Perception of primary care nurses regarding the care for families of children with autism spectrum disorder
DOI:
https://doi.org/10.5902/2179769285735Keywords:
Community Health Nursing, Nursing Care, Mental Health, Autistic Disorder, Family RelationsAbstract
Objective: To understand the perception of nurses regarding the challenges experienced in caring for families of children with autism spectrum disorder in Primary Care. Method: Descriptive research with a qualitative approach, involving nine nurses working in Primary Care units in Foz do Iguaçu, Paraná, Brazil. Interviews were conducted, and data were analyzed using Content Analysis with a Thematic approach, in August and September 2023. Results: Thematic categories emerged: The family of a child with Autism Spectrum Disorder in the perception of the nurse; Challenges of the Unified Health System in providing individualized care for children with this disorder; Importance of professional training and education. Conclusion: In the nurses' perception, families experienced feelings of insecurity, stress, and anxiety, facing challenges such as lack of training and a shortage of specialized professionals, fragmented care, weak articulation between Primary and specialized care, and lack of infrastructure and supplies.
Downloads
References
American Psychiatric Association. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. 5th ed rev text. Washington (DC): American Psychiatric Publishing; 2023.
Alencar HF, Barbosa HF, Gomes RVB. VII CONEDU: Escola em tempos de conexões. Campina Grande: Realize; 2022. Neurodiversidade: aspectos históricos, conceituais e impactos na educação escolar. p. 2125-42. doi: 10.46943/VII.CONEDU.2021.02.111
OPAS/OMS (Organização Pan-Americana da Saúde).Transtorno do espectro autista [Internet]. 2023 [acesso em 2023 out 21]. Disponível em: https://www.paho.org/pt/topicos/transtorno-do-espectro-autista
Maenner MJ, Warren Z, Williams AR, Amoakohene E, Bakian AV, Bilder DA, et al. Prevalence and characteristics of autism spectrum disorder among children aged 8 years - autism and developmental disabilities monitoring network, 11 sites, United States, 2020. MMWR Surveill Summ. 2023 Mar 24;72(2):1-14. doi: 10.15585/mmwr.ss7202a1
Camelo IM, Neves KRT, Camelo EC, Aragão GF. Percepção dos acadêmicos de enfermagem sobre autismo. Enferm Foco. 2022;12(6):1210-6. doi: 10.21675/2357-707X.2021.v12.n6.4890
Weissheimer G, Mazza VA, Teodoro FC, Szylit R, Ichikawa CRF, Schepelski UGFA. Family management and socioeconomic situation of children and adolescents with neurological disorder. Rev Bras Enferm. 2020;73(4):e20190042. doi: 10.1590/0034-7167-2019-0042
Almeida ML, Neves AS. A popularização diagnóstica do autismo: uma falsa epidemia? Psicol Ciênc Prof. 2020 out-dez;40:e180896. doi: 10.1590/1982-3703003180896
Schimith MD, Cezar-Vaz MR, Xavier DM, Cardoso LS. Communication in health and inter-professional collaboration in the care for children with chronic conditions. Rev Latinoam Enferm. 2021;29:e3390. doi: 10.1590/1518-8345.4044.3390
Romeu CA, Rossit RAS. Interprofessional teamwork in care for children with autism spectrum disorder. Rev Bras Educ Espec. 2022;28:e0114:639-41. doi: 10.1590/1980-54702022v28e0114
Rosso E, Nimtz MA, Paes MR, Ignácio MMM, Maftum MA, Alcantara CB. Vivência de familiares de crianças com transtornos mentais. Rev Enferm UFSM. 2020;10:e36. doi: 10.5902/2179769237292
Costa BMMC, Lopes JJM, Ribas NO. Vida: fronteiras com as crianças e os transtornos do espectro autista. Educ Foco. 2019;24(3):853-980. doi: 10.22195/2447-5246029165
Tong A, Sainsbury P, Craig J. Consolidated criteria for reporting qualitative research (COREQ): a 32-item checklist for interviews and focus groups. Int J Qual Health Care. 2007;19(6):349-57. doi: 10.1093/intqhc/mzm042
BRASIL. Ministério da Saúde. Portaria no 2.436, de 21 de setembro de 2017: aprova a Política Nacional de Atenção Básica, estabelecendo a revisão de diretrizes para a organização da Atenção Básica, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). Brasília (DF): Ministério da Saúde, 2017. Disponível em: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2017/prt2436_22_09_2017.html. Acesso em: 21 out. 2023.
Minayo MC. O desafio do conhecimento: pesquisa qualitativa em saúde. 14a ed. São Paulo: Hucitec; 2014. 416 p.
