Rev. Enferm. UFSM, v.13, e3, p.1-17, 2023

ISSN 2179-7692 •

Submissão: 28/04/2022 • Aprovação: 17/11/2022 • Publicação: 31/01/2023

Artigo de Revisão

Instrumentos de avaliação da autoeficácia do cuidador informal na assistência domiciliar: revisão integrativa

Tools for assessing informal caregivers' self-efficacy in home care: integrative review

Instrumentos de evaluación de la autoeficacia del cuidador informal en la atención domiciliaria: revisión integrativa

Fernanda Gatez Trevisan dos Santos^I

Elaine Trevezanuto Correia^I

Luana Cristina Bellini Cardoso^I

Mayara Almeida Martins^I

Aline Zulin^I

Cremilde Aparecida Trindade Radovanovic^I

^I Universidade Estadual de Maringá (UEM), Maringá, Paraná, Brasil

* Extraído da tese “Adaptação cultural e psicométrica do instrumento Revised Scale for Caregiving Self-Efficacy para o português do Brasil”, Programa de Pós-Graduação em Enfermagem, Universidade Estadual de Maringá, 2022.

Resumo

Objetivo: identificar os instrumentos validados de avaliação da autoeficácia em cuidadores informais descritos na literatura. Método: revisão integrativa, que analisou artigos de pesquisas primárias indexados nas bases de dados Medical Literature Analysis and Retrieval System Online, Literatura Latino Americana e do Caribe em Ciências da Saúde, Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature, Scopus e Cochrane Library, sem restrição de data. A busca foi realizada em outubro de 2022; a seleção duplo-cega foi desenvolvida no Rayyan®. Os dados foram submetidos à análise crítica e síntese qualitativa e apresentados de forma descritiva. Resultados: em 41 artigos, foram encontrados 29 instrumentos de avaliação da autoeficácia. Estes podem ser utilizados em diferentes contextos; como pacientes com adoecimento por doenças crônicas, câncer, demência, entre outros. Conclusão: o estudo possibilitou a identificação de 29 instrumentos validados de avaliação da autoeficácia para serem aplicados com cuidadores informais em diferentes contextos de cuidado.

Descritores: Autoeficácia; Cuidadores; Inquéritos e Questionários; Assistência Domiciliar; Família

Abstract

Objective: to identify the validated instruments for assessing informal caregivers' self-efficacy described in the literature. Method: integrative review, which analyzed primary research articles, without date restrictions, in the Medical Literature Analysis and Retrieval System Online, Latin American and Caribbean Health Sciences Literature, Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature, and Scopus and Cochrane Library databases. The search was performed in October 2022; double-blind selection was developed in Rayyan®. Data were submitted to critical analysis and qualitative synthesis and presented in a descriptive form. Results: Twenty-nine self‑efficacy assessment instruments were found within 41 articles. These can be used in different contexts, such as patients with chronic diseases, cancer, dementia, among others. Conclusion: the study enabled the identification of 29 validated instruments for assessing self-efficacy to be applied on informal caregivers in different care contexts.

Descriptors: Self Efficacy; Caregivers; Surveys and Questionnaires; Home Nursing; Family

Resumen

Objetivo: identificar instrumentos validados de evaluación de autoeficacia en cuidadores informales descriptos en la literatura. Método: revisión integrativa, analizado artículos de investigaciones primarias indexados en las bases de datos Medical Literature Analysis and Retrieval System Online, Literatura Latino Americana y de Caribe en Ciencias de la Salud, Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature, Scopus y Cochrane Library, sin restricción de fecha. La búsqueda realizada en octubre de 2022; la selección doble ciega fue desarrollada en Rayyan®. Los datos fueron sometidos al análisis crítico y síntesis cualitativa y presentados de manera descriptiva. Resultados: en 41 artículos, fueron encontrados 29 instrumentos de evaluación de la autoeficacia. Estos pueden ser utilizados en diferentes contextos; como pacientes con enfermedad por enfermedades crónicas, cáncer, demencia, entre otros. Conclusión: el estudio posibilitó la identificación de 29 instrumentos validados de evaluación de la autoeficacia para ser aplicados con cuidadores informales en diferentes contextos de atención.

