Por uma ética da acessibilidade na produção de conhecimento científico
For an ethics of accessibility in the production of scientific knowledge
Por una ética de la accesibilidad en la producción de conocimiento científico
Luciana Stoppa dos Santos
Universidade de São Paulo, São Paulo – SP, Brasil.
Carla Biancha Angelucci
Universidade de São Paulo, São Paulo – SP, Brasil.
Recebido em 30 de agosto de 2025
Aprovado em 26 de dezembro de 2025
Publicado em 27 de dezembro de 2025
RESUMO
Este trabalho, que deriva de doutorado que investigou a dimensão educativa de coletivos de autodefensoria de jovens com deficiência intelectual, discute um dos conjuntos de resultados, qual seja, a produção de acessibilidade para garantir a participação dos jovens.. A pesquisa contou com realização de grupos focais com três coletivos. Buscamos contribuir para o desenvolvimento de métodos de pesquisa em ciências humanas, com base no modelo social da deficiência, cuja centralidade está no reconhecimento da deficiência como sistema de opressão e na produção de acessibilidade, sem prejuízo dos conteúdos e da complexidade da discussão. Ao longo de todo o processo de pesquisa, foram planejadas estratégias de acessibilidade que permitiram refletir sobre algumas categorias relacionadas à produção de acessibilidade: a dimensão temporal, a produção e o registro de coletivos de memórias e a comunicação multimodal.
Palavras-chave: Deficiência intelectual; Educação; Anticapacitismo.
ABSTRACT
This paper, which derives from a doctorate that investigated the educational dimension of self-advocacy collectives of young people with intellectual disabilities, discusses one of the sets of results, that is, the production of accessibility to ensure the participation of young people. The research included focus groups with three collectives. We seek to contribute to the development of research methods in the human sciences, based on the social model of disability, whose centrality is in the recognition of disability as a system of oppression and in the production of accessibility, without prejudice to the contents and complexity of the discussion. Throughout the research process, accessibility strategies were planned that allowed us to reflect on some categories related to the production of accessibility: the temporal dimension, the production and recording of collectives of memories, and multimodal communication.
Keywords: Intellectual disability; Education; Anti-ableism.
RESUMEN
Este artículo, que deriva de un doctorado que investigó la dimensión educativa de los colectivos de autodefensa de jóvenes con discapacidad intelectual, discute uno de los conjuntos de resultados, es decir, la producción de accesibilidad para garantizar la participación de los jóvenes. La investigación incluyó grupos focales con tres colectivos. Buscamos contribuir al desarrollo de métodos de investigación en ciencias humanas, basados en el modelo social de la discapacidad, cuya centralidad está en el reconocimiento de la discapacidad como un sistema de opresión y en la producción de accesibilidad, sin perjuicio de los contenidos y la complejidad de la discusión. A lo largo del proceso de investigación se plantearon estrategias de accesibilidad que permitieron reflexionar sobre algunas categorías relacionadas con la producción de accesibilidad: la dimensión temporal, la producción y registro de colectivos de memorias y la comunicación multimodal.
Palabras clave: Discapacidad intelectual; Educación; Anticapacistismo.
1.Introdução
Este artigo parte do conceito de capacitismo para discutir o compromisso com o desenvolvimento de uma práxis que garanta acessibilidade para pessoas com deficiência intelectual. Inserimo-nos no campo de Estudos da Deficiência (Disability Studies) que se configuram como um fenômeno global que impactou a construção de novas formas de conceber a categoria deficiência, para nos comprometermos com a pesquisa de práticas anticapacististas na educação (Garland-Thomson, 2002; Mello, 2016; Gesser, Bock e Mello, 2020).
Capacitismo é um conjunto atitudes que reflete uma ideia de ser humano típico, com habilidades ou capacidades condizentes a uma suposta norma, levando à discriminação contra aqueles considerados menos capazes (Wolbring, 2008; Campbell, 2009). Trata-se de uma postura preconceituosa que hierarquiza pessoas em função de uma suposta normalidade de seus corpos, impondo-lhes uma presunção de incapacidade (Mello, 2016). Para este trabalho, teve efeito catalisador na produção de consciência acerca do capacitismo como fenômeno estrutural e sua incidência na forma como significamos o mundo, levando-nos à adoção de posturas anticapacitistas na produção do conhecimento científico.
O trabalho em questão constitui recorte de pesquisa de doutorado (Santos, 2021) que investigou a dimensão educativa da participação política de pessoas com deficiência intelectual em coletivos de autodefensoria[1], a partir de grupos focais realizados remotamente no período de fevereiro a maio de 2021[2]. Dedicaremo-nos, neste artigo, a examinar as decisões ético-políticas e teórico-metodológicas que guiaram a produção da acessibilidade ao longo dos grupos focais realizados.
Para produzir as mudanças necessárias que permitam a plena participação em igualdade de condições às pessoas com deficiência é urgente incorporar o debate sobre a lógica cultural, econômica e política que sustenta as barreiras e garantir assim as mudanças estruturais necessárias para a garantia da dignidade das pessoas com deficiência (Garland-Thomson, 2002).
Do mesmo modo que o racismo consiste no preconceito e na discriminação baseados na raça e/ou etnia e que o sexismo indica a discriminação baseada no sexo e/ou no gênero, o capacitismo pode ser entendido de duas formas: 1) quando é direcionado para exaltar as capacidades de uma pessoa considerada capaz em relação a outra supostamente menos capaz; e 2) quando se refere diretamente à discriminação e à exclusão em razão da deficiência (Wolbring, 2008; Mello, 2016).
