Transtorno do Espectro Autista (TEA) e família: uma revisão de literatura

Autism Spectrum Disorder (ASD) and family: a literature review

Trastorno del Espectro Autista (TEA) y la familia: una revisión de literatura

Mateus Vitor dos Reis

Universidade Federal de Juiz de Fora, Juiz de Fora – MG, Brasil.

mateusreisufjf@gmail.com

Nara Liana Pereira-Silva

Universidade Federal de Juiz de Fora, Juiz de Fora – MG, Brasil.

naraliana.silva@ufjf.br

Recebido em 07 de abril de 2025

Aprovado em 07 de julho de 2025

Publicado em 16 de julho de 2025

RESUMO

A descoberta do diagnóstico ou chegada de um membro com Transtorno do Espectro Autista (TEA) na família implica o reajuste do funcionamento do grupo e de suas relações. Nesse sentido, o objetivo deste trabalho é apresentar um panorama geral da produção científica na área de família/relações familiares de pessoas com TEA. Foi realizada uma pesquisa bibliográfica através do sistema Periódicos CAPES com recorte temporal de 2013 a 2023. Foram recuperados 27 trabalhos que atendiam aos seguintes critérios: textos publicados em Português, Inglês e Espanhol, que continham no título ou no resumo os termos “relações familiares de pessoas com TEA”. Os resultados evidenciaram 81,5% de artigos empíricos e 70,4% estrangeiros, com maior concentração de publicações no ano de 2019 (29,6%). A partir das análises realizadas, verifica-se a necessidade de maior investimento em pesquisas nesta área de estudos, sobretudo no Brasil. É possível concluir que os impactos do diagnóstico de TEA na família e em suas relações podem ser atenuados por meio do cuidado compartilhado, do suporte social e familiar adequados, além da construção de uma rede de apoio e da oferta de educação tanto para a pessoa com TEA quanto para seus familiares.

Palavras-chave: Relações familiares; Transtorno do Espectro Autista; Revisão de literatura.

ABSTRACT

The discovery of the diagnosis or the arrival of a member with Autism Spectrum Disorder (ASD) in the family implies a readjustment of the group's functioning and its relationships. In this context, the objective of this study is to present an overview of the scientific production on family/family relationships involving individuals with ASD. A bibliographic review was conducted using the CAPES Journal Portal, covering the period from 2013 to 2023. A total of 27 studies were selected based on the following criteria: texts published in Portuguese, English, or Spanish, containing the terms “family relationships of individuals with ASD” in the title or abstract. The results showed that 81.5% were empirical studies and 70.4% were from foreign sources, with the highest concentration of publications in 2019 (29.6%). The analysis highlights the need for greater investment in research in this field, especially in Brazil. It is possible to conclude that the impacts of an ASD diagnosis on the family and its relationships can be mitigated through shared caregiving, adequate social and family support, the construction of support networks, and educational initiatives for both the individual with ASD and their family members.

Keywords: Family relationships; Autism Spectrum Disorder; Literature review.

RESUMEN

El descubrimiento del diagnóstico o la llegada de un miembro con Trastorno del Espectro Autista (TEA) en la familia implica un reajuste en el funcionamiento del grupo y en sus relaciones. En este sentido, el objetivo de este trabajo es presentar un panorama general de la producción científica en el área de familia/relaciones familiares de personas con TEA. Se realizó una revisión bibliográfica a través del portal de Periódicos CAPES, abarcando el período de 2013 a 2023. Se recuperaron 27 trabajos que cumplían con los siguientes criterios: textos publicados en portugués, inglés o español, que contenían en el título o en el resumen los términos “relaciones familiares de personas con TEA”. Los resultados mostraron que el 81,5% eran estudios empíricos y el 70,4% procedían del extranjero, con una mayor concentración de publicaciones en el año 2019 (29,6%). A partir del análisis, se observa la necesidad de una mayor inversión en investigaciones en esta área, especialmente en Brasil. Además, se concluye que los impactos del diagnóstico de TEA en la familia y en sus relaciones pueden ser atenuados mediante el cuidado compartido, el apoyo social y familiar adecuado, la construcción de redes de apoyo y la oferta de educación tanto para la persona con TEA como para sus familiares.

