As percepções maternas acerca da relação escolar no processo diagnóstico de TEA

Maternal perceptions regarding the school relation in the diagnostic process of Autism Spectrum Disorder

Percepciones maternas sobre la relación entre la escuela y el proceso de diagnóstico del Trastorno del Espectro Autista

Isabela Martins Fanchioni
Universidade Federal de São Carlos, São Carlos – SP, Brasil.
psi.isabelafanchioni@gmail.com

Vânia Ferreira Costa
Universidade Federal de São Carlos, São Carlos – SP, Brasil.
vania.ferreira@estudante.ufscar.br

Amanda Cristina dos Santos Pereira
Universidade Federal de São Carlos, São Carlos – SP, Brasil.
amanda.eesp@gmail.com

Nassim Chamel Elias
Universidade Federal de São Carlos, São Carlos – SP, Brasil.
nassim@ufscar.br

Recebido em 5 de setembro de 2024

Aprovado em 18 de maio de 2026

Publicado em 25 de maio de 2026

RESUMO

O Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) é um transtorno do neurodesenvolvimento caracterizado por déficits na comunicação e na interação social e pela apresentação de comportamentos estereotipados e repetitivos, e interesses restritivos. As características do TEA podem dificultar o desenvolvimento de habilidades e de interações durante toda a vida do indivíduo. No entanto, quando este recebe as intervenções adequadas, podem ter seu repertório consideravelmente ampliado ou aperfeiçoado em resposta às intervenções recebidas, possibilitando a diminuição de tais dificuldades. Este estudo objetivou explorar as percepções das mães de crianças com diagnóstico de TEA acerca dos impactos da relação escolar no processo do diagnóstico e da inclusão. Para este estudo, utilizou-se como método uma pesquisa de campo com abordagem qualitativa e exploratória, realizada por meio de entrevistas semiestruturadas. As participantes foram três mães de crianças diagnosticadas com TEA há pelo menos um ano, indicadas pela instituição que foi local de pesquisa. A análise de dados foi feita por meio da Análise de Conteúdo. A partir das respostas às entrevistas, foi possível verificar qual a percepção das mães participantes da pesquisa sobre a participação da equipe escolar no processo do diagnóstico e da inclusão escolar de seus filhos. Para pesquisas futuras, indica-se a busca e construção de programas para orientação parental, a fim de promover que as informações sejam de maior acesso público. Tendo como principal resultado percebido o despreparo dos profissionais escolares frente a diversos fatores, como conduzir conversas com os pais, compreender as necessidades individuais do aluno, realizar atividades e fazer manejos comportamentais quando necessário.

Palavras-chave: Educação Especial; Transtorno do Espectro do Autismo; Mães.

ABSTRACT

Autism Spectrum Disorder (ASD) is a neurodevelopmental disorder characterized by deficits in communication and social interaction, as well as the presence of stereotyped and repetitive behaviors and restrictive interests. These features of ASD can hinder the development of skills and interactions throughout an individual's life. However, when appropriate interventions are provided, individuals with ASD can significantly expand or improve their repertoire of skills in response to these interventions, reducing the impact of these challenges. This study aimed to explore the perceptions of mothers of children diagnosed with ASD regarding the impact of school relationships on the diagnostic process and inclusion. The research employed a qualitative and exploratory field study method, conducted through semi-structured interviews. The participants were three mothers of children diagnosed with ASD for at least one year, recommended by the institution where the research was conducted. Data analysis was performed using Content Analysis. From the interview responses, it was possible to assess the mothers' perceptions of the role of the school team in the diagnostic process and the school inclusion of their children. Future research should focus on developing and implementing parental guidance programs to make information more publicly accessible. The primary perceived result is the lack of preparation among school professionals regarding various factors, such as conducting conversations with parents, understanding students' individual needs, implementing activities, and performing behavioral management when necessary.