Descriptores: Autoeficacia; Cuidadores; Encuestas y Cuestionarios; Atención Domiciliaria de Salud; Familia

Introdução

As doenças crônicas não transmissíveis (DCNTs) são a principal causa de morbimortalidade no mundo e correspondem a aproximadamente 75% dos óbitos no Brasil, destacando-se os problemas cardiovasculares, câncer, diabetes e doenças respiratórias crônicas. Além da mortalidade prematura, o avanço das DCNTs provoca incapacidades e, consequentemente, demanda a presença de um cuidador.^1-2

Em geral, a responsabilidade pelos cuidados do familiar adoecido recai sobre um ou mais membros da família, sendo realizados no domicílio.³ Nesse contexto, se define cuidador informal (CI) como um membro da família ou comunidade que presta voluntariamente alguma assistência à pessoa dependente, sem receber remuneração pelo serviço; e, na maioria das vezes, o cuidado é exercido pelas mulheres, cônjuges e filhos.^4-5

Pode-se afirmar que o papel da família é indispensável no contexto da dependência de cuidados, sendo necessário o apoio ao CI para que ele realize a assistência domiciliar com segurança e eficácia.³ De acordo com a teoria social cognitiva de Bandura, a autoeficácia (AE) é definida como a crença que se tem a respeito das próprias capacidades para organizar e executar com sucesso uma ação pretendida, a qual pode ser influenciada por fatores externos como o ambiente e o apoio social recebido.^6-7 Essa crença intervém nas escolhas que serão tomadas pelo cuidador, pois seus objetivos são baseados em quanto esforço e tempo é capaz de empenhar nessas ações, de perseverar diante das dificuldades e fracassos e se há ou não possibilidade de desistir, o quanto de estresse e depressão vivenciam com demandas do ambiente e, por fim, o nível de realização que alcançam.^8-10

Cuidadores com AE baixa tem maior probabilidade de desenvolver sintomas depressivos, ansiedade e problemas de saúde. Apresentam sentimentos de desesperança e descrença em serem capazes de lidar com situações complexas e acreditam que têm poucas chances de mudar a própria realidade. A sobrecarga vivenciada pelo cuidador e intensificada pelos sentimentos negativos também influencia a qualidade do cuidado prestado.^7,11-12 Por outro lado, cuidadores com elevado grau de AE são mais suscetíveis à aquisição de novos comportamentos, aprendem a resolver problemas, usam seus conhecimentos e habilidades e se ajustam com maior facilidade a rotina de cuidados. Dessa forma, AE está associada a um maior bem-estar, esperança e qualidade de vida do cuidador.^9-11

Intervenções direcionadas para a família mostram-se eficazes na promoção da AE e na confiança, sendo observada melhora na qualidade do cuidado ao paciente e na vida do cuidador. Também foi verificado que as intervenções para aprimorar a AE têm maior efetividade quando se considera a trajetória do cuidador, seus conhecimentos e habilidades.^6,11‑13 Nesse contexto, indica-se a utilização de questionários validados visando auxiliar na avaliação da AE para cuidar, o que viabiliza a produção de dados cientificamente robustos e confiáveis. Isto posto, o presente estudo tem como objetivo identificar os instrumentos validados de avaliação da AE em cuidadores informais descritos na literatura.

Método

Trata-se de uma revisão integrativa da literatura organizada em seis etapas, a saber: 1) elaboração da questão de pesquisa; 2) estabelecimento de critérios para inclusão e exclusão de estudos e busca na literatura; 3) definição das informações a serem extraídas dos estudos selecionados; 4) análise crítica dos estudos incluídos na revisão; 5) interpretação dos resultados; 6) apresentação da síntese do conhecimento.¹⁴

A questão de pesquisa foi elaborada conforme modelo estratégico PICo (População, Interesse, Contexto), considerando a seguinte estrutura: P – cuidador informal; I – uso de questionários que avaliam a autoeficácia; Co – assistência domiciliar. Dessa forma, construiu‑se a seguinte questão: “Quais são os questionários de avaliação da autoeficácia em assistência domiciliar do cuidador informal disponíveis na literatura científica?”

Foram selecionados artigos de pesquisa primária, de livre acesso, com textos disponibilizados na íntegra, sem restrição de data nem idioma, que utilizaram algum questionário para mensurar a autoeficácia do CI em assistência domiciliar. Foram excluídos editoriais, cartas, anais de eventos, protocolos de pesquisa, revisões, monografias, dissertações e teses e aqueles estudos que apresentaram AE como desfecho secundário.

