Impactos da quarentena e/ou isolamento social na rotina das crianças com Transtorno do Espectro Autista, e seus respectivos familiares durante o Covid-19

Impacts of quarantine and / or social isolation on the routine of children with Autism Spectrum Disorder (ASD), and their families during the Covid-19

Impactos de la cuarentena y/o aislamiento social en la rutina de los niños con Trastorno del Espectro Autista y sus respectivos familiares durante el Covid-19

Dyullian Lorrayne Fernandes

Universidade Estadual Paulista, São Paulo, SP, Brasil

dyullian.fernandes@unesp.br

Rafaela Carvalho Abirachid

Universidade Estadual Paulista, São Paulo, SP, Brasil

rafaela.c.abirachid@unesp.br

Andréa Regina Nunes Misquiatti

Universidade Estadual Paulista, São Paulo, SP, Brasil

andrea.misquiatti@unesp.br

Recebido em 22 de julho de 2023

Aprovado em 27 de agosto de 2023

Publicado em 24 de janeiro de 2025

RESUMO

Durante a pandemia do COVID-19, famílias do mundo todo se depararam com grandes impactos em relação ao convívio social e aos novos hábitos higiênicos, familiares, terapêuticos e profissionais, além de outros que estão presentes em suas rotinas. Em específico, famílias responsáveis por crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA), indivíduos que necessitam de um suporte a mais para seu desenvolvimento e interação. O objetivo desta pesquisa foi analisar quais foram as percepções parentais sobre os impactos da quarentena e/ou isolamento social na rotina das crianças com Transtorno do Espectro Autista. Participaram deste estudo familiares de 30 crianças de ambos os gêneros, abrangendo a faixa etária de 2 a 9 anos e 11 meses de idade, que receberam o diagnóstico multiprofissional de Transtorno do Espectro Autista, conforme critérios do DSM-5. Para coleta de dados foi utilizado o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, o Questionário DASS-21 juntamente com seu pré formulário, e o Questionário de rastreamento para Pesquisa dos Impactos da quarentena e/ou isolamento social na rotina das crianças com Transtorno do Espectro Autista, e respectivas famílias durante a pandemia do Covid-19, questionário elaborado especialmente para esta pesquisa. Resultados: Após análise estatística dos dados dos protocolos aplicados, foi observado impacto negativo nos presentes resultados pela percepção dos pais. Conclusão: Portanto, conclui-se que a pandemia da COVID-19, pela percepção dos pais, trouxe impactos negativos na rotina das crianças com TEA e seus respectivos familiares, provocados principalmente pelo isolamento social e suas consequências.

Palavras-chave: Pandemia COVID-19; Transtorno do Espectro Autista; Fonoaudiologia.

ABSTRACT

During the COVID-19 pandemic, families around the world were faced with major impacts in relation to social interaction and new hygienic, family, therapeutic and professional habits, in addition to others that are present in their routines. Specifically, families responsible for children with Autism Spectrum Disorder (ASD), individuals who need extra support for their development and interaction. The objective of this research was to analyze parental perceptions about the impacts of quarantine and/or social isolation on the routine of children with Autism Spectrum Disorder. Family members of 30 children of both genders participated in this study, ranging in age from 2 to 9 years and 11 months of age, who received a multidisciplinary diagnosis of Autism Spectrum Disorder, according to DSM-5 criteria. For data collection, the Informed Consent Form, the DASS-21 Questionnaire together with its preform, and the Tracking Questionnaire for Research on the Impacts of Quarantine and/or Social Isolation on the Routine of Children with Autism Spectrum Disorder were used. , and their families during the Covid-19 pandemic, a questionnaire designed especially for this research. Results: After statistical analysis of the data from the applied protocols, a negative impact on the present results was observed according to the parents' perception. Conclusion: Therefore, it is concluded that the COVID-19 pandemic, according to parents' perception, had negative impacts on the routine of children with ASD and their respective families, caused mainly by social isolation and its consequences.

Keywords: COVID-19 Pandemic; Autism Spectrum Disorder; Speech Therapy.