Keywords: Special Education; Autism Spectrum Disorder; Mothers

RESUMEN

El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es un trastorno del desarrollo neurológico caracterizado por déficits en la comunicación y la interacción social y la presentación de conductas estereotipadas y repetitivas e intereses restrictivos. Las características del TEA pueden dificultar el desarrollo de habilidades e interacciones a lo largo de la vida del individuo. Sin embargo, cuando reciben intervenciones adecuadas, su repertorio puede ampliarse o mejorarse considerablemente en respuesta a las intervenciones recibidas, permitiendo reducir tales dificultades. Este estudio tuvo como objetivo explorar las percepciones de madres de niños diagnosticados con TEA sobre los impactos de la relación escolar en el proceso de diagnóstico e inclusión. Para este estudio se utilizó como método la investigación de campo con enfoque cualitativo y exploratorio, realizada a través de entrevistas semiestructuradas. Las participantes fueron tres madres de niños diagnosticados con TEA desde hacía al menos un año, nominadas por la institución sede de la investigación. El análisis de los datos se realizó mediante Análisis de Contenido. A partir de las respuestas a las entrevistas, fue posible verificar la percepción de las madres participantes de la investigación sobre la participación del equipo escolar en el proceso de diagnóstico e inclusión escolar de sus hijos. Para futuras investigaciones, se recomienda la búsqueda y construcción de programas de orientación parental, con el fin de promover un mayor acceso público a la información. Teniendo como principal resultado percibido la falta de preparación de los profesionales escolares frente a diversos factores, tales como conducir conversaciones con los padres, comprender las necesidades individuales del alumno, realizar actividades y llevar a cabo el manejo conductual cuando sea necesario.

Palabras clave: Educación Especial; Trastorno del Espectro Autista; Madres.

Introdução

O texto revisado da quinta edição do Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM-5-TR; APA, 2022) traz a classificação do TEA descrita no código 299.00. Os critérios apontados vão de A à E e abordam características relacionadas a déficits significativos na comunicação e interação social, comportamentos apresentados em padrões restritos e repetitivos, existência precoce dos sintomas, prejuízos significativos provenientes destes sintomas e as dificuldades apresentadas não serem justificadas pelo diagnóstico de deficiência cognitiva e intelectual ou de atraso global do desenvolvimento (APA, 2022).

As características do TEA podem dificultar o desenvolvimento de habilidades e de interações durante toda a vida do indivíduo. Porém, quando este recebe as intervenções adequadas às pessoas com TEA, pode ter seu repertório consideravelmente ampliado ou aperfeiçoado em resposta às intervenções recebidas, possibilitando a diminuição de tais dificuldades (Bruni et al., 2013).

Mesmo a partir do momento do diagnóstico, a família apresenta ainda uma longa jornada com seu filho. Muitos são os materiais e as produções científicas que descrevem o autismo e seu diagnóstico como um processo difícil tanto para o indivíduo, quanto para sua família. Uma vez que é necessário, primeiramente, encarar a realidade de ter um filho que não é o que foi idealizado pelos pais desde o momento da gravidez (Ramos, 2015).

Mas, apesar das dificuldades, o diagnóstico permite à família ter acesso às informações que auxiliarão na compreensão do que está por vir e o que será preciso fazer. Entretanto, o entendimento de que seu filho pode ter TEA pode demorar para se concretizar, o que faz com que a família, muitas vezes, não saiba a verdadeira condição da criança em um primeiro momento, percebendo apenas que é uma criança diferente das outras (Favero-Nunes; Santos, 2010).

Semensato e Bosa (2017) tiveram como objetivo investigar as evidências de resiliência em casais de pais de crianças que haviam recebido o diagnóstico de TEA há dois anos ou mais; bem como identificar os elementos que seriam necessários para compreender esse processo de elaboração diante do diagnóstico. Foram entrevistados seis casais que coabitavam há onze anos. E, a partir disso, discutem que o momento de receber o diagnóstico é descrito pelos pais como um momento desafiador de mudança, configurando uma experiência abaladora, diante dessa revelação, relataram sentimentos de raiva, choque, culpa e até mesmo alívio (Semensato; Bosa, 2017).

Outro impacto ou dificuldade importante que pode surgir para a família, é em relação a um dos traços característicos do autismo: o déficit nas interações sociais, um modo, algumas vezes, evitativo de interação que pode fazer com que o investimento dos pais nesse filho diminua, por fazê-los pensar que o filho os rejeita (Semensato; Bosa, 2017). E existe ainda uma grande preocupação com as possibilidades futuras, tais como a escolarização, a inclusão e a socialização de seu filho (Glat; Pletsch, 2012).