Ministério da Saúde (BR), Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Atenção Especializada e Temática. Linha de cuidado para a atenção às pessoas com transtornos do espectro do autismo e suas famílias na Rede de Atenção Psicossocial do Sistema Único de Saúde [Internet]. Brasília (DF): Ministério da Saúde, 2015 [acesso em 2023 out 21]. Disponível em: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/linha_cuidado_atencao_pessoas_transtorno.pdf
Ribas LB, Alves M. O Cuidado de Enfermagem a criança com transtorno do espectro autista: um desafio no cotidiano. Rev Pró-UniverSUS. 2020;11(1):74-9. doi: 10.21727/rpu.v11i1.2107
Prestes EBS, Santos YCS. Diagnóstico do transtorno do espectro autista e os impactos causados na família [Internet]. Rev FT. 2022 [acesso em 2023 out 28];26(117). Disponível em: https://revistaft.com.br/diagnostico-do-transtorno-do-espectro-autista-e-os-impactos-causados-na-familia/
BRASIL. Lei nº 13.438, de 26 de abril de 2017. Altera a Lei nº 8.069, de 13 de julho de 1990 (Estatuto da Criança e do Adolescente), para tornar obrigatória a adoção pelo Sistema Único de Saúde (SUS) de protocolo que estabeleça padrões para a avaliação de riscos para o desenvolvimento psíquico das crianças. Brasília, DF: Presidência da República, 2017.
Ministério da Saúde (BR). Desenvolvimento infantil: transformações ao longo da infância merecem atenção e cuidado. Brasília (DF): Ministério da Saúde; 2022 [acesso em 2021 mar 31]. Disponível em: https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos/noticias/2022/agosto/desenvolvimento-infantil-transformacoes-ao-longo-da-infancia-merecem-atencao-e-cuidado.
Ministério da Saúde (BR). Caderneta da Criança: menino. 6ª ed. Passaporte da cidadania. Brasília (DF): Ministério da Saúde; 2023.
BRASIL. Lei nº 13.977, de 08 de janeiro de 2020. Altera a Lei nº 12.764, de 27 de dezembro de 2012 (Lei Berenice Piana), e a Lei nº 9.265, de 12 de fevereiro de 1996, para instituir a Carteira de Identificação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (Ciptea), e dá outras providências. Brasília, DF: Presidência da República, 2020.
BRASIL. Lei nº 14.624, de 17 de julho de 2023. Altera a Lei nº 13.146, de 6 de julho de 2015 (Estatuto da Pessoa com Deficiência), para instituir o uso do cordão de fita com desenhos de girassóis para a identificação de pessoas com deficiências ocultas. Brasília, DF: Presidência da República, 2023.
Hofzmann RR, Perondi M, Menegaz J, Lope SGR, Borges DS. Experiência dos familiares no convívio de crianças com transtorno do espectro autista (TEA). Enferm Foco [Internet]. 2019 [acesso em 2023 out 15];10(2):64-9. Disponível em: http://revista.cofen.gov.br/index.php/enfermagem/article/view/1671/521
Silva GB, Falgater BEP, Goltz D, Thiesen TC. Transtorno do Espectro Autista: indivíduos e sua família. Diaphora [Internet]. 2023 [acesso em 2023 out 20];12(1):24-9. Disponível em: http://www.sprgs.org.br/diaphora/ojs/index.php/diaphora/article/view/414
Fadda GM, Cury VE. A experiência de mães e pais no relacionamento com o filho diagnosticado com autismo. Psic Teor Pesq. 2019;35(N Esp):e35. doi: 10.1590/0102.3772e35nspe2
Magalhães JM, Rodrigues TA, Rêgo Neta MM, Damasceno CKCS, Sousa KHJF, Arisawa EALS. Experiences of family members of children diagnosed with autism spectrum disorder. Rev Gaúcha Enferm. 2021;42:e20200437. doi: 10.1590/1983-1447.2021.20200437
Scherer N, Verhey I, Kuper H. Depression and anxiety in parents of children with intellectual and developmental disabilities: a systematic review and meta-analysis. PLoS One. 2019 Jul 30;14(7):e0219888. doi: 10.1371/journal.pone.0219888
Fernandes CSNN, Nóbrega MPSS, Angelo M, Torre MI, Chaves SCS. Importance of families in care of individuals with mental disorders: nurses’ attitudes. Esc Anna Nery Rev Enferm. 2018;22(4):e20180205. doi: 10.1590/2177-9465-EAN-2018-0205
Singhi P, Malhi P. Early diagnosis of autism spectrum disorder: what the pediatricians should know. Indian J Pediatr. 2023 Apr;90(4):364-8. doi: 10.1007/s12098-022-04363-1
Praia GS, Souza PS, Rocha PU, Roberto JCA, Souto SP. Ações da atenção primária à saúde voltadas para pessoas autistas. Contribuciones Cienc Soc. 2023;16(7):6371-85. doi: 10.55905/revconv.16n.7-127
Downloads
Published
How to Cite
Issue
Section
License
Copyright (c) 2024 Revista de Enfermagem da UFSM
This work is licensed under a Creative Commons Attribution 4.0 International License.
This work is licensed under a Creative Commons Attribution-NonCommercial-ShareAlike 4.0 International License.