Experiência de mães sobre o itinerário terapêutico de crianças com fissura orofacial: um estudo clínico-qualitativo

Autores

DOI:

https://doi.org/10.5902/2179769294437

Palavras-chave:

Acessibilidade aos serviços de saúde, Fenda labial, Fissura palatina, Itinerário terapêutico, Mães

Resumo

Objetivo: compreender as experiências de mães de crianças com fissura orofacial durante a busca pelo cuidado de saúde no contexto do Sistema Único de Saúde. Método: estudo qualitativo, pautado no método clínico-qualitativo, fundamentado na resiliência familiar na perspectiva sistêmica. Participaram mães de crianças com fissura orofacial atendidas em instituição no Sul do Brasil. A coleta ocorreu em agosto de 2023, por meio de entrevistas semiestruturadas. As narrativas foram submetidas à análise qualitativa de conteúdo. Resultados: participaram oito mães, com a construção de duas categorias que emergiram dos dados: a trajetória diante do diagnóstico da fissura e a construção da resiliência e os desafios e a resiliência de mães no itinerário terapêutico de filhos com fissura orofacial. Conclusão: as mães revelaram desafios no itinerário terapêutico de crianças com fissura orofacial. A resiliência familiar favoreceu o enfrentamento das adversidades, subsidiando práticas de saúde mais alinhadas aos princípios do Sistema Único de Saúde.

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Biografia do Autor

Camila Moraes Garollo Piran, Universidade Estadual de Maringá

Enfermeira, Mestra em Enfermagem, Universidade Estadual de Maringá, Maringá, Paraná, Brasil - https://orcid.org/0000-0002-9111-9992, camilagarollo@gmail.com, http://lattes.cnpq.br/6523429023411583

Maricy Morbin Torres, Universidade Estadual de Maringá

Enfermeira, Doutora em Enfermagem, Universidade Estadual de Maringá, Maringá, Paraná, Brasil - https://orcid.org/0000-0002-2637-5754, mmtorres@uem.br, http://lattes.cnpq.br/9850994190799083

Allana Martins Vitorino, Universidade Estadual de Maringá

Enfermeira, Universidade Estadual de Maringá, Maringá, Paraná, Brasil - https://orcid.org/0000-0002-9818-4818, allanamvitorino@hotmail.com, http://lattes.cnpq.br/4300612509335467

Cremilde Aparecida Trindade Radovanovic, Universidade Estadual de Maringá

Enfermeira, Doutora em Enfermagem, Universidade Estadual de Maringá, Maringá, Paraná, Brasil - https://orcid.org/0000-0001-9825-3062, catradovanovic@uem.br, http://lattes.cnpq.br/7764254332161773

Marcela Demitto Furtado, Universidade Estadual de Maringá

Enfermeira, Doutora em Enfermagem, Universidade Estadual de Maringá, Maringá, Paraná, Brasil - https://orcid.org/0000-0003-1427-4478, mdfurtado@uem.br, http://lattes.cnpq.br/8007832036059597

Mariana Martire Mori, Universidade Estadual de Maringá

Enfermeira, Universidade Estadual de Maringá, Maringá, Paraná, Brasil - https://orcid.org/0000-0003-1744-3580, mari_mmori@hotmail.com, http://lattes.cnpq.br/1729395434104260

Rodrigo Almeida Bastos, Universidade de São Paulo

Enfermeiro, Doutor em Tocoginecologia, Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo, São Paulo, São Paulo, Brasil - https://orcid.org/0000-0002-6159-8048, almeidabastos.rodrigo@gmail.com, http://lattes.cnpq.br/6839471288346696

Sonia Silva Marcon, Universidade Estadual de Maringá

Enfermeira, Doutora em Enfermagem, Universidade Estadual de Maringá, Maringá, Paraná, Brasil - https://orcid.org/0000-0002-6607-362X, soniasilva.marcon@gmail.com, http://lattes.cnpq.br/5341266147978209

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Publicado

30-07-2026

Como Citar

Piran, C. M. G., Torres, M. M., Vitorino, A. M. ., Radovanovic, C. A. T., Furtado, M. D., Mori, M. M., Bastos, R. A., & Marcon, S. S. (2026). Experiência de mães sobre o itinerário terapêutico de crianças com fissura orofacial: um estudo clínico-qualitativo. Revista De Enfermagem Da UFSM, 16, e13. https://doi.org/10.5902/2179769294437

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