Quadro 1 – Relação entre os meios de enfretamento, maneira pela qual se apresentam e sua funcionalidade em relação ao desenvolvimento da criança ou da família

MEIO DE ENFRENTAMENTO	COMO SE APRESENTA	FUNCIONALIDADE
Agressividade	Pode aparecer de maneira física ou verbal.	É um meio que pode dificultar o desenvolvimento da criança, podendo trazer danos psicológicos.
Evitação	Nesse caso, os pais ou um deles se afasta, ou ignorar o que gera o estresse.	Apresenta-se como uma fuga, sendo no caso, um não enfrentamento. Por impedir o enfrentamento, é considerado disfuncional.
Distração	Ao usar a distração, os pais buscam fazer ou pensar em outras coisas, de maneira a adiar o encontro para com essa dificuldade.	Nesse caso, os pais buscam atividades alternativas, em uma tentativa de lidar com as emoções perante o diagnóstico e suas dificuldades, apresenta-se também como uma maneira desadaptativa.
Religiosidade	Pode ocorrer também uma busca por apoio religioso, por rezas ou pedidos.	Tal estratégia pode ser funcional também, trazendo uma função de suporte importante para a família.
Ação Direta	Se apresenta como um meio de buscar solucionar os problemas e dificuldades, enfrentando-os diretamente. Muitas vezes, essa estratégia está atrelada ao auxílio vindo de orientações a esses pais.	Nessa estratégia, os pais encontram soluções para os agentes estressores, sendo uma estratégia funcional.
Inação	Ocorre uma tentativa de bloquear a situação, não tomando realizando ação alguma.	Também não ocorre um enfrentamento de fato, os pais, nesse caso, esperam que a situação passe.
Aceitação	Os pais realmente aceitam a situação e as dificuldades tais como se apresentam, sem buscar maneiras de solucionar as questões.	É um meio que se apresenta pela passividade, em que a família se submete às dificuldades impostas, sem buscar por alternativas.
Expressão emocional	É um meio de extravasar as emoções, como gritar ou chorar, mas essas emoções não se direcionam a alguém em específico.	Nesse meio de enfrentamento, as emoções aparecem como uma maneira de aliviar as tensões geradas pelas dificuldades.
Reavaliação/Planejamento Cognitivo	Os pais, nesse caso, tentam redefinir as dificuldades, buscando um novo ponto de vista perante o que precisam enfrentar.	No caso desse meio de enfrentamento, os pais buscam novos significados, como pensar que existem coisas piores que poderiam estar enfrentando, ou pensar em novas formas de resolver a situação.
Aprendizado	Nesse caso, os pais aprendem maneiras de agir diante das dificuldades.	Diante desse meio de enfrentamento, as famílias estabelecem modos de se reestruturar.
Apoio entre o casal	Dessa maneira, ocorre o apoio entre os pais, e também uma divisão das responsabilidades apresentadas.	Esse meio de enfrentamento auxilia no relacionamento, e também aumenta a qualidade de vida.
Apoio externo	A busca de apoio pode ser também na comunidade autista, amigos, família e até mesmo por profissionais.	Também se apresenta como um enfrentamento que auxilia os pais nesse processo.
Repensar prioridades	Nesse meio, também ocorre uma reavaliação da situação, procurando por novas possibilidades.	Esse meio de enfrentamento se pauta na valorização da vida, e sentimentos como empatia.
Busca por conhecimento	Esse enfrentamento consiste em os pais buscarem conhecimentos e informações sobre o autismo.	Diante disso, ao ter mais informações e conhecimentos, os pais, auxiliando no entendimento dos direitos e necessidades.

Fonte: Fanchioni (2022).

Os sinais de TEA podem estar presentes desde os primeiros meses da vida da criança, entretanto, devido à falta de informação e conhecimento acerca da temática é comum que os pais não percebam as divergências entre o desenvolvimento esperado para a idade de seu filho e o desenvolvimento que este apresenta. Sendo assim, muitas vezes os primeiros a notarem tais diferenças, não são os familiares das crianças, mas os profissionais da escola, local em que começam a passar parte de seu tempo (Cabral, 2018). Entretanto, esses profissionais nem sempre têm a formação adequada para realizar essa identificação. E por não terem conhecimentos sobre as características de TEA, os professores podem não perceber tais sinais em seus alunos, ou até mesmo, podem guiar-se pelo senso comum propagado sobre a temática, o que pode inclusive prejudicar tanto o processo de busca pelo diagnóstico, quanto o desenvolvimento escolar do aluno (Oliveira-Franco; Rodrigues, 2019).