RESUMEN

Durante la pandemia del COVID-19, las familias de todo el mundo se enfrentaron a grandes impactos en relación a la interacción social y nuevos hábitos higiénicos, familiares, terapéuticos y profesionales, además de otros que están presentes en sus rutinas. En concreto, familias a cargo de niños con Trastorno del Espectro Autista (TEA), personas que necesitan un apoyo extra para su desarrollo e interacción. El objetivo de esta investigación fue analizar las percepciones de los padres sobre los impactos de la cuarentena y/o aislamiento social en la rutina de niños con Trastorno del Espectro Autista. En este estudio participaron familiares de 30 niños de ambos sexos, con edades comprendidas entre 2 y 9 años y 11 meses de edad, quienes recibieron un diagnóstico multidisciplinario de Trastorno del Espectro Autista, según criterios del DSM-5. Para la recolección de datos se utilizó el Formulario de Consentimiento Informado, el Cuestionario DASS-21 junto con su preforma, y el Cuestionario de Seguimiento para la Investigación sobre los Impactos de la Cuarentena y/o Aislamiento Social en la Rutina de Niños con Trastorno del Espectro Autista, y sus familias durante la pandemia de Covid-19, cuestionario diseñado especialmente para esta investigación. Resultados: Después del análisis estadístico de los datos de los protocolos aplicados, se observó un impacto negativo en los resultados actuales según la percepción de los padres. Conclusión: Por lo tanto, se concluye que la pandemia de COVID-19, según la percepción de los padres, tuvo impactos negativos en la rutina de los niños con TEA y sus respectivas familias, provocados principalmente por el aislamiento social y sus consecuencias.

Palabras clave: Pandemia de COVID-19; Trastorno del espectro autista; Terapia del lenguaje.

Introdução

Em 20 de janeiro de 2020, a Organização Mundial da Saúde (OMS) classificou o surto de uma doença respiratória causada pelo coronavírus como Emergência de Saúde Pública de Âmbito Internacional e, em 11 de março de 2020, como pandemia (Ministério da Saúde, 2020).

De acordo com Steinman (2020) as medidas preventivas recomendadas incluem distanciamento social, uso de máscaras faciais em público, ventilação, filtragem de ar, lavagem das mãos, cobertura da boca ao espirrar ou tossir, desinfecção de superfícies, monitoramento e auto isolamento para pessoas expostas ou sintomáticas.

Embora as crianças tenham, felizmente, carregado uma carga de doença menor do COVID-19, é evidente que estão experimentando efeitos adversos do isolamento. Na pandemia do Covid-19, famílias em todo o mundo se depararam com dificuldades para lidar com as crianças dentro de casa e com questões de como seus filhos vão se desenvolver perante a isso (Bellomo et al. 2020; Gastaud et al., 2020).

A literatura indica ainda, que os maiores níveis de estresse são mais vivenciados por famílias de crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA) do que aquelas com crianças típicas ou com qualquer outro transtorno de desenvolvimento (Shigemura et al. 2020; Alhuzimi, 2021).

A suspensão da educação presencial, atividades extracurriculares, atividades sociais e cuidados de saúde de rotina ameaçam o bem-estar físico e mental das crianças. Famílias em todo o mundo se depararam com questões sobre como melhor apoiar seus filhos nessas condições (Pesch et al., 2020). Somando a isso, um estudo de Miranda et al (2019) apontou que havia uma correlação positiva entre o estresse dos pais, os sintomas de TEA e os desafios comportamentais de seus filhos. Da mesma forma, estudos revelaram que os pais de crianças com TEA tinham bem-estar subjetivamente mais baixo e maior estresse fisiológico, (Zanotto et al., 2020), já que o bem-estar dos mesmos pode estar relacionado aos aspectos emocionais, sociais, comportamentais e cognitivos de seus filhos (Glasheen et al. 2010).

Os impactos da pandemia do Covid-19 ainda são imensuráveis, mas o que se pode afirmar é que um dos grupos mais afetado nesse momento foi o das crianças, tendo em vista que seu desenvolvimento está pautado nas relações em que essa se encontra, sendo fundamental um mediador para seu desenvolvimento, podendo esse ser: pais, família, amigos, professores ou profissionais da saúde. Um dos meios mais propícios à potencializar o desenvolvimento infantil, é o ambiente escolar, entretanto, como consequência do isolamento social, foram interrompidos os processos terapêuticos e educacionais, acarretando efeitos negativos ainda não acessados (Vita; Jorge, 2023; Kowanda et al. 2021).

A privação social/confinamento, de maneira geral, impactou todas as crianças (Silva et al., 2021), podendo ter aumentado os riscos de doenças cardiovasculares, reduzido atividades físicas, elevado a probabilidade de estresse, depressão e ansiedade, ocasionando assim, riscos para o desenvolvimento infantil em geral e diminuição do bem-estar (Polanczyk, 2020; Chiesa et al, 2021). Também é possível observar impacto na vida dos responsáveis, quando refere-se à existência de um ambiente mais estressante e maiores níveis de sobrecarga (Fontanesi et al., 2020; Malta et al., 2020), questões financeiras (Bertaglia, 2022) e de saúde mental (Oliari; Feijó, 2020; Moretti et al, 2020; Reis, 2020; Kowanda et al., 2021).

É comum ouvir que as crianças com Transtorno do Espectro Autista apresentam dificuldades sociais, como de interação, interesses restritos, dificuldade em mudança de rotina, entre outras. Sabendo disso, conclui-se que esse grupo foi ainda mais prejudicado pelo isolamento social do que outros grupos, pois além de já existir essa dificuldade social, as pessoas com TEA apresentam maior probabilidade de sofrer de doenças mentais, também agravadas pelo isolamento social (Givigi et al, 2021).