Assim, assumimos que as posturas anticapacitistas são aquelas que denunciam o preconceito relacionado à ideia de capacidade normativa direcionada às pessoas com deficiência ou a demais grupos que dele padeçam, mas que também agem no sentido de alterar as configurações estruturais de nossa sociedade, as quais sustentam o capacitismo, ou seja, as tamanhas desigualdades sociais, materiais e políticas resultantes de uma sociedade capitalista neoliberal (Gesser, Blöck, Mello, 2020)
Empreendemos revisão de literatura na Biblioteca Digital de Teses e Dissertações (BDTD) e Scientific Eletronic Library Online (Scielo) em busca de teses, dissertações e artigos científicos dedicados a compreender os cuidados éticos e metodológicos em pesquisas empíricas que envolvessem pessoas com deficiência, haja vista a necessidade de garantia de sua acessibilidade e participação em condições dignas. A revisão englobou trabalhos produzidos entre 2010 e 2021. Na ocasião, foram encontradas dezenove dissertações e teses e nenhum artigo científico. Das dezenove pesquisas, oito delas dedicam-se a entrevistar e compreender a participação política com base nas próprias pessoas com deficiência. Para fins deste artigo, destacam-se as únicas três que abordaram, em algum momento, suas preocupações em relação à acessibilidade:
Dantas (2011) menciona o emprego de estratégias de acessibilidade para a condução das entrevistas: segundo a autora, foram utilizadas imagens e questões redigidas de forma mais simplificada para, assim, cuidar das barreiras de comunicação.
Cordeiro (2007), apesar de não menciona a adoção de estratégias ao longo de sua investigação, reconhece, nas considerações finais, que a participação de algumas pessoas ficou dificultada por conta das barreiras na comunicação.
Crespo (2009) também não explicitou medidas de acessibilidade ao longo de sua pesquisa, mas é possível considerar que a própria escolha metodológica da pesquisadora, a história oral, oferta certo cuidado na recolha das narrativas de seus interlocutores, já que a autora conduz a investigação baseada no princípio de que o entrevistado tem saberes e produz conhecimentos, ressaltando, a construção do resultado como um processo de produção coletiva.
2. A produção social da presunção de incapacidade
Uma pessoa que nasce ou adquire uma deficiência se constitui como sujeito a partir de um corpo que é lido como incapaz de pensar, raciocinar, tomar decisões, ou seja, de se autogovernar. As interações, por sua vez, marcadas pela ideologia capacitista, não oferecem as experiências cognitivamente desafiadoras e promotoras do desenvolvimento. Concebendo que, para Vigotski (2018), a cultura e as mediações viabilizam o desenvolvimento de formas complexas de pensamento – as funções psicológicas superiores[3], as pessoas com deficiência sofrem o impacto de ofertas culturais empobrecidas. As interdições - simbólicas e/ou legais - caracterizadas por práticas de cuidado paternalistas, restringem o desenvolvimento e não colaboram com a elaboração de leituras sobre o vivido, com a construção de sentidos sobre si e sobre o mundo (Vigotski, 2021).
Tomemos como base a afirmação de que as pessoas com deficiência intelectual experimentem prejuízos no que Vigotski (2021) chamou de funções psicológicas superiores, as quais demandam a utilização de formas mais complexas de pensamento, desenvolvendo-se calcadas na articulação com a linguagem, o que configura uma aquisição histórica tardia na cultura humana, resultado de intensas mediações sociais. O autor enfatiza que, mesmo quando há situação que pode ser entendida como impedimento intelectual, nunca são afetadas todas as funções intelectuais de uma pessoa da mesma forma. Mais, Vigotski afirma que as dificuldades apresentadas nessas funções, na maioria das vezes, ocorrem em razão do que designa como defeitos secundários, ou seja, das dificuldades do contexto: se a cultura não oferecer condições para se pensar de forma complexa, exigindo que a pessoa com deficiência encontre formas de corrigir sua conduta, pensando antes de agir e utilizando sua capacidade verbal, as funções psicológicas superiores se desenvolverão com prejuízos (Vigotski, 2021).
Partindo da premissa de Vigotski (2021), de que o desenvolvimento das funções psicológicas superiores é um processo social, torna-se de extrema importância compreender como a participação política em movimentos sociais constitui possibilidades de aquisição de consciência e intervenção sobre o direito à decisão e sobre a organização política como alternativa contra-hegemônica e anticapacitista.
Desse modo, na sequência, passaremos a relatar o percurso da pesquisa de campo, delineado com base na discussão teórica realizada até o momento. Explicitaremos as escolhas metodológicas e seu lastro ético com a produção da acessibilidade, em uma perspectiva emancipatória. Importa ressaltar que a pesquisa que origina este relato foi realizada durante a pandemia de COVID-19 e tal contexto orientou todo o processo de construção metodológica, desde o contato com as instituições e com as pessoas com deficiência convidadas a participarem até a realização dos grupos focais, via aplicativos de videoconferência.
3. O Método, sua ética e sua práxis
Alinhamo-nos a Arroyo (2007) no que diz respeito à afirmação de que as pesquisas em educação produzem farta teorização sobre processos de ensinar-aprender, porém as reflexões sobre ética e formação do sujeito moral não recebem tanta atenção, sendo escassas. O autor recupera a importância do movimento de educação popular, que traz para o debate a preocupação com a formação e a conscientização político-cultural dos sujeitos, enfatizando que a preocupação com a ética cabe onde é reconhecida a função educativa, sendo que a relação entre ética e educação é pontuada com maior ênfase com base nos movimentos sociais.
Cada etapa na constituição do campo de pesquisa nos exigiu importantes deslocamentos, a fim de construir possibilidades de encontro com pessoas com deficiência intelectual, cujos direitos, incluído o de participação nas decisões sobre sua própria vida, são sistematicamente violados.
Schmidt (2008) enfatiza a colaboração e a interlocução com os participantes como elemento central da ética em pesquisa, sendo estes não mais objetos de investigação, mas parceiros intelectuais no processo da produção de conhecimentos. A objetificação, aspecto problematizado por algumas vertentes de pesquisas em ciências humanas, constitui um processo comumente vivenciado pelas pessoas com deficiência, cuja vida é submetida a constantes interdições e violências: em seus corpos invadidos por inúmeros procedimentos de reabilitação; em seus afetos deslegitimados ou silenciados; em seu direito à participação social. Skliar (1999) afirma que o mundo ignora a alteridade deficiente, desconsiderando sua dimensão como sujeitos históricos, políticos, possuidores de sexualidade, espiritualizados e/ou religiosos e autores de suas próprias narrativas.