A pesquisa de Couto, Furtado e Zilly., de 2019, teve como objetivo compreender como uma experiência ou contato prévia com indivíduos com TEA poderia auxiliar os professores da Educação Infantil a identificar características do autismo em alunos, a partir de entrevistas realizadas com dez professoras. Frente ao exposto, relataram que a identificação de algumas características pode ser favorecida pelos professores, entretanto, realizar a inclusão dos alunos com TEA em sala de aula regular mostrou-se mais difícil na visão das participantes. Dessa forma, as participantes da pesquisa apontaram para a necessidade de formações e capacitações acerca da temática (Couto; Furtado; Zilly, 2019). Frente ao exposto, mostra-se necessário que os profissionais da educação tenham conhecimento não apenas para identificar as possíveis características de TEA em seus alunos mas, também, para que possam passar essa informação para a família de maneira acolhedora, fornecendo informações sobre o possível diagnóstico e as possibilidades de encaminhamento para os profissionais responsáveis por avaliar tal hipótese.

Objetivo

O objetivo do presente trabalho foi explorar as percepções das mães de crianças com diagnóstico de TEA acerca dos impactos da relação escolar no processo do diagnóstico e da inclusão.

Metodologia

A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética, o parecer foi favorável e responde ao número de CAAE: 58382522.9.0000.5385.

A metodologia utilizada foi uma pesquisa de campo, qualitativa e exploratória, realizada a partir de entrevistas semiestruturadas. A análise de dados foi feita a partir da Análise de Conteúdo, diante de seis eixos temáticos extraídos das entrevistas (Gil, 2002; Gonçalves, 2001; Günther, 2006; Minayo, 2000).

As participantes foram três mães de crianças diagnosticadas com TEA há pelo menos um ano, indicadas pela instituição que foi local de pesquisa. Para efeitos de análise, as mães serão identificadas com M1, M2 e M3. Suas características no momento da entrevista serão descritas a seguir:

● M1: 36 anos, casada, analista de departamento pessoal, seu filho tinha 3 anos, e foi diagnosticado com 1 ano e 7 meses. O filho será identificado como F1.

● M2: 34 anos, casada, administradora, seu filho tinha 4 anos, e foi diagnosticado com 2 anos. O filho será identificado como F2.

● M3: 39 anos, casada, técnica de enfermagem, seu filho tinha 5 anos, e foi diagnosticado com 2 anos e 6 meses. O filho será identificado como F3.

O local em que a pesquisa foi realizada era uma instituição que atendia crianças e adolescentes com diagnóstico ou suspeita de TEA ou outras dificuldades neurológicas ou de aprendizagem, em uma cidade de cerca de 130 mil habitantes no interior de São Paulo.

Procedimentos

Primeiramente foi realizado o contato com a instituição, que indicou as famílias que poderiam participar da pesquisa. A partir disso, foi realizado o contato via WhatsApp com as mães e realizado o agendamento das entrevistas. Suas durações foram de: 22 minutos e 33 segundos com M1; 57 minutos e 28 segundos com M2; e 01 hora, 1 minuto e 21 segundos com M3.

Após a assinatura dos Termos de Consentimento Livre e Esclarecido, foram feitas as entrevistas individuais, de forma síncrona, por meio da plataforma Google Meet, com a utilização do programa Obs Stúdio para a gravação.

O roteiro utilizado para as entrevistas foi desenvolvido pela pesquisadora, diante do objetivo da pesquisa realizada, que era compreender e analisar os afetos e fases vivenciadas pelas famílias, pela perspectiva das mães, a partir do diagnóstico de TEA, a fim de orientar o trabalho do psicólogo.

Diante disso, o roteiro de entrevistas contava com as seguintes perguntas:

● Quando seu filho foi diagnosticado com TEA?

● Como você descreveria como foi para você o momento do diagnóstico?

● Após o diagnóstico, quais sentimentos você enfrentou?

● Você sentiu que passou por fases desde aquele momento até agora? Como você as descreveria? Observação: nesta pergunta não foram mencionadas fases específicas, deixando livre para que as mães contassem o que perceberam que passaram.

● O que ou quem te ajudou a passar por essas fases?

● A Psicologia te ajudou de alguma maneira?

● Que apoio/aspectos psicológicos você sentiu falta durante esse enfrentamento?