Pesquisadores de diferentes países constataram que crianças com Transtorno do Espectro Autista apresentam maior risco de se sentirem angustiadas, ansiosas, frustradas e estressadas, podendo agravar problemas comportamentais durante o período pandêmico, afetando assim, não somente elas próprias, mas também a família e cuidadores que as cercam. Outro estudo mostrou que a mudança de rotina em crianças com TEA, provocou ansiedade e desconforto nas mesmas, gerando assim, mudanças comportamentais negativas, que podem ou não estarem ligadas ao modo como essas crianças foram apoiadas por seus responsáveis. Evidencia-se também que as principais questões negativas ligadas a mudança de comportamento de crianças autista, estão ligadas a auto isolar-se e evitar o outro, além de ficarem menos cooperativas, com mais estereotipias, mais irritadas e com mais dificuldades de interação (Givigi et al, 2021).

Segundo os responsáveis, a mudança de rotina, a sobrecarga da família em assumir sozinha maiores responsabilidades, a falta de apoio da rede terapêutica e educacional, as dificuldades sociais do autismo, a diminuição de interação com outras crianças e a falta de entendimento do momento pandêmico que pode causar ansiedade, são alguns dos fatores apontados para contribuir com os aspectos negativos vividos nesse momento (Givigi et al, 2021).

A gravidade da situação pandêmica fez com que o isolamento social fosse essencial para pessoas infectadas e não infectadas, afetando adultos e crianças em diferentes aspectos, por isso, com base no exposto acima, esta pesquisa teve por princípio analisar os impactos da quarentena e/ou isolamento social na rotina das crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA) e respectivas famílias.

Objetivo

Assim, o objetivo desta pesquisa foi analisar quais foram as percepções parentais sobre os impactos da quarentena e/ou isolamento social na rotina das crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA).

Métodos

Este trabalho foi submetido ao Comitê de Ética em Pesquisa e aprovado sob o número CAAE: 24129419.5.0000.5406. Os pais ou responsáveis pelos sujeitos selecionados foram informados sobre a realização da pesquisa e assinaram o Termo de Consentimento Livre, segundo a resolução do Conselho Nacional de Saúde CNS 196/96, para que o estudo fosse autorizado. Esta pesquisa trata-se de um estudo de cunho transversal.

Para a coleta de dados foram utilizadas as dependências do Centro Especializado de Reabilitação de uma cidade do interior do estado de São Paulo, na qual, os sujeitos recebem atendimento fonoaudiológico semanalmente. O projeto de pesquisa foi apresentado para apreciação à coordenação de pesquisa da Unidade Auxiliar (CER II).

Casuística

Participaram deste estudo familiares de 30 crianças de ambos os gêneros, com diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista, na faixa etária de dois a 9 anos e 11 meses de idade, atendidas no Laboratório especializado de uma clínica-escola, localizado numa cidade do interior do estado de São Paulo.

Critérios de Inclusão

Como critério de inclusão foram selecionados apenas os sujeitos que receberam o diagnóstico multidisciplinar de Transtorno do Espectro Autista, conforme critérios do DSM-5, crianças que tenham permanecido em casa durante a pandemia e crianças que estavam inseridas no convívio familiar.

Critérios de Exclusão

Como critério de exclusão, foram excluídos desta pesquisa os sujeitos que não apresentarem a assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, crianças sem diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista, conforme critérios do DSM-5, crianças que não estavam inseridas no convívio familiar, crianças com mais de 9 anos e 11 meses, famílias com crianças que não seguiram os protocolos de isolamento social durante a pandemia do Covid-19.

3.2) Procedimentos Metodológicos:

Para a realização do presente estudo foram utilizados os seguintes procedimentos:

3.2.1) Termo de Consentimento Livre e Esclarecido:

Os pais ou responsáveis pelos sujeitos selecionados foram informados sobre a realização da pesquisa e assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, segundo a resolução do Conselho Nacional de Saúde CNS 196/96, para que o estudo fosse autorizado.

3.2.2) Questionário DASS 21 - Depressão, Ansiedade e Estresse e COVID-19

Este questionário tem como objetivo comparar a qualidade da saúde mental de responsáveis por crianças com TEA residentes de municípios do estado de São Paulo durante a pandemia do Covid-19. Trata-se de um questionário de caráter quantitativo que pretende avaliar os sintomas dos responsáveis em relação a diferentes níveis de depressão, ansiedade e estresse por meio do DASS-21. No questionário os participantes indicaram a intensidade e a frequência da experiência relatada em cada um dos itens em uma escala do tipo Likert de 4 pontos, entre 0 (não se aplica a mim) e 4 (aplica-se muito a mim, ou a maior parte do tempo). Será também aplicado um formulário constituído previamente ao DASS-21, com perguntas referentes a caracterização psicossocial e econômica dos integrantes da amostra, por meio do Google Forms.