A busca foi realizada em outubro de 2022, pelo Portal de Periódicos da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES), nas bases de dados Medical Literature Analysis and Retrieval System Online (MEDLINE) e Literatura Latino Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS) por acesso ao portal da Biblioteca Virtual em Saúde (BVS), Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL), Scopus e Cochrane Library.

A expressão utilizada na revisão combinou os termos presentes no Medical Subject Headings (MeSH) e seus correspondentes no Descritores em Ciências da Saúde (DeCS). Os cruzamentos dos descritores foram realizados nos idiomas inglês e português da seguinte forma: “Self-Efficacy (DeCs/MeSH)”. Duas pesquisadoras conduziram as etapas da seleção de forma independente, sendo as divergências discutidas entre os autores.

Utilizou-se a plataforma Rayyan^®, para auxiliar na pré-análise dos artigos, seleção dos duplicados e análise dos títulos e resumos dos estudos adequados aos critérios de inclusão.¹⁵ Ainda, usou-se um fluxograma para transparência do processo seletivo do corpus da revisão. Posteriormente, realizou-se a leitura dos artigos completos, sendo selecionados os estudos que utilizaram instrumentos de avaliação da AE do CI. Para a extração das informações, elaborou-se uma planilha no Microsoft Excel^® contendo os dados: ano de publicação, país onde a pesquisa foi conduzida, periódico, objetivo do estudo, metodologia, participantes, instrumentos de mensuração utilizados, desfecho e nível de evidência.

Para a categorização do nível de evidência, considerou a seguinte classificação: nível I, revisão sistemática ou metanálise de ensaios clínicos randomizados controlados; nível II, ensaio clínico randomizado controlado bem delineado; nível III, ensaios clínicos bem delineados sem randomização; nível IV, estudos de coorte e de caso-controle bem delineados; nível V, revisão sistemática de estudos descritivos e qualitativos; nível VI, estudo descritivo ou qualitativo; nível VII, evidências oriundas de opinião de autoridades e/ou relatório de comitês de especialistas.¹⁶ A quinta etapa da revisão integrativa, interpretação dos resultados, correspondeu à fase de discussão dos principais achados na pesquisa. A fundamentação teórica ocorreu com base na avaliação crítica dos estudos incluídos, permitindo a identificação de conclusões e apontamento de lacunas no conhecimento. Na sexta e última etapa, apresentação da revisão/síntese do conhecimento, foi elaborado o manuscrito contemplando a descrição das etapas percorridas pelo revisor e os desfechos mais relevantes evidenciados da análise dos artigos selecionados.¹⁴ Por tratar-se de revisão integrativa, a pesquisa não foi submetida ao Comitê de Ética em Pesquisa, porém as ideias dos autores das publicações utilizadas no desenvolvimento deste estudo foram mantidas.

Resultados

Encontraram-se 342 artigos nas bases de dados, dos quais 95 eram duplicados. Foram selecionados 50 artigos para a leitura na íntegra, dos quais 9 foram excluídos por não atenderem aos critérios de inclusão. Assim, 41 artigos compuseram esta revisão (Figura 1).

Estudos identificados nas estratégias (n = 342)

Medline = 111; Lilacs = 1; CINAHL = 57; Scopus = 108; Cochrane = 65.

Estudos em outras fontes

(n = 0)

Estudos duplicados

(n = 95)

Artigos em texto completo excluídos (n = 9)

- 2 indisponíveis na íntegra;

- 3 autoeficácia como desfecho secundário;

- 3 não usaram escala de autoeficácia;

- 1 avaliou o paciente.

Artigos selecionados

(n = 41)

Figura 1 - Fluxo do processo de seleção dos estudos incluídos na revisão integrativa, 2022.

Os artigos selecionados (n = 41) foram provenientes de 16 países, publicados em inglês e no idioma oficial do país da publicação. O tamanho da amostra dos artigos analisados variou de 10 a 542 participantes, sendo que 34 destes incluíram apenas o CI, 5 trabalharam com a díade cuidador-paciente e 2 incluíram profissionais e cuidadores.

Quanto à metodologia, 20 estudos eram transversais de abordagem quantitativa; 10, metodológicos, de construção e validação de instrumento; 5, quase experimentais; 3, ensaios clínicos controlados e randomizados; 2, de coorte; e 1, pesquisa de método misto. Em relação ao nível de evidência, a quantidade de estudos por nível foi: nível II: 3; nível III: 6, nível IV: 1; nível VI: 31.

