Análise de intervenções naturalistas baseadas na rotina da família para jovens com deficiência intelectual e/ou autismo
Analysis of naturalistic interventions based on family routine for young people with intellectual disabilities and/or autism
Análisis de intervenciones naturalistas basadas en la rutina familiar para jóvenes con discapacidad intelectual y/o autismo.
Giovanna
Lins
Universidade Federal do ABC – UFABC, Santo André – SP,Brasil.
giovanna.lins@aluno.ufabc.edu.br.
Priscila Benítez
Universidade Federal do ABC – UFABC, Santo André – SP,Brasil.
priscila.benitez@ufabc.edu.br.
Gessica
Fonseca
Universidade Federal do Rio Grande do Norte – UFRN, Natal- RN,Brasil.
Kate Mamhy Oliveira
Kumada
Universidade Federal do ABC – UFABC, Santo André – SP,Brasil.
Recebido em 10 de maio de 2024
Aprovado em 27 de maio de 2024
Publicado em 11 de fevereiro de 2025
RESUMO
Intervenções naturalistas
baseadas na rotina familiar proporcionam uma abordagem contextualizada e
centrada na vida cotidiana, promovendo habilidades funcionais e a inclusão
social de forma eficaz para pessoas com autismo e deficiência intelectual.
Contudo, a maioria dos estudos associados à temática é direcionada à primeira
infância, sendo escassos os trabalhos dedicados a jovens pertencentes a esses
grupos. Desta forma, neste estudo, os objetivos foram analisar intervenções
naturalistas baseadas na rotina da família de jovens com deficiência
intelectual e/ou autismo, em quatro bases de dados (PsycInfo, PePSIC, Scielo e
BDTD), utilizando palavras-chave Routines-Based Model; Family-Centered
Practices; Working with Families + Special Education; Routines-Based Interview;
Natural Environments + Family; Naturalistic Intervention Programme + Family
em bancos de dados reconhecidos na área de psicologia e educação, os resultados
revelaram uma notável carência de dados específicos sobre intervenções
naturalistas direcionadas a essa parcela específica da população jovem. De um
total de 2.596 estudos recuperados com o sistema de busca por palavra-chave, 27
atenderam os critérios de inclusão para análise. Dos 27, 25 estudos discutiam
sobre algum aspecto relacionado à primeira infância e somente 2 tratavam da
temática da juventude, o que mostra uma disparidade entre o número de
publicações nessa área. Discute-se sobre procedimentos utilizados na Educação Especial na primeira infância,
como é caso das intervenções centradas nas famílias e sua aplicabilidade no
contexto da juventude, de modo a refletir sobre adequações necessárias para
inclusão social do jovem com autismo e/ou DI.
Palavras-chave: Transtorno do Espectro Autista; Deficiência Intelectual; Revisão de Literatura.
ABSTRACT
Naturalistic interventions based on family routines provide a contextualized approach centered on daily life, promoting functional skills and effective social inclusion for individuals with autism and intellectual disabilities. However, most studies associated with the topic are directed towards early childhood, with few dedicated to young individuals belonging to these groups. Thus, in this study, the objectives were to analyze naturalistic interventions based on family routines for youth with intellectual and/or autism disabilities, across four databases (PsycInfo, PePSIC, Scielo, and BDTD), using keywords Routines-Based Model; Family-Centered Practices; Working with Families + Special Education; Routines-Based Interview; Natural Environments + Family; Naturalistic Intervention Programme + Family in databases recognized in the fields of psychology and education. The results revealed a notable lack of specific data on naturalistic interventions targeting this specific segment of the youth population. Out of a total of 2,596 studies retrieved through the keyword search system, 27 met the inclusion criteria for analysis. Of these 27, 25 studies discussed some aspect related to early childhood, and only 2 addressed the theme of youth, highlighting a disparity in the number of publications in this area. Discussion revolves around procedures used in Special Education in early childhood, such as family-centered interventions and their applicability in the context of youth, aiming to reflect on necessary adjustments for the social inclusion of youth with autism and/or intellectual disabilities.
Keywords: Autism Spectrum Disorder; Intellectual Disability; Literature Review.
RESUMEN
Las intervenciones naturalistas basadas en la rutina familiar ofrecen un enfoque contextualizado y centrado en la vida diaria, promoviendo habilidades funcionales y inclusión social efectiva para personas con autismo y discapacidad intelectual. Sin embargo, la mayoría de los estudios asociados se centran en la primera infancia, con poca investigación dedicada a los jóvenes que pertenecen a estos grupos. Por lo tanto, los objetivos de este estudio fueron analizar intervenciones naturalistas basadas en la rutina familiar para jóvenes con discapacidad intelectual y/o autismo, en cuatro bases de datos (PsycInfo, PePSIC, Scielo y BDTD), utilizando palabras clave como Routines-Based Model; Family-Centered Practices; Working with Families + Special Education; Routines-Based Interview; Natural Environments + Family; Naturalistic Intervention Programme + Family en bases de datos reconocidas en el campo de la psicología y la educación. Los resultados mostraron una notable falta de datos específicos sobre intervenciones naturalistas dirigidas a este segmento particular de la población joven. De los 2,596 estudios recuperados a través de la búsqueda de palabras clave, 27 cumplieron con los criterios de inclusión para el análisis. De estos 27, 25 estudiaron aspectos relacionados con la primera infancia, mientras que solo 2 abordaron temas juveniles, lo que indica una disparidad en las publicaciones en esta área. Se discuten los procedimientos utilizados en la Educación Especial en la primera infancia, como las intervenciones centradas en la familia y su aplicabilidad en el contexto juvenil, reflexionando sobre las adaptaciones necesarias para la inclusión social de los jóvenes con autismo y/o DI.
Palabras clave: Trastorno del Espectro Autista; Discapacidad Intelectual; Revisión de la Literatura.