3.2.3) Questionário de rastreamento para Pesquisa dos Impactos da quarentena e/ou isolamento social na rotina das crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA), e respectivas famílias durante a pandemia do Covid-19

Questionário elaborado especialmente para esta pesquisa, que aborda perguntas acerca dos pais ou responsáveis das crianças, com objetivo de coletar informações importantes sobre o comportamento e questões específicas sobre o desenvolvimento global da criança em questão durante a pandemia do COVID-19.

3.3) Procedimento de Coleta de Dados

Após a seleção dos participantes da pesquisa, a pesquisadora apresentou o projeto aos pais ou responsáveis pelos sujeitos selecionados em dia previamente agendado. A partir da aceitação, os mesmos assinaram o termo de Consentimento Livre e Esclarecido elaborado especificamente para tal estudo. Para a coleta de dados foram utilizadas as dependências da clínica-escola. Nos casos em que a criança/responsável residirem em outra cidade, a coleta de dados foi realizada de forma online, por meio do “Google Forms''.

A duração da entrevista e aplicação dos questionários levou em média de 50 minutos a 1 hora, dependendo de cada participante, podendo esse tempo ser estendido ou reduzido. Foi primeiramente apresentado o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido e em seguida os demais Questionários.

3.4) Análise Estatística

Os dados brutos foram baixados do Formulário Google para um arquivo de planilha de dados do programa Excel for Windows 2013. Para análise dos dados foi realizada descrição do perfil da amostra segundo as variáveis do estudo. Depois da classificação das variáveis, a análise de conteúdo foi realizada pela representação de quadros, tabelas e por amostra descritiva. Além disso, foi utilizado o software PSPP para análise de dados, o mesmo possui uma interface gráfica de usuário e interface de linha de comando. Utilizado para classificar atributos, similaridades e diferenças entre as variáveis da escala Likert. Os dados obtidos foram analisados por meio de estatística descritiva.

3.5) Descrição das variáveis

Os dados foram analisados de forma que fizesse a caracterização dos participantes, a caracterização sociodemográfica e dos aspectos psicossociais, bem como efeitos do isolamento para o comportamento da criança com TEA, os efeitos financeiros, sociais e emocionais dessas famílias no período da pandemia da COVID-19. As variáveis analisadas foram: perfil dos respondentes do questionário; atividades das crianças com TEA no período pré-pandêmico; atividades que tiveram continuidade no período pandêmico; suporte financeiro, manutenção do suporte financeiro no período pandêmico, alterações da rotina dessa família em casa durante o isolamento; os impactos emocionais e pessoais dos responsáveis, o desenvolvimento global durante terapias onlines das crianças com TEA; alterações de comportamento durante o isolamento.

Resultados

Aceitaram participar da pesquisa e iniciaram o preenchimento do questionário, 30 familiares. A amostra final foi composta por 30 familiares responsáveis por crianças com TEA, sendo este o critério de inclusão. Além do diagnóstico de TEA, 3 dos 30 participantes apresentavam Síndrome de Down associada, e outros 3 apresentavam outro diagnóstico associado.

Após análise dos dados, observados a partir do Questionário DASS 21, e do Questionário de rastreamento para Pesquisa dos Impactos da quarentena e/ou isolamento social na rotina das crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA), foi constatado que 3 dos informantes são responsáveis por mais alguém que apresente doença crônica ou doença mental diagnosticada, 19 dos participantes são casados, 8 unidos/moram junto e 3 são divorciados/separados.

Estratificando-se a amostra por renda familiar mensal das famílias coletadas, o vê-se que 56,7% têm renda familiar mensal de 1 a 3 salários-mínimos e 30% de 3 a 6 salários-mínimos.

Dessas famílias, os responsáveis por responder às perguntas demonstraram que 50% residem com outros familiares além dos filhos e 36,4% residem além dos filhos com o pai/mãe.

Em relação ao impacto da pandemia, as respostas demonstram que 43,3% dos indivíduos coletados informaram que a pandemia afetou muito negativamente a sua saúde mental e 26,7% relataram ser médio o impacto negativo, além disso, 43,3% dos indivíduos responderam sendo “médio” o nível de sobrecarga durante a pandemia, 40% se sentiram muito sobrecarregados; 28 dos indivíduos coletados afirmaram que o tempo disponível para ficar sozinho e/ou realizar atividades que gostavam com tranquilidade diminuiu.

No que concerne ao suporte financeiro, o quadro 2 demonstra que 23,3% tem o financiamento da rede de apoio totalmente pago, 36,7% tem o financiamento totalmente público e 13,3% não estão inseridos em nenhuma rede de apoio. É importante ressaltar que a rede de apoio, neste estudo, é considerado um conjunto de profissionais que auxiliam no tratamento e cuidado do sujeito.