Posteriormente, foram realizadas de forma manual as transcrições na íntegra de todas as entrevistas. A partir disso, foram realizadas três leituras minuciosas de cada uma delas. Sendo as duas primeiras com o objetivo de rever todos os apontamentos realizados e principais tópicos importantes e, a última, para realizar a extração dos eixos temáticos em comum entre as falas das três participantes entrevistadas, utilizados na pesquisa para o Trabalho de Conclusão de Curso. Para este estudo, não serão utilizados os mesmos eixos.

Resultados e Discussão

A partir das respostas às entrevistas, foi possível verificar qual foi a percepção das mães desta pesquisa acerca da participação da equipe escolar no processo do diagnóstico e da inclusão escolar de seus filhos.

Diante disso, neste tópico, serão expostos trechos de suas falas, retirados das transcrições das entrevistas, para possibilitar a discussão estabelecendo relação com a literatura presente.

Um dos dados mais interessantes que surgiu nas respostas foi a importância e a presença da escola no processo diagnóstico das crianças. Para realizar a análise, são apresentados trechos extraídos das transcrições das entrevistas, seguidos de discussões baseadas na literatura, construindo a relação.

As três participantes contaram um pouco de como foi o processo até chegar ao diagnóstico, trazendo elementos de quando começaram a ver características atípicas em seus filhos, as buscas por profissionais e os sentimentos vivenciados durante esse período. Uma mãe mencionou a escola em sua fala:

Porque quando o F2 [filho de M2] começou a dar sinais na escola, começou a ir na creche, as pessoas não estão preparadas para chegar e te avisar.

E aí ela veio, a psicóloga, a T.O. e a fono, e a abordagem é totalmente diferente né, eles vêm, eles preparam você, te acalmam, elogiam sua criança, falam que não tem nada demais, que a criança tem capacidade. E aí nossa, eu fiquei tão mais calma (...) (M2).

M2 traz em sua fala que a escola não estava preparada para falar sobre as características que seu filho apresentava, apesar de relatarem a diferença em relação ao desenvolvimento esperado para a idade dele. Tal despreparo gerou sentimentos de medo.

Tais resultados são corroborados pela literatura, uma vez que a formação para os professores é deficitária, que faz com que, apesar de perceberem uma diferença no desenvolvimento esperado, exista uma dificuldade na explicação das características percebidas por eles (Oliveira-Franco; Rodrigues, 2019). Estudos mostram que o despreparo dos profissionais é um fator que dificulta o processo de diagnóstico para os pais, por adotarem uma postura pouco empática, o que gera um sofrimento ainda maior, devido à necessidade de acolhimento e direcionamento (Favero-Nunes; Santos, 2010).

Em contrapartida, a mãe fala que a equipe de profissionais da rede de ensino foi até a escola para dar o suporte, e que elas souberam fornecer o auxílio devido naquele momento, trazendo uma contraposição ao apresentado por Oliveira-Franco e Rodrigues (2019) e Favero-Nunes e Santos (2010). Entretanto, sua fala demonstra que profissionais capacitados para passar essas informações, tirar as dúvidas, esclarecer os encaminhamentos necessários e dar suporte à essas famílias é essencial para elas (Glat; Pletsch, 2012).

Nas respostas sobre como foram as experiências logo após receberem o diagnóstico de TEA de seus filhos, M2 menciona como a escola participou do processo.

(...) você procurava um profissional, o profissional não estava capacitado para ajudar. A escola não tinha ninguém para ajudar específico, eles não tem muita instrução. Aí a família não sabe nada você queria que reagissem de um jeito e eles reagem de outro. Então assim depois a gente ficou bem angustiado porque a gente sentiu, assim, sozinho nisso, assim, sozinho mesmo porque as pessoas não sabem nada sobre isso, os amigos também não, e aí quando você falava eles falavam “Ah, tudo bem, não é nada” mas no dia a dia a gente vivia situações com o F2 e a gente não saber como lidar. (...). M2.

No trecho apresentado, a mãe relata a dificuldade que ela e sua família encontraram em diversos contextos devido à falta de informação e conhecimento. Aponta não só que a escola mas também os profissionais que buscaram para auxílio não estavam capacitados para fornecer informações, prestar ajuda e até mesmo reagir diante do novo diagnóstico, demonstrando que a desinformação acerca do TEA e suas características não está presente apenas nas escolas. Tal fala aponta ainda para a possível sobrecarga e sentimentos como insegurança e impotência, apontados em estudos como sentimentos presentes nas famílias após um diagnóstico como o de TEA (Riccioppo; Hueb; Bellini, 2021).