Palabras clave: Relaciones familiares; Transtorno del Espectro Autista; Revisión de literatura.

Introdução

Ao adotar a perspectiva do desenvolvimento humano para compreender a família – abordagem que orienta este trabalho, entende-se que ela constitui um sistema complexo, composto por subsistemas que operam de forma integrada e interdependente, cuja dinâmica estabelece uma relação bidirecional e de influência mútua com o contexto sócio-histórico-cultural no qual está inserida (MINUCHIN, 1988). Dessa forma, subsistemas como irmãos-irmãos, avós-netos, são separados por fronteiras e caracterizados por regras e limites específicos que governam as interações estabelecidas entre eles, permitindo a manutenção de sua integridade e de seus próprios padrões (DESSEN, 2010).

A família também é concebida como um dos primeiros contextos de socialização do indivíduo, de modo a possuir um papel fundamental para a compreensão do desenvolvimento humano (DESSEN e BRAZ, 2005; PARKE, 2004; SILVA et al., 2008). Trata-se de um processo complexo, dinâmico, compreendendo as estabilidades e mudanças ao longo do tempo e envolvendo fatores da pessoa, processo e contextos, modelo denominado por Bronfenbrenner de Pessoa-Processo-Contexto-Tempo (PPCT) (BRONFENBRENNER e MORRIS, 2006; POLONIA, DESSEN e PEREIRA-SILVA, 2005).

À vista disso, uma das formas de compreender a família como importante agente do desenvolvimento humano é através da análise das relações familiares. A dinâmica familiar deve considerar a inter-relação entre o desenvolvimento do indivíduo e de sua família, as particularidades dos diferentes subsistemas que a compõem, os padrões de relacionamento característicos de cada etapa do desenvolvimento individual e grupal, bem como a inserção dessa família em um determinado contexto sócio-histórico-cultural. (DESSEN e BRAZ, 2005). Ressalta-se que o curso de vida da família tende a se modificar ao longo do tempo, à medida que novas condições ou situações podem romper o equilíbrio previamente estabelecido, exigindo a construção de um novo equilíbrio diante das mudanças. Nessa perspectiva, esses períodos de transição são entendidos como crises normativas a partir da abordagem sistêmica da família (MINUCHIN, 1988).

Nesse sentido, a família passa por etapas específicas, considerando os eventos normativos e não normativos, sendo o nascimento de um filho um acontecimento que implicará a perda de equilíbrio e necessidade de restabelecimento do mesmo, tendo que haver ajustamentos na dinâmica e funcionamento do grupo, bem como nas relações entre as pessoas, de forma a incluir o novo membro (DESSSEN e BRAZ, 2005). De acordo com Machado, Londero e Pereira (2018), desde a gestação, os pais costumam apresentar sonhos e projeções relacionados ao nascimento e desenvolvimento desse novo membro. Não obstante, o nascimento do filho tende a se tornar um momento mais delicado para a família quando a criança se apresenta de forma distinta ao esperado, considerando a presença de um transtorno do desenvolvimento ou deficiência. Assim, esse processo resulta na vivência, principalmente, por parte dos pais, de um luto pela perda da criança idealizada, que pode ainda ser acompanhado de sentimentos de dor e negação, dentre outros (MACHADO, LONDERO e PEREIRA, 2018; PEREIRA-SILVA e ALMEIDA, 2014).