Introdução
Os dados do Painel de Indicadores da Educação Especial, elaborado pelo Instituto Rodrigo Mendes, fornecem uma visão abrangente da situação da Educação Especial no Brasil. Segundo informações referentes ao ano de 2022, o país abriga um total de 47.382.074 estudantes na Educação Básica, dos quais 1.527.794 são estudantes com deficiência, representando somente 3,2% do total. Com relação ao perfil desses estudantes, a maioria deles (66,2%) tem até 14 anos de idade. Em seguida, há 18,5% de alunos com idades entre 15 e 17 anos e 9,6% na faixa etária de 18 a 24 anos.
Quanto à permanência na Educação Básica, ao comparar as taxas de reprovação entre os alunos com deficiência e os demais estudantes, os primeiros enfrentam um cenário mais complexo: enquanto a taxa de reprovação para os alunos com deficiência é de 12,8%, a média geral para os demais alunos é consideravelmente menor, com 3,5%, relacionado a esse fator. Outro aspecto relevante a ser considerado é a distorção idade-série, onde 31% dos alunos com deficiência não estão nas séries ou anos ideais para a sua idade.
Sobre essas ações, para crianças com deficiência ou suspeitas com fatores de risco, Dunst (2002) pondera que a Intervenção Precoce na Infância (IPI) tem sido amplamente reconhecida como uma ação crucial nos primeiros anos de vida, cujos programas de intervenção precoce foram inicialmente embasados na perspectiva de reduzir os impactos de uma deficiência ou fator de risco, bem como impulsionar a progressão positiva do desenvolvimento ao longo do tempo. Com relação à IPI, Valverde e Jurdi (2020), colocam que, devido à crescente valorização do papel da família no desenvolvimento infantil e seu protagonismo no cuidado em saúde, a promoção da qualidade de vida familiar tornou-se um de seus principais objetivos.
Valverde e Jurdi (2020) ressaltam que esse conceito busca explorar as interações entre as necessidades diárias e os recursos disponíveis à família para enfrentá-las, percebendo a qualidade de vida familiar como algo único, influenciado por diversos fatores e impactado pelos sistemas ecológicos circundantes. Além de atender às necessidades básicas, a qualidade de vida familiar leva em conta as habilidades e potencialidades da família, sua confiança em si mesma e sua capacidade de se empoderar, bem como o apoio proporcionado pela comunidade, serviços e redes de suporte.
Segundo Kitzerow et al. (2020) o embasamento teórico, assim como o engajamento da família e os métodos sistematizados, são fatores que constituem uma diversidade de programas de IPI, sendo que dentre as abordagens da linha de cuidado da prática de intervenção precoce, há a distinção de duas grandes categorias: intervenções precoces e intensivas e intervenções naturalistas - previstas pela Política de Educação Especial na perspectiva da Educação Inclusiva (BRASIL, 2008) com função de Atendimento Educacional Especializado na Educação Infantil.
As intervenções naturalistas partem do pressuposto de que o uso dos contextos funcionais e naturais pode ser muito mais efetivo para a aprendizagem de linguagem, devido aos contextos conversacionais, uso de reforçadores funcionais e ênfase em seguir os focos de interesse (LOZANO; CONESA; LUQUE, 2017).
Tendo isso em vista, o estudo de Domeniconi et al. (2017) destaca a importância de considerar o alto custo das intervenções como uma barreira ao acesso a tratamentos personalizados. Apesar das vantagens das abordagens naturalistas, estudos em ambientes naturais podem ter limitações na capacidade de estabelecer relações causais entre as melhorias observadas nas crianças e a intervenção dos pais ou educadores. Isso implica na necessidade de conduzir mais pesquisas que sigam rigorosos protocolos metodológicos, com delineamentos experimentais sólidos e a utilização de ferramentas que possibilitem a medição precisa do desempenho envolvido.
Desta forma, Domeniconi et al. (2017), buscaram adaptar uma escala de avaliação do ensino de linguagem oral em contexto escolar para o contexto doméstico, a fim de construir uma ferramenta flexível que pudesse medir com clareza os desempenhos envolvidos na aquisição da linguagem em contextos naturais, permitindo uma avaliação mais precisa e efetiva do ensino da língua oral em casa, com base na rotina da família de crianças com autismo. A maioria das pontuações baixas se alinha com os resultados obtidos ao usar a escala nas escolas (GRÀCIA et al., 2015) - indicando a possibilidade de melhorias na forma como famílias e professores ensinam a língua oral durante as interações com as crianças.
A aplicação da escala em um ambiente doméstico pode promover a autorreflexão dos pais, o que é benéfico, além de apoiar a replicação de estudos que destacam a importância de intervenções naturais na aprendizagem da linguagem. Também abre oportunidades para futuros estudos que possam medir as variáveis presentes na situação, contribuindo para a sistematização da pesquisa nesse campo.
Também associado às intervenções naturalistas centradas na rotina das famílias, o amplo estudo realizado por McWilliam (2016) discutiu como a intervenção precoce para crianças com deficiência se afastou da família, por ter a clínica como locus de intervenção, o que permite defender abordagens centradas na família para a IPI, com base no Modelo Baseado em Rotinas. O autor objetivou promover a colaboração entre os profissionais de atendimento precoce e as famílias, fornecendo apoio e orientação para ajudar as famílias a compreenderem seus direitos, desenvolver habilidades e acessar recursos na comunidade, além de promover que crianças e famílias alcancem metas para uma boa qualidade de vida.
McWilliam (2016) utilizou o Modelo Basado en Rutinas (MBR), que possui como alicerce práticas centradas na família e em entornos naturais, via colaboração entre profissionais de IPI e famílias para identificar rotinas diárias significativas e estabelecer metas para a participação e autonomia da criança. O MBR utiliza a Entrevista Baseada em Rotinas para coletar informações sobre as rotinas da família e estabelecer metas específicas e promover a inclusão e o uso de ambientes naturais como locais de intervenção. Para avaliação, no trabalho, utilizou-se de uma série de instrumentos preenchidos pelos pais e professores, além de apoio de um profissional especializado e escalas de qualidade de vida e bem-estar. Os resultados obtidos incluem a compreensão da criança, o conhecimento dos direitos, o auxílio no desenvolvimento e aprendizado, a disponibilidade de sistemas de apoio e o acesso à comunidade.