Porém, entendemos que garantir a atuação de grupos vulnerabilizados na pesquisa não se encerra com um convite à sua participação ou com a organização de roteiros de entrevistas supostamente adequados. Produzir condições de participação é um processo complexo, que vai muito além da presença das pessoas; exige abandonar pretensões totalizantes e de colonização do outro.
Na construção metodológica da pesquisa, buscamos considerar os impactos subjetivos e relacionais do capacitismo, que produzem exclusão e apagamento, impactam processos de construção coletiva, incidem sobre a compreensão e o exercício da autonomia, assim como têm efeito sobre a forma como nos relacionamos com as pessoas com deficiência.
Quanto às pesquisas sobre o tema, Martins et al. (2012) afirmam que a questão da deficiência como eixo central de reflexão não é amplamente debatida em muitos centros acadêmicos, revelando a necessidade de tais produções compreenderem as barreiras e os constrangimentos pelos quais as pessoas com deficiência passam diariamente. Os autores apontam que, fundamentada pelos estudos da deficiência, a pesquisa emancipatória pretende redefinir a função de pesquisador; repensar supostos valores de neutralidade e objetividade científica; e, por conseguinte, impor mudanças metodológicas bastante significativas, que possibilitam captar a complexidade real da vida dessas pessoas, viabilizando sua efetiva escuta e participação.
Sendo assim, os autores enfatizam a necessidade de adotarmos métodos de pesquisa e análise de resultados que:
● prevejam a participação das pessoas com deficiência no planejamento e na execução da pesquisa, bem como na análise dos resultados, em um processo de construção coletiva do conhecimento;
● estejam atentos às relações que se estabelecem entre a comunidade científica, as pessoas com deficiência e as instituições que as representam;
● compreendam as diferentes vertentes epistemológicas e culturais que explicam a deficiência, a fim de entendermos os valores que sustentam determinadas vivências e processos coletivos;
● estejam atentos aos usos políticos da linguagem ao fazerem referência às pessoas com deficiência, pois elas designam a forma como a humanidade historicamente naturalizou a deficiência.
3.1 Caminho metodológico
O grupo focal foi a técnica de pesquisa qualitativa eleita para a condução da pesquisa com pessoas com deficiência visando potencializar sua participação à medida que tem por princípio rever a figura hierárquica do pesquisador na construção do conhecimento. Segundo Gatti (2012) o grupo focal permite a manifestação de ideias e afirmações de modo que todos expressem pontos de vista, façam análises ou critiquem temáticas em pauta, evitando a ingerência do pesquisador.
Quando considerados os perfis dos participantes desta pesquisa – pessoas adultas com deficiência intelectual, integrantes de movimentos de autodefensoria –, a utilização do grupo focal oferece a oportunidade de o pesquisador estar presente com menor intervenção, o que pode encorajar uma variedade de comunicações entre os membros, incidindo sobre a forma como compreendem determinadas situações. Sua função é ajudar a identificar as normas do grupo, oferecer insights sobre a relação do grupo com processos sociais, bem como encorajar conversas sobre diferentes tópicos e facilitar a expressão de ideias e experiências (Gatti, 2012).
Findadas as atividades do grupo focal, o material foi degravado e analisado, sendo que uma primeira versão dos resultados foi compartilhada com cada coletivo, em reunião remota, de modo a recolher posicionamentos de concordância, discordância, bem como outras análises sobre os registros. A apresentação dos resultados obedeceu aos princípios de acessibilidade e organização desenvolvidos, no decorrer da pesquisa, com cada coletivo.
3.2 Construções iniciais sobre acessibilidade
Para construir estratégias de acessibilidade, contamos com o apoio de uma colaboradora, que é pedagoga com habilitação em educação especial/deficiência intelectual, atuando há dez anos como professora em rede pública inclusiva. Sua prática em escolas acontece de forma colaborativa com professores regentes de classes comuns, oferecendo suporte por meio de tecnologias assistivas, bem como sugerindo adaptações razoáveis e meios para acessibilidade.
Foram tomadas, ainda, as seguintes iniciativas:
● realização de reuniões com três interlocutores qualificados, entre eles duas integrantes de um coletivo de mulheres com deficiência e um estudante de pedagogia com deficiência intelectual, os quais não participaram dos grupos focais, mas colaboraram no processo de construção prévia de estratégias de acessibilidade e, posteriormente, com a análise dos resultados dos grupos
● elaboração de roteiro sobre demandas relacionadas à acessibilidade comunicacional;
● construção de apresentação acessível sobre a pesquisa para os membros dos coletivos de autodefensores.
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3.3 Os grupos participantes
Foram realizadas buscas na internet (em veículos de imprensa e nos blogs dos movimentos de pessoas com deficiência), a fim de identificarmos os coletivos de pessoas com deficiência intelectual que se pronunciaram a favor da educação inclusiva. Foram considerados tanto coletivos derivados de movimentos sociais quanto associações de pessoas com deficiência intelectual. Foram desconsiderados coletivos e/ou associações de pessoas com outras deficiências, assim como não foram consideradas entidades que prestam serviços para pessoas com deficiência intelectual que não tenham, entre seus quadros de gestão, pessoas com deficiência intelectual e, entre suas estratégias de garantia de direitos, atividades explícitas voltadas à promoção da participação política.
Por fim, cabe explicitar dois aspectos: a) os três coletivos possuem dimensões de discussão, organização e atividade envolvendo a autodefensoria. A escolha por coletivos que já debatessem direitos das pessoas com deficiência e direitos humanos, em geral, buscou aumentar ainda mais a chance de os temas propostos na pesquisa serem conhecidos por eles, reduzindo constrangimentos. Consideramos esse um importante cuidado ético com a diminuição de eventuais riscos de sofrimento, incômodo ou prejuízo emocional; e b) um dos coletivos se apresenta como de pessoas autistas, sendo a deficiência intelectual uma condição vivida por alguns de seus ativistas, não constituindo o principal mote de discussão do movimento (Santos, 2021, p. 141).
