Gestão do cuidado à criança/adolescente com doença crônica: (des)articulação da rede e fragmentação das ações
DOI:
https://doi.org/10.5902/2179769242529Palabras clave:
Gestão do cuidado, Criança, Doença CrônicaResumen
Objetivo: analisar a gestão do cuidado à criança/adolescente com doença crônica na rede de atenção à saúde, tendo como alicerce as experiências de famílias na busca pelo cuidado do(a) filho(a). Método: pesquisa qualitativa, realizada com dez familiares de crianças/adolescentes com doença crônica, residentes do município de João Pessoa, Paraíba, Brasil. Os dados foram coletados de novembro de 2017 a junho de 2018 por meio de entrevistas semiestruturadas e submetidos à análise temática indutiva. Resultados: a rede de atenção à saúde de crianças/adolescentes com doença crônica está desarticulada e as ações de cuidado fragmentadas; as famílias traçam seus próprios itinerários terapêuticos e não recebem apoio dos profissionais/serviços no manejo do cuidado. Conclusão: a desarticulação no planejamento das ações de cuidado nas redes de atenção à saúde, aliado ao atendimento pontual e descontínuo à criança/adolescente com doença crônica e sua família fragilizam e empobrecem a gestão do cuidado.Descargas
Citas
Clark SJ, Costello LE, Gebremariam A, Dombkowski KJ. A national survey of parent perspectives on use of patient portals for their children's health care. Appl Clin Inform. 2015;6(1):110-9. doi: 10.4338/ACI-2014-10-RA-0098
Parente JSM, Silva FRA. Perfil clínico-epidemiológico dos pacientes internados na clínica pediátrica em um hospital universitário. Rev Med UFC. 2017;57(1):10-4. doi: 10.20513/2447-6595.2017v57n1p10-14
Cecílio LCO. Apontamentos teórico-conceituais sobre processos avaliativos considerando as múltiplas dimensões da gestão do cuidado em saúde. Interface Comun Saúde Educ. 2011;15(37):589-99. doi: 10.1590/S1414-32832011000200021
Mororo DDS, Enders BC, Lira ALBC, Silva CMB, Menezes RMP. Análise conceitual da gestão do cuidado em enfermagem no âmbito hospitalar. Acta Paul Enferm. 2017;30(3):323-32. doi: http://dx.doi.org/10.1590/1982-0194201700043
Ministério da Saúde (BR), Secretaria de Atenção à Saúde, Departamento de Atenção Básica. Diretrizes para o cuidado das pessoas com doenças crônicas nas redes de atenção à saúde e nas linhas de cuidado prioritárias. Brasília (DF): Ministério da Saúde; 2013.
Leite MT, Nardino J, Hildebrandt LM, Santos AM, Martins RV. Gestão do cuidado na estratégia saúde da família: revisão narrativa. Rev Atenção Saúde. 2016;14(48):106-15. doi: https://doi.org/10.13037/ras.vol14n48.3549
Vaz JP, Milbrath VM, Gabatz RIB, Krug FR, Hirschmann B, Oliveira MM. Care for families of children with chronic disease. Rev Enferm UFPE On Line. 2018;12(5):1397-408. doi:10.5205/1981-8963-v12i5a230852p1397-1408-2018
Pinto MB, Soares CCD, Santos NCCB, Pimenta EAG, Reichert APS, Collet N. Perception of mothers about the school inclusion of children with chronic disease. Rev Enferm UFPE On Line [Internet]. 2017 [cited 2020 May 17];11(3):1200-6. Available from: https://periodicos.ufpe.br/revistas/revistaenfermagem/article/view/13495
Silva MEA, Reichert APS, Souza SAF, Pimenta EAG, Collet N. Doença crônica na infância e adolescência: vínculos da família na rede de atenção à saúde. Texto Contexto Enferm. 2018;27(2):e4460016. doi: 10.1590/0104-070720180004460016
Neves ET, Silveira A, Arrué AM, Pieszak GM, Zamberlan KC, Santos RP. Rede de cuidados de crianças com necessidades especiais de saúde. Texto Contexto Enferm. 2015;24(2):399-406. doi: 10.1590/0104-07072015003010013
Vaz EMC, Collet N, Cursino EG, Forte FDS, Santos NCCB, Reichert GP, et al. Challenges in primary care regarding children and adolescents with chronic conditions in Brazil. Qual Health Res. 2019;29(13):1978-87. doi: https://doi.org/10.1177/1049732319847961
Souza MHN, Nóbrega VM, Collet N. Social network of children with cronic disease: knowledge and practice of nursing. Rev Bras Enferm. 2020;73(2):e20180371. doi: 10.1590/0034-7167-2018-0371
Smith J, Kendal S. Parents’ and health professionals’ views of collaboration in the management of childhood long-term conditions’. J Pediatr Nurs. 2018;43:36-44. doi: 10.1016/j.pedn.2018.08.011
Minayo MCS, Assis SG, Souza ER. Avaliação por triangulação de métodos: abordagem de programas sociais. Rio de Janeiro (RJ): Fiocruz; 2014.