Assim, a literatura centrada nas intervenções familiares tem-se como escopo a primeira infância. Dado o potencial empírico, questiona-se sobre as contribuições desse modelo para o contexto da juventude. Carmo et al. (2022) afirmam que é justamente na fase da adolescência e na vida adulta que esses sintomas ficam mais evidentes. Segundo os autores, isso pode ser observado pelos dados que apontam que 26% das pessoas adultas com autismo são não verbais e 59% podem apresentar comportamentos estereotipados.
Em complemento, a Deficiência Intelectual (DI) está comumente associada aos casos de autismo (APA, 2013). Almeida, Boueri e Postalli (2016, p. 61) colocam que durante mais de 100 anos, estudiosos discutem a DI em uma perspectiva social da deficiência, baseando no modelo de apoio para independência e autonomia. O estudo de Almeida, Boueri e Postalli (2016) teve como objetivo adaptar a Escala de Intensidade de Suporte – SIS para a realidade brasileira. A Escala SIS foi distribuída em todo o Brasil e demonstrou confiabilidade na avaliação de necessidades de apoio para pessoas com Dl, a servir de apoio para intervenções projetadas para este grupo.
Com base na literatura, jovens brasileiros avaliados pela Escala SIS apresentaram elevada intensidade de apoio em áreas diversas do desenvolvimento, o que revela a importância de envolver diferentes segmentos sociais para garantir condições de ensino plurais e diversificadas, favorecendo a autonomia e independência desses jovens. Dado o potencial empírico da intervenção naturalística, baseada na rotina familiar, na primeira infância, como adaptá-la para o contexto da juventude? Quais variáveis podem atuar na predição de engajamento de famílias com filhos jovens quando utilizada a intervenção centrada nas rotinas familiares?
Assim, o estudo aqui realizado teve como objetivos analisar a literatura acadêmica disponível sobre intervenções naturalistas baseadas na rotina da família de jovens com deficiência intelectual e/ou autismo. O estudo também visa quantificar o número de artigos disponíveis sobre o tema com base em palavras-chave associadas em bancos de dados referentes à área de psicologia e educação (PsycINFO; PePSIC; SciELO; e BDTD); compreender as estratégias e abordagens empregadas nessas intervenções, identificar seus efeitos e contribuições para o desenvolvimento e bem-estar dos jovens com deficiência intelectual e autismo; além de destacar lacunas de pesquisa e áreas que necessitam de mais investigação.
Método
Trata-se de uma revisão de literatura, pois, com base na definição colocada por Flor et al. (2021), envolve uma busca sistemática, análise e descrição de um determinado assunto ou campo de conhecimento com o objetivo de estabelecer uma maior delimitação sobre um campo de pesquisa. Com base nisso, foram planejadas quatro fases (Quadro 1), cuja primeira consistiu na busca de palavras-chave associadas à temática da pesquisa em quatro grandes bancos de dados de trabalhos científicos: PsycInfo, SciELO, PePSIC e BDTD. A escolha de utilizá-los para realizar buscas confiáveis de trabalhos relacionados à psicologia é fundamentada na sua especialização, abrangência, atualização e confiabilidade, o que os torna recursos reconhecidos para pesquisadores, estudantes e profissionais da área de psicologia.
Quadro 1 - Resumo e status das fases do Estudo 1
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Fase |
Tarefa |
Descrição |
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1 |
Buscar palavras-chave em busca avançada nos bancos de dados |
Verificar quantos artigos são encontrados |
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2 |
Verificar critério de inclusão 1 |
Gratuidade ou não dos artigos |
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3 |
Verificar critério de inclusão 2 |
Título associado ao tema |
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4 |
Verificar critério de inclusão 3 |
Resumo associado ao tema |
Fonte: Elaboração própria (2024)
As palavras-chave para busca de trabalhos foram escolhidas de forma arbitrária, relacionadas ao tema da pesquisa e, no total, foram utilizadas seis palavras-chave: Routines-Based Model; Family-Centered Practices; Working with Families + Special Education; Routines-Based Interview; Natural Environments + Family; Naturalistic Intervention Programme + Family. Nas três últimas, a fim de especificar a área de pesquisa, foram adicionados os termos “Special Education” e “Family”, uma vez que o retorno para essas palavras-chave sozinhas devolveu mais de 10.000 resultados, ou seja, aumenta a chance de erro e fugia às questões aqui trabalhadas.
Os artigos resultantes das buscas foram salvos na forma de diário no Google Documentos, cujas anotações compreendem o período de 7 de março de 2023 a 4 de abril de 2023. A partir desses registros, foi possível seguir para a segunda fase, onde foi adotado o critério de inclusão “Gratuidade” do artigo encontrado, seguido pelos critérios de inclusão “Título associado ao tema” e “Resumo associado ao tema”, que correspondem à terceira e quarta fases da pesquisa respectivamente, resumidos conforme Figura 1.
Figura 1 - Fluxograma de ações
Fonte: Elaboração própria (2024)
No PsycINFO, ao buscar pelas palavras-chave na primeira fase foram encontrados 2130 artigos, sendo apenas 86 gratuitos e sete com títulos relacionados. Dos sete artigos, nenhum tratava especificamente da intervenção naturalista baseada na rotina da família de jovens com autismo e DI. A maioria estava direcionada a outras deficiências e/ou focados na primeira infância. No PePSIC[1], somente dois artigos avançaram até a segunda e terceira fases, pois tinham acesso aberto e título.
