Experiencia de las madres en el itinerario terapéutico de niños con fisura orofacial: un estudio clínico-cualitativo

Autores/as

DOI:

https://doi.org/10.5902/2179769294437

Palabras clave:

Accesibilidad a los Servicios de Salud, Labio Leporino, Fisura del paladar, Ruta Terapéutica, Madres

Resumen

Objetivo: comprender las experiencias de las madres de niños con fisura orofacial durante la búsqueda del cuidado de la salud en el contexto del Sistema Único de Salud. Método: estudio cualitativo, basado en el método clínico-cualitativo y fundamentado en la resiliencia familiar desde una perspectiva sistémica. Participaron madres de niños con fisura orofacial atendidos en un centro del sur de Brasil. La recopilación de datos se llevó a cabo en agosto de 2023, mediante entrevistas semiestructuradas. Los relatos se sometieron a un análisis cualitativo de contenido. Resultados: participaron ocho madres, y se identificaron dos categorías que surgieron de los datos: la trayectoria ante el diagnóstico de la fisura y el desarrollo de la resiliencia, y los retos y la resiliencia de las madres en el itinerario terapéutico de sus hijos con fisura orofacial. Conclusión: las madres revelaron los retos que planteaba el itinerario terapéutico de los niños con fisura orofacial. La resiliencia familiar facilitó la superación de las adversidades, propiciando prácticas sanitarias más acordes con los principios del Sistema Único de Salud.

Descargas

Los datos de descargas todavía no están disponibles.

Biografía del autor/a

Camila Moraes Garollo Piran, Universidade Estadual de Maringá

Enfermeira, Mestra em Enfermagem, Universidade Estadual de Maringá, Maringá, Paraná, Brasil - https://orcid.org/0000-0002-9111-9992, camilagarollo@gmail.com, http://lattes.cnpq.br/6523429023411583

Maricy Morbin Torres, Universidade Estadual de Maringá

Enfermeira, Doutora em Enfermagem, Universidade Estadual de Maringá, Maringá, Paraná, Brasil - https://orcid.org/0000-0002-2637-5754, mmtorres@uem.br, http://lattes.cnpq.br/9850994190799083

Mariana Martire Mori, Universidade Estadual de Maringá

Enfermeira, Universidade Estadual de Maringá, Maringá, Paraná, Brasil - https://orcid.org/0000-0003-1744-3580, mari_mmori@hotmail.com, http://lattes.cnpq.br/1729395434104260

Allana Martins Vitorino, Universidade Estadual de Maringá

Enfermeira, Universidade Estadual de Maringá, Maringá, Paraná, Brasil - https://orcid.org/0000-0002-9818-4818, allanamvitorino@hotmail.com, http://lattes.cnpq.br/4300612509335467

Cremilde Aparecida Trindade Radovanovic, Universidade Estadual de Maringá

Enfermeira, Doutora em Enfermagem, Universidade Estadual de Maringá, Maringá, Paraná, Brasil - https://orcid.org/0000-0001-9825-3062, catradovanovic@uem.br, http://lattes.cnpq.br/7764254332161773

Rodrigo Almeida Bastos, Universidade de São Paulo

Enfermeiro, Doutor em Tocoginecologia, Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo, São Paulo, São Paulo, Brasil - https://orcid.org/0000-0002-6159-8048, almeidabastos.rodrigo@gmail.com, http://lattes.cnpq.br/6839471288346696

Sonia Silva Marcon, Universidade Estadual de Maringá

Enfermeira, Doutora em Enfermagem, Universidade Estadual de Maringá, Maringá, Paraná, Brasil - https://orcid.org/0000-0002-6607-362X, soniasilva.marcon@gmail.com, http://lattes.cnpq.br/5341266147978209

Marcela Demitto Furtado, Universidade Estadual de Maringá

Enfermeira, Doutora em Enfermagem, Universidade Estadual de Maringá, Maringá, Paraná, Brasil - https://orcid.org/0000-0003-1427-4478, mdfurtado@uem.br, http://lattes.cnpq.br/8007832036059597