Outro ponto apresentado está relacionado ao sentimento de impotência associado à falta de informações e conhecimentos sobre o TEA. Fato presente também na literatura, que aponta para a dificuldade apresentada por familiares de crianças com diagnóstico recente, devido à falta de conhecimentos anteriores ao diagnóstico, tornando a busca por tais informações provenientes desta necessidade (Freitas; Jesus, Nascimento, 2020). Para além disso, outro ponto de convergência entre o referencial teórico apontado acima e a coleta de dados da pesquisa é que os autores também afirmam uma dificuldade trazida pelos pais perante os profissionais não terem informações e arcabouço teórico o suficiente para auxiliá-los, tal como aparece na fala de M2 (Riccioppo; Hueb; Bellini, 2021).

Diante da fase que as mães vivenciavam no momento das entrevistas, também é possível notar a melhora na relação com a equipe escolar. Uma vez que, após adquirirem maior conhecimento sobre o TEA, buscaram por intervenções para seus filhos e essas terapias começaram a apresentar resultados nas vidas dessas crianças. Neste sentido as mães relatam algo que começa a se aproximar da fase que é conhecida como a de readequação familiar.

(...) não ficar querendo muita coisa também, antes da hora, que ele não tem a capacidade de fazer né, e não está pronto. M2.

Mas você vai vendo que conforme eles vão crescendo e a sociedade exige que talvez eles sigam uma regra, vamos dizer assim né, "Aí, tem que sair do Jardim 2 alfabetizado", não tem, porque ele é autista e ele não vai sair. (...). M3.

Aprender, aceitar, porque "Ah, o F3 é laudado então temos que fazer isso" não, ele é laudado, então temos que entender que talvez ele não faça isso. (...). M3.

Mas porque ele está em um momento que ele deveria ser alfabetizado né, pela lógica (...) Pela escola, por tudo (...) Eu já entendi que o F3 não vai ser alfabetizado esse ano, eu já entendi que ele não vai sair da escola escrevendo, mas não é todo mundo que entendeu isso, e que está tudo bem. Então assim, eles precisam entender o autismo e compreender cada criança. M3.

Os trechos apresentados sobre as falas de M2 e M3 discorrem sobre a compreensão das limitações de seus filhos. Elas relatam que sabem que seus filhos não irão acompanhar completamente o desenvolvimento esperado segundo a etapa cronológica em que estão ou que estarão mas que, apesar disso, lidam com esse fato com tranquilidade.

Diante disso, a literatura aborda que a maioria das mães pode pensar que a dificuldade presente no desenvolvimento é culpa delas. Entretanto, existem mães que percebem que os filhos (todos eles) têm suas próprias dificuldades, limites estes que estarão presentes com ou sem algum atraso no desenvolvimento. Neste sentido, quando esta percepção está presente, a probabilidade de enfrentamento do diagnóstico com vistas a atitudes proativas torna-se maior, assim como demonstrado pelas participantes M2 e M3 (Freitas, 2020).

M2 e M3 apontam ainda que nem todos que cercam as vidas de seus filhos demonstram compreender as necessidades e especificidades de aprendizagem deles, gerando uma cobrança de que aprendam determinadas habilidades para as quais ainda não estão preparados.

O diagnóstico pode implicar em dificuldades em diversos pontos do desenvolvimento da criança, entretanto, isso não significa que não exista a possibilidade da aquisição de habilidades importantes para a melhoria na qualidade de vida do indivíduo e de sua família. É importante que a equipe que respalda e atende a este público esteja preparada para trazer perspectivas reais sobre as possibilidades, buscando orientar e auxiliar para o melhor desenvolvimento de sua autonomia e promover o empoderamento da família e do indivíduo de suas condições e possibilidades (Glat; Pletsch, 2012).

Em relação à rede de apoio, as participantes discorrem sobre quem esteve presente para auxiliá-las no processo que vivenciam todos os dias. Uma vez que sua rotina conta com uma diversidade de atividades, terapias, escola e consultas, para além de sua própria vida e dos demais integrantes da família.