Os dois artigos encontrados na plataforma estavam associados à palavra-chave “Working with Families + Special Education”. Contudo, ambos os resumos não contemplaram o tema desta pesquisa, uma vez que ambos tratam sobre a pré-adolescência e primeira infância. No SciElo, foram encontradas 58 correspondências no total e todas eram gratuitas. Sobre os títulos, 8 estavam em acordo com a busca, mas apenas 1 tinha resumo relacionado. Cumpre ressaltar que neste banco de dados, foram encontradas repetições de artigos em uma mesma busca.
O quarto banco de dados utilizado foi a Biblioteca Digital Brasileira de Teses e Dissertações (BDTD)[2], que reúne e disponibiliza teses e dissertações acadêmicas de instituições de ensino superior e pesquisa no Brasil. Ao buscar pelas palavras-chave na primeira fase, foram encontrados 406 artigos no total, todos gratuitos. Com os títulos relacionados ao projeto, 11 foram incluídos, mas somente 1 apresentou resumo relacionado. Desta forma, para a fase 3, os 552 artigos tiveram seus títulos avaliados e 27 artigos foram considerados adequados. Para a fase 4, esses 27 trabalhos foram submetidos a uma análise final e crítica, com leitura dos resumos, resultando em apenas 2 artigos que atenderam a todos os critérios estabelecidos (Figura 2).
Figura 2 - Número de artigos em cada fase
Fonte: Elaboração própria (2024).
2.4 Resultados
2.4.1 Análise dos artigos por banco de dados
De um total de 2.596 estudos através do sistema de busca por palavra-chave, dos quais 27 foram considerados para análise, atendendo aos critérios de inclusão. Dentro desses 27 estudos, 25 abordavam aspectos relacionados à primeira infância, ou seja, dois exploravam aspectos da juventude, revelando uma disparidade significativa no número de publicações nesta área.
Isto posto, todos os 27 trabalhos da fase 3 estão aqui analisados a fim de permitir uma compreensão aprofundada do contexto, dos conceitos-chave e das tendências dentro dos temas explorados (intervenções naturalistas; intervenções baseadas e centradas na rotina da família ou mesmo as questões de comunicação oral). Outrossim, espera-se identificar os grupos-alvo das intervenções estudadas, bem como os diferentes segmentos envolvidos, como familiares, terapeutas, educadores, entre outros. Compreender como as intervenções são implementadas e quem são os principais agentes envolvidos, além de informações sobre como a rotina familiar é incorporada nas intervenções existentes, permitindo uma compreensão mais aprofundada de como as intervenções são adaptadas para integrar a vida cotidiana da família fornecem pistas sobre como enfrentar essas questões com os jovens e não somente nas IPI.
Finalmente, a literatura também fornece informações sobre os resultados das intervenções ou dos levantamentos bibliográficos acerca da temática. Para melhor compreensão, os 27 trabalhos foram divididos seguindo os critérios de a) trabalhos sem intervenção; b) trabalhos com intervenção com foco nos profissionais e serviços; c) trabalhos com intervenção focados nas crianças e jovens.
No quadro 2, referente aos trabalhos que não realizaram intervenções, encontram-se 9 deles, dos quais destacam-se pesquisas bibliográficas e de campo, geralmente com aplicação de formulários.
Quadro 2 - Análise dos trabalhos sem intervenção
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Autores |
Público-alvo |
Análise |
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Patterson e Hovey (2000) |
Profissionais de saúde, pesquisadores, e famílias de crianças com necessidades especiais de saúde. |
O trabalho destacou a importância de transformar o discurso sobre cuidado centrado na família em ações concretas para todas as crianças, inclusive aquelas com necessidades especiais de saúde. Os autores enfatizam a necessidade de um cuidado abrangente, coordenado, culturalmente competente e baseado na comunidade, incentivando a advocacia por políticas públicas que tornem o cuidado centrado na família uma realidade universal. |
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Kumpfer et al. (2003) |
Famílias de crianças e adolescentes com comportamentos problemáticos. |
A revisão identificou e discutiu a necessidade de disseminação sobre sistemas de treinamento e assistência social, de adoção e adaptações na rotina que sejam sensíveis a gênero, idade e cultura. |
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Sheridan (2005) |
Crianças e adolescentes em idade escolar (sem deficiência) e suas famílias. |
A revisão demonstrou que há lacunas de conhecimento em relação à metodologia de pesquisa, intervenções para crianças de diferentes origens culturais e generalização dos resultados para diferentes contextos e características específicas das intervenções. |
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Bedaque (2012) |
Professores de AEE. |
O trabalho, após aplicação de formulários, destacou que os maiores desafios incluíram resistência, falta de tempo, dificuldades logísticas e limitações na interação com o setor de saúde. Contudo, a presença do AEE nas escolas foi vista como potencial contribuição ao processo educacional, destacando a importância da colaboração com a comunidade escolar. |
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Afonso (2016) |
Famílias de crianças com paralisia cerebral. |
O trabalho discutiu as percepções e expectativas dos pais em relação à reabilitação, e experiências no cuidado diário, incluindo desafios enfrentados principalmente pelas mães (em geral, sobrecarregadas), destacando a importância da centralidade nas famílias e bem-estar geral de quem cuida das crianças com paralisia. |
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Silva (2017) |
Estudantes PAEE. |
O trabalho apontou que nenhuma escola do campo oferecia AEE e reitera que é preciso políticas públicas que atendam aos direitos das pessoas com deficiência e propõe a produção de conhecimento na região da Amazônia Paraense sobre a realidade desses estudantes. |
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Cerqueira-Silva e Dessen (2018) |
Profissionais das áreas de saúde e educação. |
O trabalho propôs, a partir de uma revisão da literatura, os Programas de Educação Familiar como uma alternativa promissora, usando o Modelo Centrado na Família. Destaca a importância desses programas para melhorar a participação em políticas públicas e intervenções para crianças com deficiência, enfocando a autogestão e controle social das famílias. |
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Motta (2021) |
Professoras do AEE. |
O trabalho identificou a necessidade de capacitação, quantidade insuficiente de profissionais de apoio, alta demanda de atendimentos, falta de diagnóstico para alguns estudantes, problemas de infraestrutura, negligência na participação familiar e alunos atendidos no mesmo turno do ensino comum. |
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Silva (2022) |
Profissionais e pesquisadores envolvidos com a IPI para crianças com deficiências. |
A revisão da literatura apontou para a necessidade de uma mudança de paradigma nas práticas de IPI no Brasil, sugerindo uma desconexão com princípios importantes e destacando áreas para futuras pesquisas relacionadas à infância e políticas públicas. |
Fonte: Elaboração própria (2024)
No que tangem os trabalhos referentes ao Quadro 2, os autores revelam que há necessidade de apoio à coordenação de serviços, envolvimento da família e inclusão social, além de desafios político-administrativos, pedagógicos, de acessibilidade, capacitação de professores, diagnóstico de alunos e infraestrutura física (PATTERSON e HOVEY, 2000; RONAN et al., 2016; SILVA, 2017; MOTTA, 2021; SILVA, 2022), tendo em vista que também há resistência, falta de tempo, dificuldades logísticas e limitações na interação com o setor de saúde, escola e família (BEDAQUE, 2012; AFONSO et al., 2016).