A pesquisadora fez contato com os gestores ou coordenadores da instituição, a fim de apresentar a pesquisa e investigar o interesse em participar. Após esse contato, estabelecemos a melhor forma de comunicação com eventuais interessados. Nesse contato inicial, devemos salientar uma questão relacionada à garantia da autonomia das pessoas com deficiência na tomada de decisões sobre a participação: ao conversar com os responsáveis institucionais, perguntamos sobre a situação dos participantes sob eventual condição de curatela. Nestes casos, após o eventual aceite em participar da pesquisa, seria necessário também – mas jamais em caráter substitutivo – o contato com os responsáveis legais. Esse é um importante elemento relativo a aspectos éticos a ser apontado neste trabalho, haja vista toda a fundamentação apresentada em relação à garantia da capacidade decisional como elemento da dignidade humana. Albuquerque (2018) enfatiza o respeito a essa capacidade, bem como a responsabilidade do Estado e da sociedade na garantia de apoios para tal exercício. Garantir o aceite para participação da pessoa com deficiência intelectual, ainda que curatelada, foi um princípio adotado, bem como foi fundamental ofertar aos responsáveis as informações necessárias para se sentirem seguros e apoiarem a decisão de seus filhos.
A fim de ofertar o máximo de informações aos interessados, foi gravado um vídeo curto, com linguagem acessível, apresentando a pesquisadora e o tema da pesquisa, convidando-os para uma reunião em que seriam oferecidas mais informações sobre a proposta. Entendemos que o convite em vídeo se configurou como cuidado necessário para garantir a acessibilidade das informações e assegurar que os participantes pudessem sentir-se mais confortáveis e com mais subsídios para decidir sobre sua participação na reunião inicial.
Foi elaborado Termo de Consentimento Livre e Esclarecido em linguagem acessível e enviado a todos os participantes com deficiência intelectual não curatelados para que assinassem. Aos participantes curatelados foram enviados os termos também aos familiares para que procedessem à assinatura do documento.
3.4 Procedimentos para a realização dos grupos focais
Foram realizados grupos focais com cada coletivo. As reuniões com cada coletivo foram agendadas considerando as disponibilidades de horário dos participantes. Como as reuniões foram realizadas na modalidade de videoconferência, a pesquisadora consultou-os acerca da plataforma com a qual estavam mais familiarizados. Os encontros foram gravados com a anuência dos participantes e todas as gravações foram transcritas para posterior análise. Demais informações e impressões da pesquisadora foram registradas em um diário de campo.
No planejamento dos grupos focais foram previstas três reuniões com cada um dos coletivos, porém, em razão de considerações de acessibilidade apresentadas por um dos coletivos e para garantia da ampla participação , o processo foi estendido para quatro reuniões, a fim de respeitar as peculiaridades das demandas dos integrantes e para que fossem garantidas todas as discussões previstas no roteiro.
3.5 Caracterização dos coletivos
Os três coletivos relacionam-se a diferentes associações que não se configuram como prestadoras de serviços, mas de defesa de direitos de pessoas com deficiência intelectual. Apresentamos, em seguida, a configuração de cada coletivo :
Coletivo 1: composto por três pessoas adultas, brancas, cisgênero, com síndrome de Down, um homem de 34 anos, com curso superior em educação física, uma mulher de 32 anos com curso superior em pedagogia e uma mulher de 28 anos com ensino médio completo.
Coletivo 2: esse grupo teve flutuação em relação às participações, sendo que apenas quatro participantes estiveram em todos os encontros. Foi composto por nove adultos, com faixa etária entre 20 e 31 anos: duas mulheres brancas com síndrome de Down – sendo que uma delas participou dos quatro encontros e a outra participou de três encontros – e seis homens brancos adultos com síndrome de Down – sendo que três deles participaram de todos os encontros, dois participaram de três encontros e um integrante participou de apenas um encontro. Sobre a escolarização, havia uma mulher que completou o curso superior em educação musical, cinco participantes que concluíram o ensino médio e os demais finalizaram o ensino fundamental. Todos estudaram em classes comuns do ensino regular.
Coletivo 3: composto por um homem de 39 anos e uma mulher de 32 anos, brancos, cisgênero, ambos com deficiência intelectual e com histórico de escolarização em instituições segregadas, tendo completado o ensino fundamental. O homem trabalha em um supermercado e a mulher está desempregada. (Santos, 2021, p. 146).
4. Os acontecimentos nos grupos focais: ética e acessibilidade como efeito das relações no campo
Nesta seção, trataremos do que emergiu do campo de pesquisa, ou seja, do que construímos sobre acessibilidade, em parceria com as pessoas com deficiência que participaram dos grupos focais.
Ao entrarmos em contato com cada coletivo, tomamos conhecimento de práticas e instrumentos já conhecidos pelos participantes e, assim, pudemos organizar os encontros de forma a favorecer o acesso e a participação de todos. Sempre nos valemos da concepção de acessibilidade presente na Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (ONU, 2006) e na Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Brasil, 2015), sendo que ambas as definições afirmam sua intrínseca relação com o exercício da autonomia, por meio da oferta de recursos, serviços ou estratégias que constituem os apoios necessários às pessoas com deficiência.