Foram identificados 29 instrumentos de avaliação da autoeficácia do cuidador informal na assistência domiciliar (Quadro 1).

Quadro 1 – Caracterização dos instrumentos de avaliação da autoeficácia do cuidador informal presentes na revisão

Instrumento/Estudos	Estrutura escala	Contexto para uso da escala
CAH Survey¹⁷	32 itens, dos quais 10 avaliam a AE, com escala de respostas Likert de quatro pontos.	Familiares de pacientes com hiperplasia adrenal congênita
Cancer Self-Efficacy Scale–transplant (CASE-t)^18-19	Escala adaptada de Lewis, 1996.¹⁸ Respostas de 0 a 10; α = 0,96.	Avalia o gerenciamento do cuidado para pacientes com câncer que receberam transplante de células-tronco
Caregiver Empowerment Scale ²⁰	59 itens, quatro fatores. Escala de respostas Likert de cinco pontos. Alfa variou de 0,79 a 0,88.	Familiares de pacientes com lesão cerebral traumática
Caregiver Confidence in Medical Sign/Symptom Management ³	25 itens, 4 fatores; α = 0,92.	Avalia o manejo de sinais/sintomas
Caregiver Self-Efficacy ⁷^,21-22	Seis itens, escala de respostas Likert de cinco pontos; α = 0,77.	CI de adultos com deficiências de desenvolvimento
Caregiver Self-Efficacy Scale (CaSES)²³	21 itens e 4 fatores. Escala de respostas Likert de cinco pontos. Alfa variou de 0,73 a 0,94.	CI de pessoas com câncer
Caregiver Self-Efficacy Scale (CSES-8) – Short version^24-25	Versão curta da CSES, com oito itens, mantém escala de respostas. α = 0,89.	Medida geral de AE
Caregiver Self-Efficacy Scale for Transfers (CSEST)^26-27	14 itens, 2 domínios. Escala de respostas com 11 pontos; α = 0,96.	Cuidadores de crianças com disfunção de movimento
Chronic Disease Self-Efficacy Scale^11,28	Sete itens, que podem ser respondidos com uma escala de dez pontos; α = 0,89.	Familiares de pacientes com doenças crônicas
Chronic Pain Self-Efficacy Scale (CPSS)^8,29	16 itens, 3 fatores. Escala Likert de 10 pontos. F1α = 0,88; F2α = 0,87; F3α = 0,90.*	Familiares de paciente adulto com câncer no manejo da dor
Communication Self-Efficacy Scale (CSES)^10,30	16 itens categorizados em 3 fatores; cada item pode ser respondido em uma escala de 0 a 10; α = 0,93.	Avalia a AE do cuidador para comunicar-se com pessoa com afasia
Coping Self-Efficacy Scale (versão curta)^31-32	13 itens, 3 fatores. Escala de respostas de 11 pontos; α = 0,87.	Avalia a AE para enfrentamento
Epilepsy Self-Efficacy Scale (ESES)^33-34	33 itens. Escala de respostas de 11 pontos; α = 0,92.	Escala original avalia autocuidado de crianças e adolescentes com epilepsia. Wagner et al. adaptaram para avaliação da AE dos pais
Family Caregiver Inventory^9,35	É composto por dois instrumentos de entrevista estruturada: um para o cuidador e outro para o receptor. Escala Likert de respostas com cinco pontos.	Medida geral de AE
Family Caregiver Self-Efficacy Scale^36-38	Composta por nove itens e dois fatores. Escala de respostas de 11 pontos. F1* – gerenciamento de sintomas, α = 0,78; F2* – suporte comunitário, α = 0,77.	Familiares de pacientes com demência
Family Caregiver Self-Efficacy Scale in Terminal Cancer Patients at Home^39-40	Oito itens, dispostos em dois domínios, α = 0,80. Escala de resposta de Likert com quatro pontos.	Familiares de pacientes com câncer terminal
Family-Carer Diabetes Management Self-Efficacy Scale (DMSES)⁶	14 itens, 4 fatores, α = 0,89. Escala Likert de respostas de cinco pontos.	Familiares de pacientes com diabetes mellitus
General Self-Efficacy Scale^13,41-44	Foram utilizadas adaptações com 12 e 10 itens, escala de resposta de quatro pontos. α > 0,75.	Medida geral de AE
LVAD Caregiver Self-Efficacy Scale (LCSS)⁴⁵	21 itens, categorizados em 2 fatores. α = 0,93.	Familiares de paciente com dispositivo de assistência ventricular
Parenting Sense of Competence Scale (PSOC)^46-47	Sete itens que podem ser respondidos com uma escala de seis pontos. α = 0,71.	Avaliação dos pais
Parents Versus Anorexia Scale^48-49	Sete itens, escala Likert de resposta de cinco pontos; α = 0,78.	Pais que cuidam de filhos com distúrbios alimentares
Parents'/Guardians' Self-Efficacy in Management of Asthma⁵⁰	17 itens, categorizados em 2 fatores. F1α = 0,90; F2α = 0,82.*	AE de pais/responsáveis no controle da asma
Parent Efficacy for Child Healthy Weight Behavior Scale (PECHWB)^51-52	4 fatores. F1α = 0,96; F2α = 0,96. F3α = 0,93. F4α = 0,95.*	Avalia a AE de pais para promover comportamentos de peso saudável.
Revised Scale for Caregiver Self-Efficacy (RSCSE)^53-59	15 itens, 3 fatores. F1α = 0,75; F2α = 0,70; F3α = 0,75.* Escala de respostas analógica de 0 a 100.	Familiares de paciente com Alzheimer e/ou outras demências
Self-Efficacy Questionnaire¹⁸	23 itens, avaliados por uma escala Likert de quatro pontos; α = 0,94.	Familiares de pacientes com doença mental
Self-Efficacy Questionnaire for Chinese Family Caregivers (SEQCFC)^60-62	27 itens e 5 domínios, com α > 0,80 para todos os domínios.	Específica para cuidadores chineses
Self-Efficacy Scale^54,63	15 itens, com escala de respostas Likert de cinco pontos.	Familiares de paciente com Alzheimer
Food Allergy Self-Efficacy Scale for Parents (FASE-P)⁶⁴	21 itens, com 5 subescalas, e cada item é pontuado em uma escala analógica de 100 pontos; α = 0,89.	Pais que cuidam de filhos com alergia alimentar

