Vivências de famílias no cuidado de adolescentes com paralisia cerebral
DOI:
https://doi.org/10.5902/2179769233267Palabras clave:
Adolescente, Parálisis cerebral, FamiliaResumen
Objetivo: comprender las experiencias de las familias en el cuidado de adolescentes con parálisis cerebral. Método: investigación cualitativa y fenomenológica realizada en los hogares de cinco familias en la región del medio oeste de Minas Gerais, de abril a agosto de 2017. Después de la aprobación del comité de ética en investigación, los datos se recopilaron mediante entrevistas semiestructuradas y se sometieron a un análisis fenomenológico integral. Resultados: se descubrió que la vida cotidiana de estas familias está impregnada de sufrimiento y angustia para ofrecer al adolescente con parálisis cerebral una mejor calidad de vida. El cuidado de la salud está fragmentado, lo que impide avances en la atención integral de este público. Conclusión: se considera que los adolescentes con PC no son bien atendidos multiprofesionalmente, y la enfermera tiene la responsabilidad de crear estrategias de atención que puedan empoderar y apoyar a las familias en la búsqueda de recursos disponibles para la integralidad.Descargas
Citas
Weierink L, Vermeulen RJ, Boyd RN. Brain structure and executive functions in children with cerebral palsy: A systematic review. Res de Disabil [internet]. 2013 [acesso em 2017 dez 4]; 34(1):1678-88. Disponível em:https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0891422213000486?via%3Dihub
Dias CP, Goulart NBA, Freire B, Becker J, VazMA. Cerebral palsy in Pediatrics. Pediatrmod [internet]. 2015 [acesso em 2017 set 15]; 11(6):224-29. Disponível em :http://www.moreirajr.com.br/revistas.asp?fase=r003&id_materia=6122
Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Ações Programáticas Estratégicas. Diretrizes Brasileiras de Atenção à Pessoa com Paralisia Cerebral [internet].2013 [acesso em 2016 mar 15]. Disponível em:http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/diretrizes_atencao_paralisia_cerebral.pdf
Abreu A, Alegrete N, Vieira I. Avaliação de deformidades da coluna vertebral em adolescentes com paralisia cerebral. Rev Port OrtopTraum [Internet]. 2014 [acesso em 2018 jul 4]; 22(4):370-378. Disponível em: http://www.scielo.mec.pt/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S164621222014000400004&lng=pt.
Franki I, Desloovere K, De Cat J, Feys H, Molenaers G, Calders P, Vanderstraeten G, Himpens E, Van Broeck C. The evidence-base for basic physical therapy techniques targeting lower limb function in children with cerebral palsy: a systematic review using the International Classification of Functioning, Disabilityand Health as a conceptual framework. J RehabilMed [internet]. 2012 [acesso em 2018 jul 4]; 44(5):385-95. Disponível em:https://www.medicaljournals.se/jrm/content/abstract/10.2340/16501977-0983
Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Ações Programáticas Estratégicas. Política Nacional de Saúde da Pessoa com Deficiência / Ministério da Saúde, Secretaria de Atenção à Saúde, Departamento de Ações Programáticas Estratégicas [internet]. 2010 [acesso em 2016 jul 14]. Disponível em: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/politica_nacional_saude_pessoa_deficiencia.pdf
Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção em Saúde. Departamento de Ações Programáticas Estratégicas. Diretrizes nacionais para a atenção integral à saúde de adolescentes e jovens na promoção, proteção e recuperação da saúde [internet].2010 [acesso em 2019 ago 28]. Disponível em: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/diretrizes_nacionais_atencao_saude_adolescentes_jovens_promocao_saude.pdf
Andrade MMG, ElpídioSF, Frota LMCP, Cardoso KVV, Carleial GMA. Interventions of health education in mothers of children with cerebral palsy. J Hum Growth [internet].2017 [acesso em 2018 jul 4]; 27(2): 175-81. Disponível em: http://www.revistas.usp.br/jhgd/article/view/126857/133403
Campelo LLCR, Costa SME, Colvero LA. Dificuldades das famílias no cuidado à criança e ao adolescente com transtorno mental: uma revisão integrativa. Rev Esc Enferm USP [internet]. 2014 [acesso em 2017 set 16]; 48: 197-204. Disponível em:http://www.scielo.br/pdf/reeusp/v48nspe/pt_0080-6234-reeusp-48-esp-196.pdf
Roquet M, Garlantezec R, Remy-Neris O, Sacaze E, Gallien P, Ropars J, et. al. From childhood to adulthood: health care use in individuals with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol [internet].2019 [acesso em 2019 ago 10];60(12):1271-77. Disponível em: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30171608
Molinaro A, Fedrizzi E, Calza S, Pagliano E, Jessica G, Fazzi E, et al. Family-centred care for children and young people with cerebral palsy: results from an Italian multicenter observational study. Child Care Health Dev [internet]. 2017[acesso em 2019 ago 12]; 43(4):588-9o7. Disponível em: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/cch.12449
Lima LAN. O Método da Pesquisa Qualitativa do Fenômeno Situado. Uma criação do educador brasileiro Joel Martins, seguida pela Professora Maria Aparecida Vigianni Bicudo. As análises: Idiográfica e Nomotética. [internet].2016 [acesso em 2018 jul 4];1:534-40. Disponível em: https://proceedings.ciaiq.org/index.php/ciaiq2016/article/view/640/629
Associação de pais e amigos dos excepcionais-APAE- Divinópolis- MG [internet]. 2016 [acesso em 2016 nov. 10]. Disponível em: http://divinopolis.apaebrasil.org.br/.
