Evolução da qualidade de vida de cuidadores de pacientes com distrofia muscular de Duchenne - Oliveira, Lorrane Caroline de; Eduardo, Iriana Moraes; Souza, Thaísa Fernandes; Medeiros, Lorena Gomes de; Prudente, Cejane Oliveira Martins; Ribeiro, Maysa Ferreira Martins (Saúde (Santa Maria), 2019)
Objetivo: Analisar a evolução da qualidade de vida de cuidadores de pacientes com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) após um ano de reabilitação, segundo o grau de estadiamento da doença. Métodos: Estudo quantitativo e longitudinal, realizado em uma instituição de reabilitação de Goiânia - Goiás. A amostra foi composta por 27 pacientes com DMD e seus cuidadores familiares. Os instrumentos aplicados foram: ficha de perfil sociodemográfico; Escala Vignos; e Medida de Qualidade de Vida da Organização Mundial de Saúde (WHOQOL- bref). Resultados: Média de idade dos cuidadores foi de 39,44 anos e dos pacientes de 14,59 anos, a média da Escala de Vignos foi de 7,59 pontos. A Escala de Vignos apresentou piora significativa após um ano (p=<0,001). Com relação ao WHOQOL-bref, o domínio meio ambiente mostrou as piores médias nas duas coletas, e o domínio físico as melhores. Não houve diferença significativa nas médias dos domínios e escore geral do WHOQOL-bref após um ano. Houve piora nos domínios psicológico e social apenas nos cuidadores cujos filhos eram mais graves. Conclusão: Cuidadores de pacientes mais graves, que encontram-se em fase de estadiamento da doença mais avançada, necessitam de um cuidado multiprofissional diferenciado, pois foram os que apresentaram pior qualidade de vida após um ano de acompanhamento.