*F1, F2, F3 e F4, respectivamente, Fator 1, Fator 2, Fator 3 e Fator 4. AE – autoeficácia. CI –cuidador informal.

Os instrumentos encontrados podem ser utilizados em diferentes situações. Três instrumentos configuram-se como medidas gerais de autoeficácia do cuidador informal. Como o cuidado a cada doença tem suas especificidades, há instrumentos específicos para a avaliação da assistência ao paciente com câncer, doenças crônicas, Alzheimer e/ou outras demências relacionadas, doenças mentais, diabetes mellitus e outras. Houve questionários para pais e/ou responsáveis de filhos com asma, epilepsia, disfunção de movimento, distúrbios alimentares e outros. Foram encontrados estudos que avaliam especificamente o manejo de sinais e sintomas, controle da dor, habilidade de comunicação e enfrentamento dos cuidadores.

Os instrumentos que apareceram mais de uma vez nesta revisão foram os seguintes: Revised Scale for Caregiver Self-Efficacy,⁵³ utilizada em seis estudos;^54-59 General Self-Efficacy Scale,⁴¹ quatro;^13,42-44 Self-Efficacy Questionnaire for Chinese Family Caregivers,⁶⁰ três;^60-62 Caregiver Self-Efficacy,²¹ dois;^7,22 Caregiver Self-Efficacy Scale for Transfers,²⁶ dois;^26-27 Family Caregiver Self-Efficacy Scale,³⁶ dois.^37-38 Os demais instrumentos apareceram uma única vez.

Revised Scale for Caregiver Self-Efficacy (RSCSE) – Escala específica para cuidadores de pessoas com Alzheimer ou demências relacionadas. O questionário foi desenvolvido em 2002, na Califórnia, Estados Unidos.⁵³ O RSCSE avalia a confiança dos cuidadores em responder a 15 itens, distribuídos em 3 domínios de alto desafio da assistência à demência: obter descanso; gerenciar comportamentos perturbadores do paciente; e controlar pensamentos desagradáveis. Os domínios refletem desafios comportamentais e cognitivos distintos e comuns para cuidadores familiares de pessoas com demência.⁵³ A escala analógica de respostas varia de 0 a 100, na qual 0 representa uma impossibilidade absoluta de realizar a atividade, e uma classificação de 100% significa que o cuidador está absolutamente certo de que poderá realizar a atividade sempre que desejar.⁵³ Esse instrumento foi traduzido e adaptado em vários idiomas; e, nesta pesquisa, seu uso consta no Canadá,^54,57 China,⁵⁵ Hong Kong⁵⁶ e Estados Unidos.^58-59

