2006.

LEVINAS, Emmanuel. Totality and infinity: An essay on Exteriority. Pittsburgh, 1969.

LEVINAS, Emmanuel. Otherwise than being: Or beyond essence. Pittsburgh, 1998.

MENDONÇA, Roberta Rayza Silva de; CARDOSO, Fernando Silva. Alteridade, o Outro e a apresentação da noção de subjetividade em Emmanuel Levinas. HOLOS, n. 3, p. 395 - 412, 2018.

MELO, Nelio Vieira de. A ética da alteridade em Emmanuel Levinas. EDIPUCRS, 2003.

MIRANDA, José Valdinei Albuquerque. Sensibilidade ética em Emmanuel Levinas. Kinesis, n. 6, p. 170-183, 2011.

OLIVEIRA, Eliany Nazaré. et al. A dinâmica familiar diante da pessoa com transtorno do espectro autista. Revista de Pesquisa em Saúde, n. 2, p. 151-156, 2017.

PELIZZOLI, Marcelo Luiz. Levinas: a reconstrução da subjetividade. EDIPUCRS, 2002.

RIZZO, Tiago Cunha. Ética da Alteridade. Revista Filosófica São Boaventura, n. 2, p. 85-94, 2018.

ROTHER, Edna Terezinha. Revisão sistemática X revisão narrativa. Acta Paulista de Enfermagem, n. 2, p. 5-6, 2007.

SANTOS, Genivaldo de Souza; SILVA, Eliton da. O Lócus da sensibilidade no fenômeno ético: reflexões a partir de Kant e Levinas. HOLOS, n. 7, p. 281-289, 2016.

SILVA, Scheila Borges da. O Autismo e as transformações na família. Monografia (Bacharel em Psicologia) - Universidade do Vale do Itajaí, Itajaí, 2009.

SOUZA, José Tadeu Batista de. Emmanuel Lévinas: o homem e a obra. Revista Symposium, n. 3, p. 45-53, 1999.

Published

2025-09-29