Assim, é preciso melhorias nas metodologias de pesquisa, estratégias e a importância da colaboração entre pesquisadores e profissionais em intervenções familiares, uma vez que os Modelos Centrados na Família fortalecem as relações familiares e contribuem para o bem-estar principalmente das crianças (KUMPFER et al., 2003; SHERIDAN, 2005; CERQUEIRA-SILVA e DESSEN, 2018).
No Quadro 3, concentram-se os 4 estudos que realizaram intervenções com ênfase nos profissionais e serviços de apoio (em geral, representados por gestores desses serviços, médicos, terapeutas, professores etc.).
Quadro 3 - Análise dos trabalhos com intervenção focados em profissionais e serviços.
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Autores |
Público-alvo |
Caracterização da intervenção |
Análise |
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Silva (2011) |
Gestores, profissionais e familiares de crianças com deficiência. |
A intervenção abrangeu a coleta de dados de vários participantes, como gestores, profissionais das instituições de atendimento, famílias, gestores de políticas públicas, dirigentes da educação especial e professores especialistas. Diferentes instrumentos de coleta, como roteiros de entrevista, questionários e checklists, foram empregados. |
O trabalho revelou que as famílias de crianças com deficiência se veem como distintas das demais, principalmente devido ao preconceito enfrentado em decorrência da deficiência da criança. Também se observou que os serviços e atendimentos das instituições são centrados na criança, não na família, e que há uma dinâmica de passividade e submissão tanto por parte dos familiares quanto dos profissionais em relação ao modelo de atendimento. |
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Ramos (2015) |
Profissionais de saúde. |
Foi empregado um desenho transversal com técnicas de coleta de dados quantitativos. Uma pesquisa autoadministrada anônima com 29 perguntas de resposta categórica e escalas de Likert foi aplicada. Esta pesquisa foi distribuída entre o pessoal de saúde das maternidades selecionadas, que responderam e depositaram-na em uma urna selada. |
O trabalho identificou oportunidades de melhoria na comunicação, e conflitos frequentes foram atribuídos à sobrecarga de trabalho e dificuldades de comunicação. Apenas parte do pessoal concordou com a transformação para uma iniciativa Hospital Amigo da Mãe e do Bebê. |
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Marini (2017) |
Profissionais que trabalham em serviços de IPI. |
O estudo teve duas fases: a primeira identificação e caracterização dos serviços de IPI e a segunda identificação das práticas de intervenção precoce desenvolvidas nesses serviços. Os dados foram coletados por meio de questionários (primeira fase) e entrevistas (segunda fase). |
O trabalho revelou disparidades entre as práticas recomendadas nas redes de cuidado infantil e as realmente executadas pelos serviços. No que diz respeito às práticas realizadas no ambiente natural da criança, os resultados mostram que estas se resumem a observações e orientações. O estudo também apontou lacunas na formação e na educação continuada dos profissionais envolvidos na Intervenção Precoce, o que pode afetar diretamente a qualidade e o modelo de prática implementado. |
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Nucci (2018) |
Profissionais que atuam nos setores de saúde, educação e assistência social com crianças. |
A intervenção ocorreu em três etapas: identificação da equipe e repertório de ações e serviços municipais para monitorar o desenvolvimento infantil, proposta de formação profissional baseada no Modelo de Desenvolvimento de Capacidades Centrado na Família, e avaliação das repercussões da formação pelos participantes. |
No trabalho, foram identificadas lacunas, como a ausência de um sistema brasileiro eficaz para monitorar o desenvolvimento infantil e a necessidade de coordenação entre os setores para promover a saúde integral da criança. O texto sugere que alguns países adotaram modelos centrados em práticas individualizadas de apoio às famílias, visando atender às suas necessidades e prioridades, promovendo parcerias entre serviços e famílias. |
Fonte: Elaboração própria (2024)
Os trabalhos enfatizam a importância dos processos proximais consistentes para promover competências, tendo os PEFs como cruciais, especialmente para crianças com deficiência e suas famílias, ressaltando a necessidade de avaliar as necessidades familiares para fornecer serviços adequados, bem como a necessidade de fortalecer o comprometimento dos membros hospitalares e melhorar a comunicação interna para reduzir conflitos (SILVA, 2011; RAMOS et al., 2015).
Quanto às IPI, destaca-se que ainda são centradas nos modelos clínicos, com pouca participação das famílias nas decisões, cuja modificação na formação inicial dos profissionais e o investimento em formações continuadas alinhadas às políticas públicas e às características de cada família podem ser uma solução para redução dessas questões (MARINI, 2017; NUCCI, 2018).