General Self-Efficacy Scale (GSES) – O instrumento foi desenvolvido em 1982, nos Estados Unidos.⁴¹ Trata-se de uma escala geral de avaliação da AE dos cuidadores informais; e ela aborda temas como definição de objetivos, capacidade de enfrentar as dificuldades, desistência ou não dos objetivos, capacidade/interesse em fazer amizades, entre outros. Originalmente, foi organizado em dois fatores: a General Self-Efficacy Subscale, com 17 itens; e a Social Self-Efficacy Subscale, com 6 itens.⁴¹A GSES também foi validada em muitos países; após adaptações para outras culturas, apresentou versões mais curtas, com 10 e 12 itens. A escala de resposta utilizada é de quatro pontos, variando de 1 (nem um pouco verdadeiro) a 4 (exatamente verdadeiro), em que as pontuações de soma mais alta indicam maior AE. O instrumento apresentou boa consistência interna, sempre com o valor de alfa superior a 0,75. Nesta revisão, foi constatado seu uso na China,⁴⁴ Singapura,¹³ Turquia⁴² e Austrália.⁴³

Self-Efficacy Questionnaire for Chinese Family Caregivers – designado especificamente para cuidadores informais chineses.⁶⁰ Os três estudos nesta revisão correspondem, respectivamente, à construção, validação e aplicação do instrumento na China.^60-62 Inicialmente o instrumento foi composto por 35 itens, que, após análises de validade e confiabilidade, foram reduzidos para 27 na versão final.⁶¹ Os itens foram distribuídos em cinco domínios, todos os quais apresentaram valores de alfa de Cronbach superiores a 0,80.

Caregiver Self-Efficacy – Desenvolvido em 1999, em Chicago, Estados Unidos.²¹ Possui seis itens, que incluem, nas opções de resposta, declarações como “eu acredito honestamente que tenho as habilidades necessárias para ser um bom cuidador do meu familiar” e “eu posso encontrar a resposta para o que está incomodando meu familiar". Utilizou-se escala Likert de cinco pontos variando de 1 (discordo totalmente) a 5 (concordo totalmente), sendo realizada uma soma das respostas para a pontuação total. A versão original apresentou α = 0,77. Dois estudos desta revisão utilizaram esse instrumento: um foi realizado na Suíça;²² e o outro, nos Estados Unidos.⁷

Caregiver Self-Efficacy Scale for Transfers (CSEST) – O instrumento possui 14 itens que medem a autoeficácia percebida de cuidadores adultos de crianças dependentes. Seu objetivo principal é avaliar as habilidades e os desafios percebidos pelos CIs ao ajudarem uma criança com capacidade de transferência restrita. As tarefas incluem atividades como transferir a criança de uma cadeira para o banheiro ou transferir a cadeira para um carro ou van.²⁷Ambos os estudos presentes nesta revisão foram desenvolvidos nos Estados Unidos,^26‑27 um dos quais procedeu à construção e avaliação psicométrica do instrumento CSEST. Seus 14 itens foram distribuídos em dois domínios; e inicialmente a escala de respostas possuía 11 pontos, de 0 a 10, em que as pontuações mais altas indicam maior AE.²⁶A pesquisa posterior, desenvolvida em 2012, testou o instrumento utilizando um intervalo menor de categorias para respostas. A quantidade de itens foi mantida, e confirmaram‑se as propriedades psicométricas. A escala de respostas com cinco categorias produziu dados com evidências de confiabilidade e validade.²⁷

Family Caregiver Self-Efficacy Scale – Instrumento desenvolvido em 2002, também nos Estados Unidos.³⁶ Sua aplicação é exclusiva para cuidadores informais de pessoas com demência. A Family Caregiver Self-Efficacy Scale foi composta por nove itens e dois fatores. O primeiro fator é referente ao gerenciamento de sintomas e apresentou α = 0,78. O segundo fator, suporte comunitário, obteve um α = 0,77. Os entrevistados, indicando numa escala de 1 (nada certo) a 10 (muito certo), respondem a perguntas do tipo “Quão certo você está agora de que pode…”, seguidas por determinada situação relacionada à assistência. A soma total das respostas corresponde à pontuação de AE. Nesta revisão, verificou-se a utilização do instrumento no país de origem³⁸ e na Austrália.³⁷