Braun V, Clarke V. Using thematic analysis in psychology. Qual Res Psychol. 2006;3(77):77-101. doi: 10.1191/1478088706qp063oa
Crnic KA, McIntyre LL, Neece CL, Blacher J, Baker BL. Intellectual disability and developmental risk: promoting intervention to improve child and family well-being. Child Dev. 2017;88(2):436-45. doi: 10.1111/cdev.12740
Silveira A, Neves ET. Dimensão política do cuidado às crianças e adolescentes com necessidades especiais de saúde: uma reflexão. Rev Enferm UFSM. 2017;7(2):337-46. doi: 10.5902/2179769221976
Wolkers PCB, Pina JC, Wernet M, Furtado MCC, Mello DF. Children with Diabetes Mellitus Type 1: vulnerability, care and access to health. Texto Contexto Enferm. 2019;28:e20160566. doi: https://doi.org/10.1590/1980-265x-tce-2016-0566
Agerskoy H, Thiesson HC, Pedersen BD. Everyday life experiences in families with a child with kidney disease. J Ren Care 2019;45(4):205-11. doi: https://doi.org/10.1111/jorc.12306
Ferreira CG, Barbosa JMA, Dias AMC, Soares KVBC, Gonçalves MC, Batista MRV, et al. Percepção das mães de crianças com Duchenne sobre o percurso do diagnóstico ao tratamento dos seus filhos. Int J Dev Res [Internet]. 2020 [acesso 2020 maio 17];10(03):34139-144. Disponível em: https://www.journalijdr.com/sites/default/files/issue-pdf/18399.pdf
Pedrosa RKB, Guedes ATA, Soares AR, Vaz EMC, Collet N, Reichert APS. Itinerário da criança com microcefalia na rede de atenção à saúde. Esc Anna Nery Rev Enferm. 2020;24(3):e20190263. doi: https://doi.org/10.1590/2177-9465-ean-2019-0263
Westesson LM, Wallengren C, Baghaei F, Sparud-Lundin C. Reaching independence through force learning: learning processes and illness management in parentes of children affected by hemofilia. Qual Health Res. 2018;28(14):2142-54. doi: 10.1177/1049732318789631
Rocha KB, Conz J, Barcinski M, Paiva D, Pizzinato A. A visita domiciliar no contexto da saúde: uma revisão de literatura. Psicol Saúde Doenças. 2017;18(1):170-85. doi: 10.15309/17psd180115
Foster CC, Agrawal RK, Davis MM. Home health care for children with medical complexity: workforce gaps, policy, and future directions. Health Aff. 2019;38(6):987-93. doi: https://doi.org/10.1377/hlthaff.2018.05531
Nóbrega VM, Silva MEA, Fernandes LTB, Vieira CS, Reichert APS, Collet N. Chronic disease in childhood and adolescence: continuity of care in the Health Care Network. Rev Esc Enferm USP. 2017;51:e03226. doi: 10.1590/s1980-220x2016042503226
Saxby N, Beggs S, Battersby M, Lawn S. What are the components of effective chronic condition self-management education interventions for children with asthma, cystic fibrosis, and diabetes? A systematic review. Patient Educ Couns. 2019;102(4):607-22. doi: 10.1016/j.pec.2018.11.001
Guite JW, Russell BS, Homan KJ, Tepe RM, Williams SE. Parenting in the context of children’s chronic pain: balancing care and burden. Children. 2018;5(12):161. doi: 10.3390/children5120161
Santos AM. Giovanella L. Gestão do cuidado integral: estudo de caso em região de saúde da Bahia, Brasil. Cad Saúde Pública. 2016;32(3):1-15. doi: 10.1590/0102-311X00172214
Moreira MCN, Albernaz LV, Sá MRC, Correia RF, Tanabe RF. Recomendações para uma linha de cuidados para crianças e adolescentes com condições crônicas complexas de saúde. Cad Saúde Pública. 2017;33(11):e00189516. doi: https://doi.org/10.1590/0102-311x00189516
Publicado
Cómo citar
Número
Sección
Licencia
Este trabalho está licenciado sob uma Creative Commons Attribution-NonCommercial-ShareAlike 4.0 International License.