Com relação aos trabalhos com intervenção focados nas famílias e crianças (Quadro 4) são destacados 12 trabalhos.
Quadro 4 - Análise dos trabalhos com intervenção focados nas famílias e crianças
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Autores |
Público-alvo |
Caracterização da intervenção |
Análise |
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Hart e Hisley (1992) |
Famílias estadunidenses, representativas da população em geral.
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O procedimento de observação consistiu em visitar as casas das famílias, responder a perguntas. |
No trabalho, foram identificadas variações substanciais entre pais em várias medidas de parentalidade, como comportamentos durante interações com as crianças, quantidade de palavras faladas e uso de palavras desencorajadoras. Essas discrepâncias estão associadas a fatores como status socioeconômico, ordem de nascimento e QI da criança. |
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Johnson (2000) |
Famílias de pessoas com câncer. |
A família se reuniu com uma equipe interdisciplinar para tomar decisões sobre as opções de tratamento, além de ter tido contato com conversas com sobreviventes de câncer para apoio mútuo. |
O trabalho demonstrou que a família obteve mais resiliência em lidar com as questões. O oncologista recebeu um relatório, bem como as crianças foram encaminhadas ao final para um pediatra. |
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DuBose (2002) |
Famílias com crianças com necessidades especiais |
Intervenção via CEDARR (em português: Avaliação Abrangente, Diagnóstico, Encaminhamento e Reavaliação), que é baseada em uma abordagem centrada na família e baseada em pontos fortes, que prioriza o envolvimento da família no processo de tomada de decisão e busca de soluções. |
O trabalho mostrou que, ao priorizar as escolhas e necessidades da família, e envolver todos os provedores escolhidos no processo de planejamento de cuidados, um plano abrangente e eficaz pode ser desenvolvido. |
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Silveira (2005) |
Famílias de crianças hospitalizadas. |
A pesquisa utiliza a perspectiva teórica do Interacionismo Simbólico e a abordagem metodológica da Teoria Fundamentada nos Dados. |
O estudo resultou na criação de um modelo teórico explicativo da experiência de interação da família no contexto de cuidado pediátrico. A compreensão dos significados atribuídos pela família às suas interações permitiu identificar intervenções consideradas efetivas na perspectiva da família, promovendo alívio e bem-estar. |
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McWillian (2016) |
Famílias com crianças que necessitam de atenção precoce. |
A intervenção foi feita via entrevistas baseadas em rotinas (RBI) para estabelecer uma relação com a família, obter uma descrição ampla do funcionamento da criança e da família, e identificar objetivos funcionais e familiares. |
O trabalho mostrou que a aplicação do modelo centrado na família levou a objetivos mais funcionais e significativos, critérios de medição mais relevantes e dados mais autênticos sobre o alcance desses objetivos. |
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Ronan et al. (2016) |
Famílias que de crianças com comportamento antissocial. |
Utilizou-se da avaliação FC-FIT (Feedback-Informed Family Treatment) quatro famílias participantes, utilizando um design de caso único. A intervenção ocorreu na casa da família, com um terapeuta que recebeu treinamento de uma semana e supervisão semanal. |
O trabalho identificou a eficácia do modelo FC-FIT. A intervenção apresentou resultados promissores na redução do comportamento problemático e na melhoria do comportamento pró-social. |
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Hughes-Scholes e Gavidia-Payne (2016) |
Crianças com deficiência ou atrasos no desenvolvimento e suas famílias. |
Intervenção precoce baseada em rotinas, que consiste em entrevistas, metas, visitas domiciliares, e consultas à comunidade. |
O trabalho mostrou que a intervenção baseada em rotinas foi mais eficaz do que a intervenção baseada em currículo na promoção dos resultados funcionais das crianças e no alcance das metas selecionadas pelas famílias. |
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Silva (2015) |
Uma criança PAEE |
A intervenção ocorreu durante o fechamento do atendimento especializado devido a obras, mas o pesquisador responsável organizou uma equipe interdisciplinar para atendimento da aluna. |
O trabalho demonstrou que a intervenção na escola reduziu o tempo de Alice de cinco dias em período integral para três dias durante três horas à tarde, com apoio de uma alfabetizadora e um cuidador da escola especial. Essa decisão resultou de discussões entre equipes e pais, com intervenção da direção da escola especial da municipalidade. Embora a gerência tenha defendido a permanência de Alice na escola regular, enfrentou desafios práticos devido ao descompasso etário e às expectativas dos pais para sua transição à classe de alfabetização. |
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Tapia-Gutiérrez, Palma-Mardones e González-Parra (2017) |
Famílias de crianças com síndrome de Down. |
Foram conduzidas entrevistas semiestruturadas com quatro mães participantes dos workshops, aprofundando-se nas experiências delas para sugerir alterações na rotina. |
O estudo abordou duas dimensões essenciais: "Características profissionais," que engloba trabalho interdisciplinar, comprometimento e humanização dos profissionais, e "Modos e instâncias de participação," destacando os workshops como espaços de aprendizado e socialização para crianças e mães, promovendo autonomia e compartilhamento de experiências. |
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Souza (2016) |
Crianças autistas com repertório verbal vocal de mando de solicitação pouco variado |
A intervenção ocorreu em espaços diferentes para os três participantes, sendo realizada em locais como a casa dos participantes, quartos, cozinha, sala de estar, varanda e consultório do experimentador. |
O estudo mostrou que a intervenção aumentou a variedade das respostas verbais de mando dos participantes, tornando-as mais flexíveis e diversificadas. Houve generalização das respostas para outros contextos e pessoas, mostrando um impacto positivo não apenas durante as sessões de treinamento, mas também na vida diária. |
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Moser (2019) |
Crianças autistas na Educação Infantil. |
Em Portugal, intervenções foram feitas via Sistema de Intervenção Precoce em instituições de Educação Infantil e envolveram uma rede de apoio coordenada, incluindo educadores, equipes locais, escolas e centros de saúde, todos centrados na família. |
O trabalho demonstrou que Programas de IPI têm sido eficazes em promover o desenvolvimento infantil, fornecendo estímulos específicos e oportunos para superar dificuldades e aprimorar habilidades. Integração em ambientes inclusivos, como salas de aula regulares, permite interações com colegas, promovendo habilidades sociais. O envolvimento ativo das famílias não só apoia a criança, mas também capacita os pais, resultando em melhores resultados e maior satisfação geral. |
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Vida e Silva (2022)
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Mães de crianças de 0 a 3 anos de idade. |
A intervenção ocorreu por meio de entrevistas semiestruturadas com os familiares e profissionais de saúde. Foram elaborados dois roteiros de entrevista, um para cada grupo. |
O trabalho indicou que os serviços estudados estão distantes da abordagem de IPCF (Intervenção Precoce Centrada na Família). Suas práticas de intervenção estão mais voltadas para as necessidades da criança do que para as necessidades dos familiares. |
Fonte: Elaboração própria (2024).