Quadro 2 – Financiamento da rede de apoio que as famílias estão inseridas. (considere como rede de apoio um conjunto de profissionais que auxiliam no tratamento e cuidado)

Financiamento da rede de apoio	%
Totalmente público	36,7%
Totalmente pago	23,3%
Parcialmente pago	20%
Não estão inseridos em nenhuma rede de apoio	13,3%
Nunca buscaram financiamento para a rede de apoio.	6,7%

Além disso, 56,7% dos responsáveis entrevistados não recebe auxílio de familiares, cuidadores ou outros para cuidar de seus filhos e 43,3% recebe auxílio de familiares, cuidadores ou outros para cuidar de seus filhos; com isso, 60% não tiveram a ajuda desse auxílio durante a pandemia e 23,3% continuaram recebendo a ajuda durante a pandemia. Sendo que, 60% dependem muito desse auxílio e 20% dependem totalmente.

Referente a pergunta: “no quesito geral (social, financeiro, de desenvolvimento do seu filho em casa - linguagem e comportamento) durante a pandemia do COVID-19 o quanto esse impacto foi negativo?”, nota-se que 76,7% dos entrevistados responderam que teve impacto negativo nos quesitos apresentados.

Quando questionados sobre a importância da terapia online para o desempenho do seu filho, 19 (63,3%) entrevistados relataram que não tiveram terapia online, 5 dos participantes (16,7%) responderam sendo “bom” e 3 (10,0%) responderam sendo “ótimo”.

A seguir serão apresentados os resultados referentes ao Questionário de rastreamento para Pesquisa dos Impactos da quarentena e/ou isolamento social na rotina das crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA), os quais foram utilizados na Escala Likert.

Tabela 1 - Questionário de rastreamento para Pesquisa dos Impactos da quarentena e/ou isolamento social na rotina das crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA), e respectivas famílias durante a pandemia do Covid-19

Perguntas:	Ótimo	Bom	Médio/Razoável	Ruim	Péssimo
1. Como foi o comportamento do seu filho(a) sem terapias em casa?	15,40%	11,50%	42,30%	19,20%	11,50%
2. Como foi a interação social do seu filho(a) em casa?	24,10%	20,70%	34,50%	13,80%	6,90%
3. Como foi a tentativa de seguir uma rotina de atividades em casa?	7,40%	40.7%	25,90%	7,40%	18,50%
4. Foi difícil realizar as atividades em casa? (de escola, rotina - escovar os dentes, se arrumar, manter a disciplina com horários?	10,00%	16,70%	23,30%	23,30%	26,70%
5. Com que frequência a família realizou momentos de lazer com o filho(a)?	6,70%	23,30%	36,70%	13,30%	20,00%
6. O diálogo entre irmãos durante esse período foi melhor?	7,40%	14,80%	37,00%	18,50%	22,20%
7. Adaptabilidade do filho(a) durante a pandemia	0%	33,30%	46,70%	13,30%	6,70%
8. Como está sendo o impacto da quarentena em relação ao aprendizado do seu filho(a)?	10,00%	13,30%	43,30%	16,70%	16,70%
9. Como está sendo o impacto da quarentena em relação ao desenvolvimento cognitivo do seu filho(a)?	16,70%	6,70%	40,00%	23,30%	13,30%
10. Como está sendo o impacto da quarentena em relação às emoções/sentimentos do seu filho(a)?	3,30%	10,00%	53,30%	16,70%	16,70%
11. Como está sendo o impacto da quarentena em relação ao convívio familiar do seu filho(a)?	16,70%	13,30%	46,70%	16,70%	6,70%
12. Como está sendo o impacto da quarentena em relação a autonomia do seu filho(a)? (ex: se vestir sozinho, escovar os dentes, independência para ir ao banheiro, etc)	16,70%	20,00%	40,00%	13,30%	10,00%

Fonte: Elaborada pelos autores.

Podemos observar que na pergunta 1 (42,3%) responderam sendo "médio/razoável'' o comportamento do seu filho em casa sem terapias, na pergunta 2 (34,5%) responderam sendo "médio/razoável" a interação social do seu filho em casa, na pergunta 3 (40,7%) responderam sendo “boa” a tentativa de seguir uma rotina de atividades em casa, na pergunta 4 (26,7%) responderam sendo “péssimo” a realização de atividades em casa, na pergunta 5 (36,7%) responderam sendo “médio/razoável” a frequência com que a família realizou momentos de lazer com o filho, na pergunta 6 (37%) responderam sendo "médio/razoável' o diálogo entre irmãos durante esse período', na pergunta 7 (46,7%) dos participantes responderam sendo “médio/razoável” a adaptabilidade do filho durante a pandemia, na pergunta 8 (43,3%) dos participantes responderam sendo "médio/razoável” o impacto da quarentena em relação ao aprendizado de seu filho (a), na pergunta 9 (40%) responderam sendo "médio/razoável'' o impacto da quarentena em relação ao desenvolvimento cognitivo do seu filho (a), na pergunta 10 (53,3%) responderam sendo "médio/razoável” o impacto da pandemia em relação às emoções/sentimentos do seu filho (a), na pergunta 11 (46,7%) responderam sendo "médio/razoável'' o impacto da quarentena em relação ao convívio familiar do seu filho (a) e na pergunta 12 (40%) responderam sendo "médio/razoável'' o impacto da quarentena em relação a autonomia do seu filho (a).