Sobre tais práticas ou instrumentos, faremos uma breve consideração sobre o uso do aplicativo de mensagens WhatsApp para uma comunicação rápida com cada coletivo. Conforme já mencionamos, desde o contato inicial, procuramos atender às sugestões dos participantes no tange aos processos de comunicação e, para tanto, foram construídos 3 grupos de whatsapp, sendo um para cada coletivo, respeitando as demandas e estratégias de acessibilidade de cada um deles. As mensagens desse grupo consideraram a multimodalidade da comunicação, ofertando mensagens em áudio, em texto e/ou imagem . Esta iniciativa se deu tanto por entendermos que as barreiras comunicacionais são elementos bastante presentes e muitas vezes impeditivos da comunicação com as pessoas com deficiência intelectual quanto por reconhecermos que suas experiências pessoais nos contam sobre os recursos habitualmente utilizados e, portanto, das estratégias de acessibilização comunicacional. Desta feita, entendemos, por exemplo, que a utilização de aplicativo de mensagem a pedido dos participantes foi um recurso de acessibilidade que operou como um mediador na construção do pensamento (Vigotski, 2007), potencializando a organização temporal, por meio do compartilhamento de cronogramas das reuniões e das datas e horários de cada encontro de grupo focal; para a organização das memórias coletivas e para a organização de informações sobre as pautas e assuntos disparados nas reuniões dos grupos focais. Importante dizer que foi uma sugestão dada por uma das participantes de um dos coletivos e que foi utilizada com os demais grupos. Contudo, nem todos fizeram uso da ferramenta da mesma forma, o que mais uma vez nos mostra a não existência de uma estratégia de acessibilidade universal.
Além do aplicativo de mensagens, foi garantido o uso da plataforma de videoconferência já utilizada por eles, pois consideramos que acessível é aquilo que se torna familiar, conhecido para o sujeito, possibilitando-lhe autonomia na participação. Assim, o trabalho da pesquisadora consistiu em manter atenção aos participantes, suas práticas e experiências, a fim de que os aprendizados nos levassem a potencializar formas de expressão, afinal a qualidade das informações e do conhecimento produzido e disseminado está intrinsecamente ligada à acessibilidade (Mazzoni, 2001).
Passamos agora a compartilhar provocações e transformações que se deram à medida que começamos a pesquisar em companhia das pessoas com deficiência intelectual. Desses encontros, destacamos três dimensões que consideramos imprescindíveis para a produção da acessibilidade na pesquisa, as quais estão ligadas ao enfrentamento de barreiras à participação. São elas: 1) a dimensão temporal; 2) a dimensão coletiva da produção de acessibilidade; e 3) a dimensão da linguagem e da comunicação, tendo a multimodalidade como premissa para compreensão das formas de interação constituídas pelos participantes dos grupos. Na sequência, explicitaremos de que modo cada uma dessas dimensões foi considerada na realização da pesquisa.
4.1 A produção coletiva das memórias
Logo após a realização do primeiro encontro do grupo focal com o primeiro coletivo de autodefensores, fomos impactadas por um importante pedido do coletivo: eles desejavam que antecipássemos as pautas do encontro subsequente para que pudessem se organizar com a discussão. Essa provavelmente é uma prática vivenciada no coletivo do qual participam, mas é também uma estratégia bastante adotada em diferentes espaços coletivos, de diferentes naturezas, inclusive políticos. Uma primeira inquietação nos tomou: antecipar a pauta poderia ser uma estratégia de organização cognitiva para a planificação do pensamento (Vigotski, 2007), contudo, poderia também favorecer intervenções de pessoas externas ao debate, o que seria um fator de impacto para nossa intenção de conhecer, com base naquilo que pensam as próprias pessoas com deficiência. Compreendendo que o pedido poderia significar um apoio para acessar o debate do encontro seguinte, mas sem desconsiderar o pedido de organização de uma pauta, propusemos a construção de uma memória coletiva dos encontros, que culminasse com a construção da pauta do próximo encontro. Isso por entendermos que o processo de comunicação e registro não poderia se centrar na figura da pesquisadora, mas deveria ser partilhado por todos.
Assim, por meio do grupo de WhatsApp constituído para nossa comunicação, retomamos o pedido feito por eles e propusemos que, antes do estabelecimento da pauta, todos colaborassem na construção da memória do encontro anterior. Para disparar o processo e apresentar uma possibilidade de compartilhamento das memórias, relatamos um aspecto que vivemos como significativo, convidando os demais a fazerem o mesmo. Os participantes, contudo, não aderiram à proposta pelo WhatsApp e, durante o encontro da semana seguinte, pudemos entender que a não adesão poderia ser em virtude de que a construção coletiva de memórias não é uma prática comum nos grupos dos quais participam, já que no grupo de autodefensores em questão, a produção da ata é de responsabilidade de um dos membros do coletivo de autodefensores, a secretária do grupo. Tal experiência nos convoca a refletir sobre a delicadeza de se buscar garantir autoria dos relatos e das memórias por parte das pessoas com deficiência intelectual. O pedido feito pelos participantes nos conduz às reflexões sobre a forma como construímos narrativas e memórias. Bosi (1992) afirma que:
Se a nossa atividade essencial como sujeito é ação e percepção, nós a exercemos dentro de um espaço de vida que nos rodeia como uma bolha de sabão e onde encontramos nosso significado biológico e existencial. (...) Além disso, sabemos que transfiguramos uma cena por nós assistida, e ela sofre uma distorção causada pelo ponto de vista. Como se a nossa percepção das coisas fosse, mais do que uma recepção, uma construção, uma tarefa sobre o mundo. (Bosi, 1992, p. 112).
Assim, a decisão pelo compartilhamento das memórias e construção das pautas (sempre atinentes aos eixos temáticos da discussão) representou o cuidado em não percorrer os caminhos já estabelecidos (Bosi, 1992) que poderiam ser escolhidos para narrar os acontecimentos com base apenas no que se imagina que deve ser importante, lembrado ou, ainda, no que se imagina que os outros querem que se relate. Buscamos escapar das armadilhas impostas pelas formas hegemônicas de produção de conhecimentos, que criam hierarquias de poder e impõem a distinção entre “nós e eles” (Santos, 2019, p. 42), entre pesquisadora e pessoas (que se tornam objetos) com as quais pesquisamos.
4.2 A dimensão temporal
O cuidado com a dimensão temporal nos grupos focais consistiu em considerar outra dimensão de acessibilidade que emergiu ao longo dos encontros. Tal aspecto foi percebido tanto com relação à sequência de discussão dos temas (estabelecida previamente por nós) quanto à duração dos encontros – assim a questão da temporalidade foi algo bastante singular, que produziu impactos importantes na condução da pesquisa.