Nesses estudos, tem-se que as interações familiares são fundamentais para entender a aquisição da linguagem em crianças, cujas práticas parentais, quando sistematizadas, implicam num bom desenvolvimento cognitivo, além da eficácia do ensino de respostas verbais variadas em crianças autistas, destacando o aumento da variabilidade das respostas verbais e sua generalização para diferentes contextos (HART e RISLEY, 1992; SOUZA, 2016).
Por exemplo, no contexto hospitalar, as práticas centradas na família, ao integrar além dos pacientes, os profissionais de saúde e administradores, a família demonstra maior resiliência em lidar com essas questões - o que impacta de maneira positiva as crianças (JOHNSON, 2000; SILVEIRA, 2005). No que tangem os impactos da centralidade familiar em relação à melhoria no desempenho escolar, das parceiras com professores e gestores na EEI, ressalta-se a importância da intervenção precoce, apoio às famílias, implementação de estratégias inclusivas, a atenção interdisciplinar e habilidades socioafetivas dos profissionais e familiares (TAPIA-GUTIÉRREZ, PALMA-MARDONES e GONZÁLEZ-PARRA, 2017; MOSER, 2019; VIDA e SILVA, 2022).
No entanto, é preciso atenção às questões de relações de poder nesses espaços e da medicalização no contexto escolar, especialmente em relação ao autismo (SILVA, 2015). Além disso, esses trabalhos também reforçam a urgência de mais estratégias voltadas para a centralidade na família, ressaltando que cada caso deve ser analisado individualmente e propõem o uso de avaliações que treinam a tomada de decisões pelas famílias e crianças (DUBOSE, 2002); Feedback-Informed Family Treatment (FC-FIT), para identificar objetivos familiares e propor uma aliança terapêutica positiva (RONAN et al., 2016); o uso de modelo de Intervenção Baseado em Rotinas da Primeira Infância (RBECI) (HUGHES-SCHOLES e GAVIDIA-PAYNE, 2016) ou Modelo Baseado em Rotinas (MCWILLIAN, 2016) que têm como objetivos comuns gerar uma mudança para uma abordagem centrada na família na intervenção precoce, enfatizando sua importância para melhorar resultados funcionais e significativos para crianças e famílias.
Discussões
Haja vista que o trabalho objetiva analisar a literatura acadêmica disponível sobre intervenções naturalistas baseadas na rotina da família de jovens com DI e/ou autismo, bem como quantificar o número de artigos disponíveis sobre o tema com base em palavras-chave associadas em bancos de dados referentes à área de psicologia e educação, assim como compreender as estratégias e abordagens empregadas nessas intervenções, identificar seus efeitos e contribuições para o desenvolvimento e bem-estar desses jovens, além de destacar lacunas de pesquisa e áreas que necessitam de mais investigação. Da busca realizada em quatro bancos de dados, foram encontrados 2.596 estudos por meio do sistema de busca por palavra-chave, dos quais 27 foram selecionados para análise de acordo com os critérios de inclusão. Entre esses 27 estudos, 25 focalizaram aspectos relacionados à primeira infância, enquanto somente 2 abordaram a temática da juventude, evidenciando uma disparidade significativa no número de publicações nesta área específica. No entanto, foi possível relacionar o levantamento com a questão sobre a adaptação da intervenção naturalística baseada em rotina familiar e as variáveis necessárias para a obtenção de aprendizagem e desenvolvimento de habilidades, podemos destacar alguns pontos importantes: a família, os serviços de apoio e a escola.
Ao observar os trabalhos conjuntamente, os autores ressaltam a importância do envolvimento familiar em intervenções voltadas para crianças com necessidades especiais de saúde ou PAEE, destacando que esse envolvimento é crucial para o sucesso dos programas. Eles enfatizam que a participação ativa das famílias no processo de intervenção é fundamental para promover resultados funcionais e significativos para as crianças (JOHNSON, 2000; HUGHES-SCHOLES e GAVIDIA-PAYNE, 2016; MCWILLIAM, 2016; AFONSO et al., 2016; TAPIA-GUTIÉRREZ et al., 2017; VIDA e SILVA, 2022). Além disso, os estudos destacam a necessidade de uma abordagem multidisciplinar que englobe áreas como saúde, educação e assistência social (SILVA, 2022).
Quanto ao apoio profissional, os autores discutem a importância de políticas públicas que promovam a coordenação de serviços e o envolvimento da família (PATTERSON e HOVEY, 2000). Eles também destacam a relevância da colaboração e comunicação entre os diferentes envolvidos no processo de intervenção, enfatizando a necessidade de uma abordagem centrada na família (DUBOSE, 2002).