Na tabela a seguir serão apresentados os resultados relevantes ao impacto da pandemia referentes ao Questionário Dass-21.

Tabela 2 - Questionário Dass-21.

Perguntas:	Não se aplica a mim	Aplicou-se na maior parte do tempo	Aplicou-se em boa parte do tempo	Aplicou-se por pouco tempo
1. Achei difícil me acalmar	16,70%	10,00%	36,70%	36,70%
2. Senti minha boca seca	53,30%	3.3%	13,30%	30,00%
3. Não consegui vivenciar nenhum sentimento positivo	43,30%	6,70%	13,30%	36,70%
4. Tive dificuldades para respirar em alguns momentos (ex: respiração ofegante, falta de ar sem ter feito nenhum esforço físico)	63,30%	13,30%	6,70%	16,70%
5. Achei difícil ter iniciativa para fazer as coisas	33,30%	10,00%	20,00%	36,70%
6. Tive a tendência a reagir de forma exagerada às situações	36,70%	13,30%	16,70%	33,30%
7. Senti tremores (ex: nas mãos)	70%	0%	13,30%	16,70%
8. Senti que estava sempre nervoso (a)	16,70%	16,70%	26,70%	40,00%
9. Preocupei-me com situações em que eu pudesse entrar em pânico e parecesse ridículo (a)	43,30%	3,30%	36,70%	16,70%
10. Senti que não tinha nada a desejar	56,70%	3,30%	20,00%	20,00%
11. Senti-me agitado(a)	20,00%	16,70%	16,70%	46,70%
12. Achei difícil relaxar	13,30%	16,70%	36,70%	33,30%
13. Senti-me depressivo(a) e sem ânimo	30,00%	16,70%	26,70%	26,70%
14. Fui intolerante com as coisas que me impediam de continuar o que eu estava fazendo.	30,00%	3,30%	23,30%	43,30%
15. Senti que ia entrar em pânico	46,70%	13,30%	23,30%	16,70%
16. Não consegui me entusiasmar com nada	33,30%	3,30%	30,00%	33,30%
17. Senti que não tinha valor como pessoa	33,30%	10,00%	20,00%	36,70%
18. Senti que estava um pouco emotivo/sensível demais	13,30%	30,00%	20,00%	36,70%
19. Sabia que meu coração estava acelerado mesmo não tendo feito nenhum exercício físico (ex: aumento da frequência cardíaca, disritmia cardíaca)	43,30%	16,70%	10,00%	30,00%
20. Senti medo sem motivo	43,30%	20,00%	20,00%	16,70%
21. Senti que a vida não tinha sentido	66,70%	10,00%	16,70%	6,70%

Fonte: Elaborada pelos autores.

Podemos observar que na pergunta 1 (36,7%) responderam que “por pouco tempo” acharam difícil se acalmar, na pergunta 2 (30%) responderam que “por pouco tempo” sentiram a boca seca, na pergunta 3 (36,7%) responderam que “por pouco tempo” não conseguiu vivenciar nenhum sentimento positivo, na pergunta 4 (16,7%) responderam que tiveram dificuldade para respirar em alguns momentos “por pouco tempo”, na pergunta 5 (36,7%) responderam que “por pouco tempo” acharam difícil ter iniciativa para fazer as coisas, na pergunta 6 (33,3%) responderam que “por pouco tempo” tiveram a tendencência a reagir de forma exagerada às situações, na pergunta 7 (16,7%) responderam que “por pouco tempo” sentiram tremores, na pergunta 8 (40%) responderam que “por pouco tempo” sentiam que estavam sempre nervosos, na pergunta 9 (36,7%) responderam que em “boa parte do tempo” preocuparam-se com situações que puderam entrar em pânico ou se sentirem ridículos, na pergunta 10 (20%) responderam que em “boa parte do tempo” sentiram que não tinham nada a desejar, na pergunta 11 (46,7%) responderam que “por pouco tempo” sentiram-se agitados, na pergunta 12 (36,7%) responderam que em “boa parte do tempo” acharam difícil relaxar, na pergunta 13 (26,7%) responderam que em “boa parte do tempo” sentiram-se depressivos e sem ânimo, na pergunta 14 (43,3%) responderam “por pouco tempo”, na pergunta 15 (23,3%) responderam que em “boa parte do tempo” sentiram que iam entrar em pânico, na pergunta 16 (33,3%) responderam que “por pouco tempo" não conseguiam se entusiasmar com nada, na pergunta 17 (36,7%) responderam que “por pouco tempo” sentiram que não tinham valor como pessoa, na pergunta 18 (36,7%) responderam que sentiram-se um pouco emotivos/sensíveis demais, na pergunta 19 (30%) responderam que “por pouco tempo” sabiam que seu coraçao estava acelerado mesmo não tendo feito nenhum exercício físico, na pergunta 20 (20%) responderam que em “boa parte do tempo” sentiram medo sem motivo, e na pergunta 21 (16,7%) responderam que em “boa parte do tempo” sentiram que a vida não tinha sentido.