Em todos os grupos, a ordem dos eixos de discussão foi determinada pela forma como o grupo trouxe o debate, sendo que à pesquisadora coube garantir a discussão de todos os eixos, mas não sua sequência temporal, ainda que exercesse a função de propor questões para sua organização. Outro aspecto relativo à temporalidade relacionou-se à quantidade de encontros realizados: em dois dos coletivos, as discussões seguiram o cronograma prévio de três encontros, pautados nos três eixos de discussão – quais sejam: 1) como vocês aprendem uns com os outros; 2) o que vocês aprendem uns com os outros; e 3) quais aprendizados do grupo de autodefensores usam em outros espaços da vida (em casa, no trabalho, na escola/faculdade). Com um dos coletivos houve, logo de início, a constatação de que haveria peculiaridades na forma de organização do pensamento e nas modalidades de comunicação de seus membros, demandando uma reorganização do cronograma. Assim, para garantir ampla participação, foi necessária a realização de quatro encontros.
Logo, estender o tempo foi uma acessibilização necessária realizada pela pesquisadora já que, a despeito de planejamentos e adequações prévias, nossa imersão no universo dos coletivos provocou desacomodação em nossas expectativas em relação ao tempo dos acontecimentos. Atentas ao compromisso de garantir acessibilidade e possibilidade de livre expressão, recorremos a Vigotski (2021), que nos lembra que as pessoas com deficiência, em razão de características cognitivas, físicas ou sensoriais podem experimentar prejuízos comunicacionais que fragilizam seus vínculos sociais. Alicerçadas no princípio de que todas as pessoas podem se comunicar e de que toda comunicação é social, percebemos como nossas expectativas normalizadoras em relação ao tempo podem se constituir como barreira para a participação das pessoas com deficiência.
Esse acontecimento no campo nos colocou em contato com as reflexões sobre dimensão temporal dos estudos da deficiência e dos estudos queer, que utilizam a expressão “tempo crip” ou “tempo aleijado”. Para Kafer (2013), atuar no tempo aleijado, além da compreensão de que as pessoas com deficiência podem operar em uma velocidade distinta e necessitar de mais tempo para uma tarefa, pressupõe também uma reorientação no tempo, ou seja, o reconhecimento de que as pessoas realizam coisas em diferentes intervalos de tempo, sendo necessário planejar as ações de acordo com esse ritmo. O tempo aleijado requer reorganização das noções sobre temporalidade e admissão de que as expectativas relativas ao tempo que as coisas levam para acontecer são baseadas em uma concepção abstrata, corponormativa (Kafer, 2013). Fica para nós o aprendizado de que é fundamental planejar as ações considerando essa diversidade; de que se faz necessário reconhecer que cada pessoa experimenta a linguagem de forma diferente, o que implica ajustar o ritmo de uma conversa, ou seja, flexibilizar – e não apenas expandir; de que precisamos repensar nossas noções de quanto tempo as coisas levam para acontecer, já que nossas noções e expectativas de tempo são baseadas em uma perspectiva normativa. Por fim, Kafer (2013) explícita:
Podemos, então, entender a flexibilidade do tempo de crip como sendo não apenas uma acomodação para aqueles que precisam de “mais” tempo, mas também, e talvez especialmente, um desafio às expectativas normativas e normalizadoras de ritmo e programação (Kafer, 2013, p. 27).
4.3 A dimensão da linguagem e da comunicação
Como dimensões de análise, a linguagem e a comunicação compõem o conjunto dos importantes deslocamentos epistemológicos e anticapacitistas que enfrentamos; efeitos dos atravessamentos vividos ao longo dos grupos focais, os quais nos levaram a replanejar estratégias de acessibilidade. Os convites à reflexão estiveram presentes durante todo o processo, sendo mobilizados por todos os coletivos de autodefensores de diferentes formas. Assim, a terceira dimensão de acessibilidade considerada foi a multimodalidade da comunicação, já que, conforme explicitamos, houve diversidade nas formas de se comunicar, o que nos demandou lançar mão de diferentes recursos para acessibilizar as interações grupais. Entendemos que os grupos – formados por pessoas com deficiência intelectual – apresentavam heterogeneidade na organização do pensamento e da expressão, sendo que uma parcela fazia uso da comunicação oral e outra se valia, de forma mais pronunciada, da comunicação corporal para suas interações. Tais características nos levaram a pensar os processos comunicacionais na perspectiva da multimodalidade, ou seja, embasamo-nos no princípio de que viabilizar comunicação pressupõe considerar que um discurso pode contar com uma diversidade de modos de representação que incluem imagens, cores, movimento, som e escrita; ou seja, os eventos comunicativos são híbridos e constituídos por linguagem verbal, visual e corporal (Vieira; Silvestre, 2015).
A perspectiva multimodal engloba:
● a forma como nos comunicamos com cada participante para apresentar a pesquisa (por meio de vídeo, mensagens de texto e áudio de WhatsApp);
● a oferta de documentos em diferentes formatos (PowerPoint, Word, vídeo), contendo informações sobre a pesquisa, com o objetivo de subsidiar a decisão por participar ou não do estudo;
● processos comunicativos vivenciados durante a realização dos grupos focais.
No que diz respeito às interações nos grupos focais, é importante destacar as diferenças nas formas como cada grupo se apresentou em termos comunicativos. Um dos coletivos nos provocou o que chamamos de “espanto capacitista”, ao percebermos a apropriação sobre o que precisavam para se comunicar, bem como sobre o que precisavam que cuidássemos em nossa comunicação com eles. Ensinaram-nos sobre “linguagem simples”[4] e sobre como desejavam que as informações e questionamentos fossem transmitidos:
Paulo (autodefensor): seria mais assim, facilitar alguma coisa que a gente não entenda, ou que a pessoa está abordando, por exemplo, numa parte técnica que é importante, às vezes a gente não entende tanto então para facilitar esse meio é o que fica a linguagem simples, é falar para pessoa entender (...) e responder as perguntas de acordo.