No contexto escolar, os autores observam desafios como a falta de preparo dos professores para lidar com crianças com necessidades especiais e a necessidade de políticas educacionais eficazes para apoiar a inclusão dessas crianças (SILVA, 2015; MOSER, 2019). Eles destacam a importância da formação adequada dos professores e da participação da família no processo educativo (BEDAQUE, 2012; SILVA, 2017). Além disso, ressaltam a importância de adaptar intervenções naturalísticas para jovens, enfatizando a necessidade de capacitação dos profissionais e apoio institucional (SOUZA, 2016).
A questão da juventude
Para além das análises já colocadas sobre os trabalhos de Garcia et al. (2022) e Weissheimer et al. (2018), que foram os únicos a citar jovens com autismo e/ou DI, Garcia et al. (2022) comenta que os cuidadores e as famílias dos jovens com autistas enfrentam desafios significativos, incluindo dificuldades de acesso a serviços de saúde e educação, impacto no rendimento econômico familiar, estigma e questões relacionadas à qualidade de vida.
Garcia et al. (2022) destaca ainda que essas famílias enfrentam um acesso insuficiente e pouco específico a serviços de saúde e educação, o que pode ter um impacto negativo na qualidade de vida e no desenvolvimento funcional futuro desses jovens. Além disso, as famílias precisam de apoio emocional, autocuidado e psicoeducação para lidar com as demandas associadas ao cuidado de uma pessoa com autismo.
Este estudo traz, ainda, não somente a intervenção naturalista baseada na rotina familiar, dos serviços públicos e da escola, como cita a relevância destes na comunicação oral. Onde Garcia et al. (2022) coloca a comunicação como um dos domínios mais afetados em pessoas com autistas, sendo “a comunicação é uma área crucial que pode apresentar desafios para esses indivíduos [...] e intervenções terapêuticas específicas nesse sentido podem ser necessárias para melhorar a qualidade de vida e seu desenvolvimento funcional” (GARCIA et al., 2022, p. 358)
Como solução, o estudo destaca a necessidade de desenvolver estratégias e políticas de saúde, educação e psicossociais para melhorar o acesso a serviços terapêuticos específicos em saúde e educação para jovens com autismo e suas famílias. Além disso, ressalta a importância de colaboração entre diferentes setores para melhorar a qualidade e o acesso aos serviços, reduzir o impacto econômico e de saúde mental nas famílias e combater o estigma associado ao autismo. A capacitação profissional em intervenções terapêuticas específicas e a construção de capacidades nas famílias também são apontadas como necessárias para melhorar a situação.
No trabalho de Weissheimer et al. (2018), apesar da citação de jovens com autismo, não há menção específica de DI. No entanto, aborda a relação do manejo familiar com aspectos sociodemográficos e de dependência física em crianças e adolescentes com agravos neurológicos, o que pode incluir condições que afetam a cognição, como a deficiência intelectual.
De maneira muito similar à Garcia et al. (2022) e aos demais trabalhos que tratam apenas de IPI, Weissheimer et al. (2018) comenta que as famílias enfrentam diversas dificuldades ao lidar com as condições resultantes de enfermidades neurológicas adolescentes. Essas dificuldades incluem o desafio no manejo dos cuidados, o impacto da doença na vida familiar, a necessidade de cuidados mais complexos do que o habitual, as preocupações dos pais com o futuro dos indivíduos afetados, os aspectos relacionados à vida profissional dos jovens, as preocupações com a transição para uma vida adulta independente e as preocupações financeiras para a manutenção da terapia.
Considerações finais
Considerando os dados da literatura acadêmica relacionada às intervenções naturalistas baseadas na rotina familiar para jovens com DI e/ou autismo, é evidente que existem lacunas significativas de pesquisa e áreas que necessitam de mais investigação. Dos 2.596 estudos identificados em quatro bancos de dados, somente 2 abordaram a questão com ênfase nos jovens, destacando uma disparidade significativa no número de publicações específicas para a juventude nessa área. Dentre esses dois, somente 1 abordava também a questão da comunicação, temática que também tange este trabalho - reforçando ainda mais as justificativas para a implementação de tecnologias assistivas, metodologias, estratégias e instrumentos.
Os estudos revisados enfatizaram a importância do envolvimento familiar e da abordagem centrada na família para intervenções eficazes, ressaltando a colaboração entre famílias e profissionais, a participação ativa das famílias no processo de intervenção e a necessidade de políticas públicas que apoiem o envolvimento familiar. Além disso, destacaram-se desafios semelhantes aos da Intervenção Precoce Infantil (IPI), incluindo a necessidade de formação adequada dos professores, políticas educacionais eficazes e apoio institucional para promover a inclusão de jovens com deficiência intelectual e/ou autismo na escola. O estudo identificou áreas de pesquisa negligenciadas que requerem investigação adicional, com a esperança de que futuros estudos preencham essas lacunas e desenvolvam estratégias eficazes para melhorar a qualidade de vida e o desenvolvimento desses jovens.
Desta forma, como limitações inerentes ao processo de realização deste estudo, inclui-se a dificuldade em acessar um número suficiente de pesquisas direcionadas a jovens, uma vez que a maioria dos estudos disponíveis não aborda essa faixa etária. A ausência de padronização nas metodologias empregadas nos estudos revisados também dificultou a comparação e a síntese dos resultados. Além disso, haja vista que um dos critérios de inclusão trata da gratuidade, verificou-se que esse fator restringe significativamente o acesso à informação, prejudicando a democratização do conhecimento e limita o acesso de pesquisadores, estudantes e profissionais de instituições com menos recursos, perpetuando desigualdades no acesso à informação.
Portanto, este trabalho não apenas oferece uma visão abrangente da pesquisa existente sobre a temática, mas também destaca áreas de pesquisa negligenciadas que exigem investigação adicional. A partir dessas descobertas, espera-se que futuros estudos preencham essas lacunas e desenvolvam estratégias eficazes para melhorar a qualidade de vida e o desenvolvimento dos jovens com DI e/ou autismo.
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