Após análises, pode-se enumerar algumas evidências. 1) Neste estudo, aspectos emocionais dos responsáveis tiveram impacto negativo na saúde mental, podendo ser causado pela sobrecarga da rotina e pela diminuição dos momentos de lazer e do tempo para realizar atividades que gostam sozinhos; 2) Crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA) necessitam de intervenções profissionais, e a interrupção dos tratamentos coloca o sujeito em situação de fragilidade quando se refere ao desenvolvimento das habilidades de aprendizagem, autonomia, desenvolvimento cognitivo, comportamental e interacional; 3) O estudo mostrou a interrupção de suporte financeiro durante o período pandêmico para as famílias que dependiam do mesmo; 4) O País portanto não estava preparado para o teleatendimento; 5) Responsáveis por crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA) necessitam de redes de apoio; 6) É necessário compreender as dificuldades e particularidades vividas pelas crianças com TEA e pelos responsáveis na situação de isolamento social; 7) No cenário pandêmico, a maioria das crianças com TEA foram impactadas negativamente em relação às emoções e sentimentos.

Discussão

Os achados do presente estudo apontaram, de acordo com a perspectiva dos pais, para o impacto negativo da quarentena e/ou isolamento social na rotina das crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA), e respectivas famílias durante a pandemia do Covid-19 sendo mais evidente, dado também observado por (Zanotto el al., 2020) que evidenciou que situações de estresse e sobrecarga podem ter levado à práticas parentais negativas.

A literatura mostra que a saúde mental das mães está associada a problemas comportamentais, emocionais, sociais e aos aspectos cognitivos de seus filhos (Glasheen et al. 2010), do mesmo modo, esta pesquisa confirmou que a maior parte dos responsáveis analisados informaram que a pandemia afetou muito negativamente a sua saúde mental.

No presente estudo foi possível observar que o nível de sobrecarga durante a pandemia foi médio para os indivíduos e mais de 90% dos indivíduos analisados afirmaram que o tempo disponível para ficar sozinho e/ou realizar atividades que gostavam com tranquilidade diminuiu. Sendo assim, a pesquisa corrobora os estudos de Fontanesi e colaboradores (2020) e Malta e colaboradores (2020) que afirmam que o bloqueio do COVID-19 também pode ter criado um ambiente particularmente estressante para os pais, que podem enfrentar preocupações com a saúde de sua família, o isolamento de seus filhos, de professores e colegas, e lidar com a gestão de educação domiciliar e compromissos diários por exemplo, trabalhar remotamente e cumprir obrigações financeiras.

Polanczyk (2020) relata que independentemente da idade, o confinamento impactou de alguma forma na vida de todas as crianças, dado também observado na presente pesquisa.

Bertaglia (2022) afirma que a população que depende exclusivamente do Sistema Único de Saúde (SUS) foi a mais prejudicada durante a pandemia do COVID-19. Consultas foram desmarcadas, médicos e outros profissionais da saúde foram afastados, e a telemedicina foi a última a ser implementada, informação que corrobora os resultados obtidos na presente pesquisa, confirmando que 36,7% dos participantes dependiam exclusivamente do suporte público.

Nesta pesquisa foi notório o quanto as famílias necessitam do suporte financeiro durante a pandemia do COVID-19, sendo 43,3% os que recebem o auxílio de familiares, cuidadores ou outros para cuidar de seus filhos, 60% os que dependem muito deste auxílio e apenas 23,3% continuaram recebendo a ajuda financeira durante a pandemia. Desse modo, o atual estudo corrobora o estudo de Bertaglia (2022) que apontou a vulnerabilidade das famílias de pessoas com TEA, à instabilidade econômica e devido ao ensino remoto durante a pandemia, alguns pais ainda tiveram que renunciar ao emprego para cuidar de seus filhos, prejudicando ainda mais a renda familiar.