Citas

Ferrari CP, Barros L, Jesuíno F, Valladares JN. Prevalende of cleft lip and palate and associated factors in Brazil’s Midwest: a single-center study. Braz Oral Res. 2021;35:e039. doi: 10.1590/1807-3107bor-2021.vol35.0039. DOI: https://doi.org/10.1590/1807-3107bor-2021.vol35.0039

Zhu Y, Miao H, Zeng Q, Li B, Wang D, Yu X, et al. Prevalence of cleft lip and/or cleft palate in Guangdong province, China, 2015-2018: a spatio-temporal descriptive analysis. BMJ Open. 2021;11(8):e046430. doi: 10.1136/bmjopen-2020-046430. DOI: https://doi.org/10.1136/bmjopen-2020-046430

Silva RS, Macari S, Santos TR, Werneck MAF, Pinto RDS. The panorama of cleft lip and palate live birth in Brazil: follow-up of a 10-year period and inequalities in the health system. Cleft Palate-Craniofac J. 2022;59(12):1490-501. doi: 10.1177/10556656211050004. DOI: https://doi.org/10.1177/10556656211050004

Souza GFT, Roncalli AG. Factors associated with the delay in primary surgical treatment of cleft lip and palate in Brazil: a multilevel analysis. Ciênc Saúde Colet. 2021;26:3505-15. doi: 10.1590/1413-81232021269.2.23592019. DOI: https://doi.org/10.1590/1413-81232021269.2.23592019

Chiquet B, Holguin L. The prenatal diagnosis and consultation for cleft lip and palate prior to presurgical infant orthopedics and early dental care. Dent Clin North Am. 2022;66(2):277-81. doi: 10.1016/j.cden.2022.01.007. DOI: https://doi.org/10.1016/j.cden.2022.01.007

Carlsson T, Mattsson E. Peer support experienced by mothers of children with congenital heart defects in Sweden. J Fam Nurs. 2022;1-9. doi: 10.1177/10748407211067788. DOI: https://doi.org/10.1177/10748407211067788

Leite ACAB, García-Vivar C, De Montigny F, Nascimento LC. Waves of family hope: narratives of families in the context of pediatric chronic illness. Rev Latinoam Enferm. 2021;29:e3504. doi: 10.1590/1518-8345.5515.3504. DOI: https://doi.org/10.1590/1518-8345.5515.3504

Casacio GDM, Ferrari RAP, Zilly A, Silva RMM. Itinerário terapêutico de crianças com necessidades especiais de saúde: análise guiada por sistemas de cuidado. Rev Gaúcha Enferm. 2022;43:e20220115. doi: 10.1590/1983- 1447.2022.20210115.pt. DOI: https://doi.org/10.1590/1983-1447.2022.20210115.en

Nornberg PKO, Gomes GC, Rodrigues A, Nobre CMG, Minasi ASA, Alvarez SQ. The itinerary of families to obtain the diagnosis of the children with special healthcare needs. Ciênc Cuid Saúde. 2022;21e58689. doi: 10.4025/ciencuidsaude.v21i0.58689. DOI: https://doi.org/10.4025/ciencuidsaude.v21i0.58689

Osses VSM, Spuler XO. Vivencias de padres de niños con fisura labio palatina respecto al cuidado en las distintas etapas del tratamiento quirúrgico. Enfermería (Montev). 2021;10(1):44-59. doi: 10.22235/ech.v10i1.2411. DOI: https://doi.org/10.22235/ech.v10i1.2411

Babai A, Irving M. Orofacial clefts: genetics of cleft lip and palate. Genes (Basel). 2023;14(8):1603. doi: 10.3390/genes14081603. DOI: https://doi.org/10.3390/genes14081603

Breuning EE, Courtemanche RJ, Courtemanche DJ. Experiences of Canadian parents of young children with cleft lip and/or palate. Cleft Palate Craniofac J. 2021;58(5):577-86. doi: 10.1177/1055665620977271. DOI: https://doi.org/10.1177/1055665620977271