O trabalho mobilizou-nos muitos afetos e uma grande admiração pela forma como os coletivos se organizam para expressarem sentimentos, desejos e necessidades, ou seja, a autodefensoria em ação. Entendemos nosso espanto com base no que vem sendo chamado de capacitismo internalizado, conforme Wolbring (2008) e Campbell (2009) se referem a uma forma de capacitismo que privilegia aspectos normativos. Estaríamos admiradas, até mesmo surpresas, por que o coletivo se comunica de maneira mais próxima à norma? Tal situação nos sinaliza o quanto a experiência no campo de pesquisa despertou em nós importantes interrogações éticas e epistemológicas. Como enuncia Larossa (2011), trata-se de experiência que reposiciona o sujeito do saber e do poder, sendo capaz de produzir transformação.
Se um dos coletivos causou-nos o que chamamos de espanto capacitista, outro mobilizou em nós uma forte sensação inicial de impotência, que também nos remeteu ao capacitismo internalizado (Wolbring, 2008; Campbell, 2009), pois nossas experiências prévias de participação política imediatamente remeteram a um sujeito político ideal, do qual estariam muito distantes. Trata-se de um grupo que apresentou demandas comunicacionais bastante diferentes, tendo entre os participantes várias pessoas que fazem uso de linguagem gestual e outras cujas funcionalidades comunicativas demandaram da pesquisadora mediações específicas para organizar ideias e pensamentos e, assim, viabilizar a participação. Contudo, ao retomarmos a compreensão de desenvolvimento em Vigotski (2007), reafirmamos o entendimento de que as funções psicológicas (atenção, memória, organização do pensamento) estão todas interligadas, o que significa que deveríamos centrar nossas estratégias de acessibilidade de forma que ao potencializar uma função psicológica específica (memória, por exemplo), viabilizamos mecanismos compensatórios – no sentido vigotskiano – de outras funções.
Entre as medidas adotadas para acessibilidade com base nessas reflexões, estiveram:
● retomar o assunto em pauta a cada nova pessoa que pedisse a palavra, para evitar que o debate se perdesse;
● fazer perguntas para complexificar e aprofundar cada intervenção de participantes;
● oferecer marcadores de tempo e espaço para potencializar o resgate de memórias;
● convidar os participantes ao uso de imagens e objetos para apoiar sua expressão.
Outra questão premente nesse coletivo – que vai além da maior ou menor funcionalidade comunicacional – refere-se à intenção de se comunicar: houve participantes que se utilizavam de linguagem gestual ou que apresentavam maiores dificuldades de usar a linguagem oral de maneira funcional, mas, a todo momento, inscreviam-se para falar, o que demonstra intenção de participar do debate. No caso dos participantes que faziam uso de linguagem gestual, adotamos a postura de buscar significar os gestos, incorporá-los à comunicação e enunciar palavras que poderiam comunicar ideias semelhantes, auxiliando na organização de uma ideia a ser expressa. Outros participantes, ainda, permaneciam em silêncio, demandando que estivéssemos atentas para que não fossem apagados durante os encontros. É preciso ressaltar que esse silêncio por parte de alguns participantes foi muito mobilizador, fazendo com que adotássemos uma atitude de questionamento sobre nossa postura. Tais indagações resultam de nossa preocupação em não perpetuar um processo de subalternidade na pesquisa científica, garantindo espaço não apenas para que todos possam falar, mas disposição para ouvir (Marques; Genro, 2016). Foi assim que, em alguns momentos dos encontros, chegamos a sustentar diálogo com alguns participantes mais silenciosos por cerca de 15 minutos seguidos, oferecendo escuta e apoios para que pudessem se expressar gestualmente e oralmente. Destacamos a percepção da mediadora, profissional da instituição que acompanhava os encontros:
Mediadora do coletivo 2: [...] hoje a Fabiana está falando bastante e dá para ouvi-la. Teve aquele primeiro encontro das fotos [referindo-se ao encontro em que sugerimos que elegessem objetos para auxiliar na organização das memórias e muitos utilizaram fotografias]...você conversou com ela e ela falou que cozinhava...ela está bem mais falante hoje.
O fato é que os cuidados com nossas atitudes como pesquisadores foram constantes ao longo de todo o processo. Dessa forma, o trabalho seguiu uma construção muito potente, entre usuários de diferentes modalidades comunicacionais, com base em nossa atenção relacionada à premissa vigotskiana de que a capacidade de compreender é sempre maior do que nossas possibilidades de emprego da linguagem (Vigotski, 2007).
Cabe ainda mencionar um aspecto da acessibilidade relacionado ao contexto das atividades remotas ocorridas durante a pandemia: houve dificuldades vividas por uma pessoa, que tinha também baixa-visão, para participar das atividades gerais do movimento social a que pertencia e do grupo focal que realizamos, posto que dispunha apenas de um smartphone. Ficou explícito que o uso do aparelho se constituiu como barreira à visualização de objetos trazidos por outros participantes e à livre comunicação, dada a impossibilidade de manuseio dos botões de interação durante as atividades. Chegamos a consultar a pessoa e sua família sobre alternativas, mas não havia outro equipamento disponível na casa.
Desse modo, temos que a produção de acessibilidade implicou centrar as estratégias de produção de debate nos sujeitos, suas necessidades e suas intencionalidades comunicacionais, cuidando para que roteiros prévios e expectativas preconcebidas corponormativamente não fossem balizadores da relação. É necessário também salientar que, se desejamos compreender a dimensão educativa dos processos de participação, torna-se imperativo considerar que estes não podem estar restritos apenas à comunicação oral, sendo essencial concebê-los como multimodais. Trata-se de um percurso dinâmico, intrinsecamente ligado à nossa convivência com o campo de pesquisa; ou seja, é eminentemente relacional, calcado nas condições concretas em que os encontros se produzem.