Silva et al (2021) relata que independentemente da idade, o confinamento impactou de alguma forma na vida de todas as crianças, seja em estado social, mental ou físico-comportamental, dado também observado neste estudo, o qual investigou impactos em todos os âmbitos de convívio familiar, social e de desenvolvimento global, e foi possível encontrar impactos negativos presentes em todos os critérios.

Analisando os impactos provocados pelo isolamento, resultado da pandemia da COVID-19, Givigi et.al (2021) afirma em seu estudo que no que se refere ao comportamento, 87,3% das famílias coletadas afirmaram que a criança/adolescente mudou o comportamento durante o isolamento. Desse modo, quando interrogados se a mudança era positiva ou negativa, 68,6% avaliaram que as mudanças foram negativas, e 31,4% que foram positivas. Dado também encontrado neste estudo, o qual resultou que no quesito geral (social, financeiro, de desenvolvimento do seu filho em casa - linguagem e comportamento) durante a pandemia do COVID-19, 76,7% dos entrevistados demonstraram que teve impacto negativo nos quesitos apresentados e 23,3% responderam que não teve impacto negativo durante a pandemia do COVID-19.

Oliari e Feijó (2020) afirmam em seu estudo que os atendimentos online tornaram-se o principal meio de acolher demandas tais como as dificuldades relacionais. Esses dados foram investigados neste estudo, o qual afirma que o convívio familiar durante este período foi razoável com (34,5%) das respostas para “médio/razoável”. No mesmo estudo, Oliari e Feijó (2020) afirmam o aumento de sintomas como os de ansiedade e depressão, associados ou não a compulsões, insônia, desesperança e medo. Neste estudo, o resultado para o impacto da quarentena em relação às emoções/sentimentos de acordo com a Escala Likert foi de "médio/razoável”, “ruim” e “péssimo”. Dados estes que corroboram os estudos de Moretti et al (2020), quando afirmam que a nova configuração no cenário de pandemia, com o silêncio do mundo externo, trouxe à tona ruídos internos. Isso porque a ruptura das conexões sociais e físicas impactam diretamente em efeitos psicológicos negativos.

Shigemura et al. (2020) afirmam que o medo gerado por um cenário de pandemia é capaz de aumentar os níveis de ansiedade e estresse de indivíduos considerados saudáveis, além de intensificar os sintomas daquelas pessoas que possuem transtornos psiquiátricos pré-existentes. Assim, este estudo confirma que a maioria dos entrevistados responderam que sentiam estar nervosos, com dificuldade para relaxar, depressivo(a), sem ânimo e sem entusiasmo.

Reis (2020) descreve essa nova realidade do mundo pandêmico: se, por um lado, a velocidade do contato virtual com os outros, sejam eles pessoas, sejam objetos ou símbolos transmite intensidade; por outro, a paralisia do confinamento produz desalento. Concordando também com o estudo de Kowanda et al (2021) que verificaram efeitos psicológicos negativos e alguns principais fatores de estresse. Com resultados obtidos neste estudo, 66,7% dos entrevistados sentiram que estavam um pouco emotivos/sensíveis demais e 26,7% sentiram que a vida não tinha sentido.

Gastaud et al. (2020) enfatiza que o confinamento doméstico pode trazer riscos ao desenvolvimento psicológico, neurológico, social e pedagógico às crianças. Com resultados obtidos, em relação ao aprendizado 76,7% dos participantes responderam sendo “médio/razoável”, “péssimo” e “ruim” e em relação ao desenvolvimento cognitivo, 63,3% responderam sendo "médio/razoável'' e “ruim”.

Conclusão

Os resultados da pesquisa indicam que a pandemia de Covid-19, tem acarretado consequências prejudiciais na vida cotidiana das crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA) e seus familiares, sob a perspectivas dos pais. Essas consequências têm afetado negativamente diversos aspectos, possivelmente devido à sobrecarga da rotina e à redução dos momentos de lazer e do tempo para realizar atividades individuais que eles apreciam. Além disso, a interrupção do processo terapêutico das crianças com TEA e a diminuição do suporte financeiro também têm sido fatores preocupantes.

É importante ressaltar que o estudo em questão abrange um público em situação de vulnerabilidade. Assim, suas descobertas são essenciais para embasar a implementação de medidas que visem a reparação dos problemas identificados, como a exacerbação de alguns dos sintomas de TEA, interrupção de recursos financeiros e terapia, além da sobrecarga atribuída aos familiares no período pandêmico.

Como pesquisadores preocupados com a situação de vulnerabilidade de grupos como o das crianças com TEA e suas respectivas famílias, o impacto provocado pela pandemia nos convocou a refletir sobre outras possibilidades de novas práticas clínicas, educacionais, sociais e familiares, e a utilizar a pesquisa em sumo e o questionário de rastreio criado exclusivamente para este estudo, para elucidar caminhos que contribuam para a formação de uma comunidade mais inclusiva.

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