Walsh F. Applying a family resilience framework in training, practice and research: mastering the art of the possible. Fam Process. 2016;55(4):616-32. doi: 10.1111/famp.12260. DOI: https://doi.org/10.1111/famp.12260

Faria-Schützer DB, Surita FG, Alves VLP, Bastos RA, Campos CJG, Turato ER. Seven steps for qualitative treatment in health research: the clinical-qualitative content analysis. Ciênc Saúde Colet. 2021;26(1):265-74. doi: 10.1590/1413-81232020261.0762201. DOI: https://doi.org/10.1590/1413-81232020261.07622019

Souza VRS, Marziale MHP, Silva GTR, Nascimento PL. Tradução e validação para a língua portuguesa e avaliação do guia COREQ. Acta Paul Enferm. 2021;34:eAPE02631. doi: 10.37689/acta-ape/2021AO02. DOI: https://doi.org/10.37689/acta-ape/2021AO02631

Hennink MM, Kaiser BN, Weber MB. What influences saturation? estimating sample sizes in focus group research. Qual Health Res. 2019;(10):1483-96. doi: 10.1177/1049732318821692. DOI: https://doi.org/10.1177/1049732318821692

Melo CF, Morais JCC, Araujo NJL, Feitosa SM. A cicatriz invisível: o ser mãe de bebês com fissura labiopalatina. Context Clín. 2020;13(2):451-474. doi: 10.4013/ctc.2020.132.06. DOI: https://doi.org/10.4013/ctc.2020.132.06

Lentge K, Lentge F, Zeller AN, Gellrich NC, Tavassol F, Corn P, et al. Cleft lip and palate: the psychological burden of affected parents during the first three years of their children's lives. Int J Oral Maxillofac Surg. 2022;51(11):1462-8. doi: 10.1016/j.ijom.2022.04.003. DOI: https://doi.org/10.1016/j.ijom.2022.04.003

Saluja H, Asnani S, Dadhich A, Shah S, Khandelwal P, Sachdeva S. Study of myths and beliefs among the parents of a child with cleft lip and palate. Natl J Maxillofac Surg. 2023;14(1):68-71. doi: 10.4103/njms.njms_431_21. DOI: https://doi.org/10.4103/njms.njms_431_21

Nabatanzi M, Seruwagi GK, Tushemerirwe FB, Atuyambe L, Lubogo D. "Mine did not breastfeed", mothers' experiences in breastfeeding children aged 0 to 24 months with oral clefts in Uganda. BMC Pregnancy Childbirth. 2021;21(1):100. doi: 10.1186/s12884-021-03581-3. DOI: https://doi.org/10.1186/s12884-021-03581-3

Lindberg NE, Kynø NM, Feragen KB, Pripp AH, Tønseth KA. Early follow-up of parents by a specialized cleft nurse after the birth of an infant with cleft lip and/or palate. Cleft Palate Craniofac J. 2023;7:10556656231171750. doi: 10.1177/10556656231171750. DOI: https://doi.org/10.1177/10556656231171750

Fuangtharnthip P, Chonnapasatid W, Thiradilok S, Manopatanakul S, Jaruratanasirikul S. Registry-based study of prevalence of cleft Lip/palate in Thailand from 2012 to 2015. Cleft Palate Craniofac J. 2021;58(11):1430-7. doi: 10.1177/1055665620987677. DOI: https://doi.org/10.1177/1055665620987677

Peck CJ, Parsaei Y, Lattanzi J, Gowda AU, Yang J, Lopez J, et al. The geographic availability of certified cleft care in the United States: a national geospatial analysis of 1-hour access to care. J Oral Maxillofac Surg. 2021;79(8):1733-42. doi: 10.1016/j.joms.2021.02.043. DOI: https://doi.org/10.1016/j.joms.2021.02.043

Publicado

2026-07-30

Número

Sección

Artigos Originais

Artículos más leídos del mismo autor/a

1 2 > >>