Para além da rotina exaustiva, as mães apontam, ainda, para a importância de uma rede de apoio que traga um conforto mais emocional, visto que são perpassadas por muitos sentimentos, como inseguranças, preocupações e, até mesmo, frustrações diante do desenvolvimento de seus filhos.

(...) a equipe da escola, que me apoia sabe, eu tenho um apoio muito grande (...) (M3).

Em sua fala, a mãe aponta para a importância do apoio que recebe da equipe escolar de seu filho. Tal fato, não é corroborado com muito do que se aponta na literatura que foi apresentada até aqui. A dificuldade dos profissionais escolares em dar suporte para as crianças diagnosticadas com TEA e suas famílias foi apontada pelas mães participantes desta pesquisa mas, também, por estudos e, até mesmo, pelos próprios professores (Favero-Nunes; Santos, 2010; Oliveira-Franco; Rodrigues, 2019).

Torna-se possível refletir acerca dessa fala em relação ao apoio da escola, por demonstrar que o que é apontado pela literatura em relação ao despreparo destes profissionais na condução e continuidade do caso é verificado no dia a dia dessas famílias. Entretanto, a fala de M3 aponta para um outro detalhe importante, mesmo com as dificuldades apresentadas pela equipe escolar de seu filho, que dá apoio para ela, demonstra empatia e cuidado para com a criança e sua família, o que, segundo a mãe, faz diferença em suas vidas.

Por fim, as entrevistadas apontam para as dificuldades diante das vivências que tiveram desde o acesso ao diagnóstico do filho e que ainda têm em sua rotina e convivência.

E teve uma situação essa semana, (...) que foi: a professora me ligou, não foi a professora, uma pessoa da escola me ligou pedindo se eu podia segurar o F3 uma semana em casa, porque não tinha monitor na escola. (...) E eu peguei e falei para ela "Não, você pode ligar para as mães dos outros nove alunos e pedir para eles ficarem em casa, e o F3 vai e fica com a professora". (...) "Por que tem que ser o meu filho para ficar em casa?". Mas assim, foi uma semana que realmente ele estava de atestado e ele não ia para a escola, mas eu quis que ela entendesse que é muito fácil ela ligar para mim. (...) Porque ele tem o laudo de autista e falar "Tem como ligar para ficar em casa?", não, liga para as outras nove mães e pede para as nove crianças ficarem em casa. M3

No recorte apresentado acima, M3 contava sobre a discriminação vivida por seu filho na escola em que estudava. No relato em questão, a mãe conta sobre ter recebido uma ligação de um profissional da escola, solicitando que seu filho não frequentasse as aulas durante uma semana, devido a falta de um monitor que pudesse acompanhá-lo.

É possível perceber, pela fala da mãe, o quanto a postura adotada pela equipe escolar foi ofensiva e desrespeitosa para com ela e seu filho.

Uma possível justificativa para tal tomada de decisão pode ser a falta de preparo para trabalhar com crianças diagnosticadas com TEA nas escolas, apontada por Favero-Nunes e Santos (2010) e Oliveira-Franco e Rodrigues (2019) em artigos que conduziram entrevistas com os próprios professores. Entretanto, os autores apontam que fica claro que esse despreparo gera um grave efeito no aluno e em sua família.

(...) Então assim, é fácil, então "Ah, ele tem um laudo? Então vamos ligar para a mãe dele. Ah, o F3 hoje chorou, vamos ligar para a mãe dele, é autista". Então assim, até que ponto você está incluindo uma criança na escola, você ligaria para a mãe de uma criança típica só por que ela está chorando? Não! Você ficaria com ali, explicando para ela que aquela hora é o horário de ficar na escola (...) M3.

No novo trecho apresentado da fala de M3, novamente fica evidente o despreparo dos profissionais escolares para realizar atividades e fazer o manejo comportamental com seu filho, questionando ainda se a inclusão realmente está acontecendo no ambiente escolar descrito por ela.

Diante dos dois recortes apresentados pela participante, torna-se evidente a necessidade do investimento em formações que deem o suporte e as ferramentas necessárias para que esses profissionais escolares possam realizar seu trabalho de maneira adequada e respeitosa com todos os alunos (Favero-Nunes; Santos, 2010, Oliveira-Franco; Rodrigues, 2019).