Discussão

Ter uma ferramenta de qualidade em mãos se faz importante para apoiar o cuidador, pois orienta ações tanto na prática clínica para aumentar a confiança do CI e os resultados relacionados à saúde do familiar³ quanto no desenvolvimento de intervenções efetivas e monitoramento de mudanças com o passar do tempo.⁶ Para determinar completamente se as estratégias/intervenções são eficazes, é necessário ser capaz de medir a AE do CI.³

A AE é um construto subjetivo; não se trata de uma medida estável, mas dinâmica, a qual pode ser modificada de acordo com as circunstâncias ambientais recentes, bem como aspectos individuais do CI — por exemplo, o estado emocional.^3,6 Sendo assim, a identificação dos fatores que interferem positivamente e negativamente no cuidado possibilita aos profissionais de saúde realizarem intervenções para fortalecer a AE.⁷

Dos artigos incluídos nesta revisão, 20 estudos eram transversais, de abordagem quantitativa, que tiveram como objetivo testar hipóteses e verificar os fatores associados positivamente ou negativamente à autoeficácia do cuidador informal, em diferentes contextos. Avaliaram os níveis de autoeficácia e a sobrecarga de cuidados,⁴² sintomas depressivos,⁵⁵ nível de conhecimento,¹⁷ estratégias de enfrentamento,³⁴ entre outros.

Foi demonstrado que os recursos internos e externos podem ser importantes para experiências de cuidado. Dentre os aspectos individuais que interferem na AE, destacam-se o estado de saúde física e mental do CI, a idade, as estratégias internas de enfrentamento e a capacidade de solução de problemas.^7,11,13,40

Observou-se que cuidadores idosos frequentemente recorrem às crenças religiosas, as quais se configuram como uma fonte de apoio espiritual e parte significativa da sua estratégia de enfrentamento.¹³ A ressignificação consiste em enfrentar uma situação-problema ou evento estressante de uma forma positiva a fim de torná-la mais gerenciável.^13,54

A capacidade de solução de problemas está associada ao potencial do CI em adquirir, aplicar e manter novos comportamentos; mostra-se uma estratégia de adaptação ao cuidado. O indivíduo aprende a usar esses conhecimentos e habilidades para resolver o problema, consequentemente ganha um senso de domínio, tem maior bem-estar e qualidade de vida.¹¹

Quanto aos aspectos ambientais que interferem na AE, destacam-se as redes de apoio formal e informal, ou seja, satisfação com os serviços de saúde, apoio profissional, treinamento de qualidade, presença de cuidador secundário, ajuda de outros membros da família e envolvimento da comunidade.^8,40 A presença do cuidador secundário pode servir tanto como apoio instrumental para auxiliar nas tarefas diárias quanto na qualidade de suporte emocional, reduzindo os impactos negativos no cuidador primário, como ansiedade e medo. Possibilita também que o CI primário tenha mais tempo para diversão e atividades sociais.⁴⁰ Além disso, quanto maior for o envolvimento do CI na comunidade, mais ele se sentirá competente para cuidar e maiores serão as oportunidades de fazer escolhas, provocando uma relação positiva com a AE.⁷

Cuidadores que tiveram mais recursos financeiros se sentiram capazes de acessar serviços fora de sua rede de apoio informal (família, amigos e vizinhos), permitindo que eles se sentissem eficazes e satisfeitos com seus papéis de cuidar. Destaca-se que CIs mais jovens podem estar mais inclinados a pagar por ajuda formal.^7,54

Necessidades de serviço não atendidas e insatisfação com o atendimento domiciliar estiveram associados a um maior estresse e sobrecarga do CI. Dificuldades de acesso aos serviços de saúde também implicaram uma menor eficácia dos cuidadores.^7,40 Estudo desenvolvido nos Estados Unidos mostrou que mais de 20% dos CIs de pessoas com Alzheimer e outras demências apresentaram dificuldade com tarefas médicas ou de enfermagem, como administração de medicamentos, tratamento de feridas, monitoramento da pressão arterial ou operação de tanques de oxigênio; sendo assim, enfatiza-se a necessidade de oferecer um apoio profissional para realizarem a assistência com segurança e eficácia.³