Cardoso P, Padoin CM, Maris S, Terra G, Souza MO, Ívis E, et al. Modos de condução da entrevista em pesquisa fenomenológica: relato de experiência. Rev Bras enferm [internet].2014 [acesso em 2018 jul 4];67(3):468-72. Disponível em:http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S003471672014000300468&script=sci_abstract&tlng=PT
Correia VD, Salimene ACM. Perfil social de crianças e jovens com paralisia cerebral em um centro de reabilitação física. Acta Fisiátrica [internet]. 2016 [acesso em 2018 jul 4]; 23(1):16-19. Disponível em <http://www.periodicos.usp.br/actafisiatrica/article/view/137604
Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção em Saúde. Departamento de Ações Programáticas Estratégicas. Diretrizes nacionais para a atenção integral à saúde de adolescentes e jovens na promoção, proteção e recuperação da saúde [internet].2010 [acesso em 2016 jul 14]. . Disponível em: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/politica_nacional_saude_pessoa_deficiencia.pdf
Brasil. Políticas públicas para a primeira infância e alteração da Lei n° 8.069, de 13 de julho de 1990 (Estatuto da Criança e do Adolescente) [Internet]. 2016 [acesso em 2017 set 4]. Disponível em: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_Ato2015-2018/2016/Lei/L13257.htm
Lima SAV, Silva MRFS, Carvalho RMF, Cesse EAP, Brito ESV, Braga JPR. Elementos que influenciam o acesso à atenção primária na perspectiva dos profissionais e dos usuários de uma rede de serviços de saúde do Recife. Physis: revista de saúde coletiva [internet].2015 [acesso em 2017 nov 23]; 25(2): 635-656. Disponível em:http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0103-73312015000200635&lng=en.
Silva SSC, Pontes FAR. Rotina de famílias de crianças com paralisia cerebral. Educ Ver [internet]. 2016 [acesso em 2017 dez 12]; 59: 65-78. Disponível em:http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0104-40602016000100065&lng=en&nrm=iso&tlng=PT
Santos KH, Marques D, Souza AC. Criança e adolescentes com Paralisia Cerebral: Análise sobre longitudinalidade do cuidado. Texto & Contexto Enferm [internet]. 2017 [acesso em 2017 set 6]; 26(2) 26(2):e00530016: 2-9. Disponível em:http://www.scielo.br/pdf/tce/v26n2/pt_0104-0707-tce-26-02-e00530016.pdf
Rocha PFA, Bohels AE, Silva AMF. Rotinas de cuidados das famílias de crianças com paralisia cerebral. Rev Enferm UFSM [internet]. 2015 [acesso em 2018 jul 4]; 5(4):650-60. Disponível em: https://periodicos.ufsm.br/reufsm/article/view/15685/pdf
Gesteira ECR, Bousso RS, Rodarte AC. Uma reflexão sobre o manejo familiar da criança com doença falciforme.Rev Enferm CentOest Min [internet]. 2016 [acesso em 2018 mar 15]; 6(3):2454-462. Disponível em: http://www.seer.ufsj.edu.br/index.php/recom/article/view/758/1178
Brasil. Lei No. 8080/90, de 19 de setembro de 1990. Dispõe sobre as condições para promoção, proteção e recuperação da saúde, a organização e o funcionamento dos serviços correspondentes e dá outras providências. [internet]. 2009 [acesso em 2016 set 8]. Disponível em:http://conselho.saude.gov.br/web_confmundial/docs/l8080.pdf
Nóbrega VM, Silva MEA, Fernandes LTB, Viera CS, Reichert APS, Collet N. Chronic disease in childhood and adolescence: continuity of care in the Health. Care Network. Rev Esc Enferm USP[internet].2017;51:e03226:1 Disponível em: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0080-62342017000100427
Horridge KA, Harvey C, McGarry K, Williams J, Whitlingum G, Busk M, Fox S, et al. Quantifying multifaceted needs captured at the point of care. Development of a Disabilities Terminology Set and Disabilities Complexity Scale. Dev Med Child Neurol [internet].2016;58(6):570-80. Disponível em: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/dmcn.13102
Publicado
Cómo citar
Número
Sección
Licencia
Este trabalho está licenciado sob uma Creative Commons Attribution-NonCommercial-ShareAlike 4.0 International License.