A relação entre as dificuldades enfrentadas pelas famílias e a escola é apontada apenas na fala de M3. Entretanto, o ponto de maior convergência entre a fala das mães participantes foi relacionado a falta de conhecimento das pessoas ao redor e, até mesmo, o preconceito advindo desse desconhecimento. Relatam momentos de constrangimento que já viveram devido às dificuldades de seus filhos não serem bem interpretadas pela sociedade em um geral, trazendo exemplos com vendedores de lojas, profissionais da escola e, até mesmo, pessoas de suas famílias.

O preconceito com crianças autistas pode estar fortemente presente nas experiências cotidianas, sendo um fator complicador e, isso, pode estar ligado justamente à falta de conhecimento, corroborando com o que é apresentado pelas participantes. Pelo fato do autismo não ter uma característica física discriminante, as pessoas podem ver seus comportamentos como estranhos ou mal-educados, exatamente por não conhecerem o TEA e suas características e dificuldades (Andrade, 2022).

M2 e M3 diversas vezes afirmam que as pessoas não conhecem e não entendem o autismo. Diante disso, a literatura comprova que o preconceito com a pessoa diagnosticada com o autismo vem de uma falta de conhecimento e da concepção social rotuladora de uma pessoa baseada em preconcepções. Diante desses preconceitos, a pessoa autista é tida como alguém que, por estar fora dos padrões, não se encaixa nas expectativas sociais (Andrade, 2022).

Por fim, conclui-se que as dificuldades apresentadas nesse tópico são especialmente causadas pela falta de conhecimento sobre o TEA. Poucas pessoas têm conhecimentos reais e científicos sobre o que é o autismo. Diante disso, fica clara a importância de serem estudadas e criadas políticas públicas que tenham como foco as pessoas com diagnóstico e, também, suas famílias (Andrade, 2022, Azevedo; Cia; Spinazola, 2019).

Considerações Finais

Diante de todos os pontos que foram abordados ao decorrer do presente trabalho, fica evidente a participação da escola nas relações presentes no processo de busca e confirmação do diagnóstico de TEA, bem como no processo de desenvolvimento do aluno e das possibilidades de readequação familiar. O ponto mais presente na fala das participantes diz respeito ao despreparo dos profissionais escolares frente a diversos fatores, como conduzir conversas com os pais, compreender as necessidades individuais do aluno, realizar atividades e fazer manejos comportamentais quando necessário.

Os dados da pesquisa são corroborados pela literatura, visto que as pesquisas encontradas indicam um despreparo dos professores, confirmado por eles mesmos e pela equipe escolar, para agir diante de crianças diagnosticadas com TEA.

Outro fator de grande relevância, extraído das entrevistas, é a fala de uma das participantes sobre a importância de ter a escola de seu filho como parte integrante de sua rede de apoio. O que demonstra que, mesmo sem todo o preparo técnico necessário, apenas o olhar com empatia e compreensão para as demandas trazidas e a tentativa de ajudar já faz grande diferença na vida das famílias.

Por fim, conclui-se que a dificuldade da equipe escolar para com as crianças com TEA e suas famílias confirma um dado já evidenciado neste contexto. Faz-se, portanto, necessário a construção de conhecimentos e pesquisas acerca de como realizar essa formação de maneira adequada e funcional a esse público, trazendo maior segurança para os profissionais em sua atuação e uma inclusão mais efetiva para os alunos e suas famílias.

As limitações presentes no estudo dizem respeito ao contexto em que a pesquisa foi realizada, com um número reduzido de participantes, que foram indicados pela instituição de coleta de dados.

Para pesquisas futuras, indica-se a busca e construção de programas de orientação parental, a fim de que as informações sejam de maior acesso a esse público, bem como estudos que pesquisem a formação e capacitação da equipe escolar para o suporte dos alunos e familiares, frente à questões diagnósticas de TEA.

Referências

American Psychiatric Association – APA. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition. DSM-5-TR. Washington: American Psychiatric Publishing, 2022.

Andrade, Raquel Barcelos de. Estereótipos e preconceito contra pessoas com transtorno do espectro autista. Dissertação (Mestrado em Psicologia) - Universidade Federal de Sergipe, São Cristóvão, 2022, 116p. Disponível em: https://ri.ufs.br/bitstream/riufs/15945/2/RAQUEL_BARCELOS_ANDRADE.pdf. Acesso em 28 de outubro de 2022.

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