Os resultados obtidos nesta revisão permitiram a identificação de cinco estudos com intervenção, incluindo ensaios clínicos randomizados e estudos quase experimentais. Nesse sentido, se evidenciou a importância do uso de instrumentos para avaliar a AE do cuidador antes e depois da intervenção. Estudos que ofereceram treinamentos ao CI revelam a importância das redes de apoio formais.^9,12,49 Pesquisa desenvolvida na Holanda investigou o impacto do programa de Treinamento de Habilidades de Interação sobre os níveis de AE e sobrecarga vivenciados por CI de doença mental grave. O treinamento, composto por sete sessões de três horas em um período de dez semanas, atendeu à necessidade dos cuidadores de adquirir uma comunicação eficaz e habilidades interativas ao lidar com os comportamentos perturbadores dos pacientes, portanto mostrou-se eficaz em aumentar a AE dos cuidadores e atenuar a sobrecarga.¹²

Estudo realizado nos Estados Unidos examinou a associação entre a percepção do CI sobre a adequação do treinamento recebido e sua AE para cuidar de pessoa com câncer colorretal. Devido à grande demanda de cuidados para esses pacientes, vários estados exigem que os hospitais treinem cuidadores antes da alta, contudo boa parte dos participantes relatou que não estavam satisfeitos com o treinamento recebido e tiveram baixa AE no gerenciamento de problemas intestinais. Ainda, destaca-se que treinamentos adicionais podem ser benéficos para melhorar a qualidade da assistência domiciliar.⁹

No Reino Unido, uma intervenção para CIs de pessoas com distúrbios alimentares foi realizada por meio de workshop interativo com duração de aproximadamente sete horas, ministrado em um dia. Foram observadas melhorias em todo o grupo: após o workshop, os CIs apresentaram maiores níveis de AE e confiança em seu papel na recuperação do ente querido que vive com transtornos alimentares.⁴⁹

Estudo realizado na Austrália avaliou os efeitos do uso de MP3 player durante quatro semanas em cuidadores de pessoas com demência, o qual aumentou significativamente a saúde mental e bem-estar dos cuidadores, bem como sua AE para lidar com os sintomas da demência.³⁷ Vale dizer que o envelhecimento populacional tem acarretado cada vez mais casos de demência; em 2016, o Brasil teve a segunda maior prevalência da doença, com cerca de 1.037 casos por 100 mil habitantes.⁶⁵ Por isso, torna-se relevante fomentar pesquisas voltadas a essa população e seus cuidadores.

Como limitação da pesquisa, não foi identificado instrumento validado no Brasil com o objetivo de avaliar a AE do cuidador. Portanto, para pesquisa futura, sugere-se a construção ou adaptação de questionários nessa temática para o contexto brasileiro. Além disso, foi demonstrado um baixo nível de evidência (VI) da maioria dos estudos referidos nos resultados. Todavia, a categorização não indica a exclusão desses trabalhos, uma vez que o objetivo da revisão foi levantar os instrumentos em uso, descritos na literatura.

Quanto às contribuições para a prática da enfermagem, servirá de base para construção ou adaptação de questionários na temática para cuidadores residentes no Brasil.

Conclusão

O presente estudo permitiu a identificação de 29 instrumentos de avaliação da AE do CI em assistência domiciliar. Eles podem ser utilizados em diferentes contextos, tais como adoecimento por doenças crônicas, câncer, demência, pais e/ou responsáveis que cuidam de seus filhos, entre outros.

Ressaltou-se a importância de utilizar instrumentos de qualidade para orientar ações na prática clínica e também no desenvolvimento de intervenções eficazes. Ainda, evidenciou-se que a AE é um construto subjetivo, que pode ser modificado de acordo com as circunstâncias próprias do cuidador, como estado de saúde física e mental, idade, estratégias de enfrentamento e capacidade de solução de problemas, além de fatores ambientais, como rede de apoio familiar, comunitário e profissional.

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Fomento: O presente trabalho foi realizado com apoio da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior - Brasil (CAPES) - Código de Financiamento 001.

Contribuições de autoria

1 – Fernanda Gatez Trevisan dos Santos

Autor Correspondente

Enfermeira, doutoranda - E-mail: fer.gatez@gmail.com