Apesar de haver alguns indicativos de produção de acessibilidade elaborados a priori, a atenção aos participantes foi fundamental para a construção de um itinerário de pesquisa mais acessível. Retomamos, assim, os aprendizados oriundos dos estudos da deficiência: pensar que a acessibilidade ultrapassa a compulsão por tecnologias, mas pressupõe a oferta de possibilidades para que as pessoas com deficiência possam viver sua condição afirmativamente (Campbell, 2009). Ademais, como foi possível enunciar nesta etapa do trabalho, fizemos uso das tecnologias leves (Merhy; Franco, 2003); ou seja, lançamos mão de estratégias eminentemente relacionais, pensadas com base no encontro com as pessoas com deficiência intelectual com quem convivemos, e não à revelia delas.
Considerações finais: quando nos encontramos com nossas próprias contradições
Sem dúvida, dos grandes aprendizados adquiridos com a consecução deste trabalho foi entrar em contato com a possibilidade de exercitar o pensar oblíquo, tortuoso que acompanhou o desenrolar da vida concreta – afinal, pesquisar em meio à pandemia foi apenas uma das obliquidades experimentadas.
Realizamos grupos focais remotos com autodefensores com deficiência intelectual; buscamos inventar modos de informar, refletir e comunicar decisões que não se apoiassem apenas na modalidade oral de comunicação, contemplando a natureza multimodal desta; assumimos jovens com deficiência intelectual como sujeitos políticos que têm a compartilhar sobre suas formas de organização e de luta por direitos. Constatamos que: a vigilância epistemológica é fundamental; a postura ética e anticapacitista é uma construção contínua; a deficiência não define a experiência subjetiva; as pessoas com deficiência são constituídas por outros marcadores sociais como raça, gênero e classe social; as pessoas com deficiência intelectual não compõem um gueto identitário e não partilham de uma única forma de compreender nem a deficiência, nem sua posição na sociedade. o enfrentamento de ideias normativas de participação social e política representa um enorme e necessário desafio.
Em outro momento deste texto, nomeamos algo sentido durante a realização do grupo focal com um dos coletivos: “espanto Capacitista” diante da percepção do quão apropriados de suas necessidades e direitos estavam os participantes. Espanto que foi se transformando em admiração – depois de passar por certa sensação de vergonha, é verdade. Admiração pelo intenso exercício de sua capacidade de autodeterminação, algo que é direito de todas as pessoas, mas que constantemente lhes é negado. Também sentimos vergonha, na medida em que pudemos nos apropriar do movimento de pensamentos e afetos em nós mobilizados ao longo do processo: atentar aos efeitos do capacitismo em nós mesmos causa espanto e vergonha, porém, demanda trabalho de deslocamento de nossa posição.
No caminho de sermos confrontadas com nossas certezas e com todo o planejamento prévio, houve uma situação inquietante com uma das participantes, que trouxe questionamentos sobre vários pontos do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, assinalando aspectos que não estavam explícitos, tais como a garantia de anonimato e os cuidados éticos com a gravação da imagem dos participantes. O uso indevido de imagem e ruptura do anonimato são aspectos vividos em várias circunstâncias por pessoas com e sem deficiência, mas não da mesma maneira. Ocorre que uma possível exploração sensacionalista da imagem de uma mulher com deficiência intelectual pode implicar intensificação de vulnerabilidades já existentes. O acontecimento remeteu-nos à discussão sobre a ética do cuidado, que indica a constante existência de relação de poder desigual entre pessoas com e sem deficiência, especialmente quando as pessoas sem deficiência ocupam a posição de especialistas que, em tese, possuem maior conhecimento sobre determinado tema (Kittay, 2011). Nessa situação específica, estivemos diante de alguém cuja consciência dos efeitos do capacitismo a colocava em situação de maior conhecimento sobre possíveis violências, que não foram pensadas por nós com antecedência. Só pudemos nos aperceber de tais riscos à medida que dirigimos nossa atenção às suas indagações. Tal conduta nos foi provocada pelas reflexões de Martins et al. (2012), que apontam os desafios para a pesquisa emancipatória junto a pessoas com deficiência, salientando que compreendê-la como uma opressão nos impõe atenção às suas histórias de vida e à sua história social.
Ao longo de todo o processo de pesquisa, seja de nossa parte, dos participantes ou mesmo dos interlocutores e colaboradora, notamos movimentos de pensamento sobre os temas lançados. Como exemplo, podemos citar a movimentação de um de nossos interlocutores para planejar a acessibilização da pesquisa. Que era, à época, estudante de pedagogia. Motivado por nossas discussões preparatórias para o trabalho de campo, mostrou-se interessado pela pesquisa científica e pela autodefensoria, buscando mais informações sobre os dois assuntos. Outra situação emblemática foi a movimentação no grupo do aplicativo de mensagens de um dos coletivos, ocorrida no intervalo entre os encontros do grupo focal. No grupo de mensagens, os participantes davam sequência aos debates ocorridos na reunião, reverberando memórias, experiências e afetos.
Fica explícito que a aprendizado da pesquisa não é redutível a um conjunto de recomendações uniformes que devem ser aplicadas toda e cada vez em que há uma pessoa com deficiência intelectual no grupo. Trata-se, isto sim, de compreender que a acessibilidade, quando tomada como princípio ético, cria condições de facilitação da participação de todas as pessoas, com e sem deficiência. Isso porque promove, registra e compartilha, de maneira consciente e sistemática, o processo de produção de conhecimento do grupo sobre seu próprio funcionamento e sobre as demandas de avanço em sua organização.
Para o prosseguimento de pesquisas relativas à ética da acessibilidade:
● sugerimos que sejam estudados os princípios que têm regido as decisões de pesquisadoras sobre o tema, quando da realização da etapa de campo;
● recomendamos que pessoas com deficiência intelectual sejam estimuladas a compor a elaboração, o planejamento e a condução das atividades, seja como assistentes, coordenadoras ou proponentes de pesquisa;
● indicamos, como possibilidade de aprendizagem e aliança com os movimentos sociais de pessoas com deficiência, que as pesquisadoras sem deficiência possam dedicar-se mais intensa e sistematicamente ao apoio às iniciativas e aos interesses de investigação das pessoas com deficiência intelectual.
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