Considerando as famílias com pessoas com o Transtorno do Espectro Autista (TEA), faz-se necessário caracterizar esse transtorno. O TEA, compreendido e classificado como um Transtorno do Neurodesenvolvimento, possui, enquanto características principais, déficits persistentes na comunicação e interação social - em múltiplos contextos - e padrões restritos e repetitivos de comportamento, interesses ou atividades. O quadro clínico global compreende prejuízos significativos no funcionamento social, profissional e em outras áreas importantes da vida. Essas características se apresentam precocemente, mas podem não se manifestar por completo até que as demandas sociais excedam a capacidade do indivíduo ou que fiquem encobertas por estratégias aprendidas (AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION [APA], 2023).

Para o processo de diagnóstico do TEA, são estabelecidos alguns critérios para definir a gravidade de cada caso a partir dos prejuízos apresentados na comunicação social e nos padrões de comportamento restritos e repetitivos. Dessa forma, é realizada uma divisão em três níveis, nomeadas como: exigindo apoio (Nível 1), exigindo apoio substancial (Nível 2) e exigindo apoio muito substancial (Nível 3). O texto revisado do Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (APA, 2023), em sua 5ª edição, acrescenta outros especificadores, solicitando que se indique se: é com ou sem comprometimento intelectual concomitante; com ou sem comprometimento de linguagem concomitante; associado a uma condição genética conhecida ou outra condição médica ou fator ambiental; associado a uma alteração do neurodesenvolvimento, mental ou comportamental; e se é com catatonia.

O TEA, portanto, deve ser entendido como multifatorial ao considerar como fatores de risco tanto aspectos ambientais quanto genéticos ou fisiológicos (SAUER et al., 2021). A idade avançada dos pais, a prematuridade extrema e a exposição intrauterina a certas drogas ou agentes teratogênicos configuram fatores de risco ambientais, enquanto mutações genéticas representam fatores de risco genéticos e fisiológicos (APA, 2023).

Vale acrescentar que questões relativas à cultura e ao sexo e gênero são outros dois aspectos importantes no processo de diagnóstico desse transtorno. Tendo em vista que pessoas com TEA apresentam prejuízos em relação aos padrões de seu contexto cultural, de modo que a cultura – podendo ser mais conservadora ou não – influencia na percepção dos comportamentos característicos do transtorno a partir dos seus padrões sociais (APA, 2023). Assim, em complemento às questões culturais, sexo e gênero tornam-se diferenciais nesse processo de diagnóstico quando se pensa a concepção destes a partir de suas normas culturais. Dessa forma, Moraes e Hora (2003) afirmam que grupos femininos desenvolvem com maior frequência processos de camuflagem e condutas compensatórias quando comparados aos grupos masculinos, tendo em vista a exposição das mulheres a padrões de comportamentos estereotipados socialmente aceitos e desempenhados por elas a partir da norma social.

Identificadas as características desse transtorno, evidencia-se a necessidade de realizar intensas alterações nas atividades familiares diárias, apontando para uma sobrecarga emocional, física e financeira, além do estresse e das incertezas quanto ao futuro do filho com TEA, devido à possibilidade de uma maior dependência do mesmo referente aos cuidados da família (FÁVERO e SANTOS, 2005; MACHADO, LONDERO e PEREIRA, 2018). Segundo a literatura, os pais de crianças/pessoas com TEA encontram maiores dificuldades em desenvolver seus papéis parentais devido à dificuldade em se adequarem às exigências socialmente construídas de uma parentalidade normativa, além de se considerar possíveis prejuízos em suas atividades em função de maiores períodos de dedicação a seu dependente com TEA (HOFZMANN et al., 2019; SPROVIERI e ASSUMPÇÃO JR., 2001).

Contudo, apesar de reconhecido o impacto do TEA no contexto familiar, é importante ressaltar que muitas famílias se mostram capazes de se reorganizar diante dos desafios e demandas na educação de uma pessoa com TEA, buscando estratégias que as auxiliem em seu cotidiano (MACHADO, LONDERO e PEREIRA, 2018). Assim, a aquisição de estratégias para contornar situações difíceis leva a família a adquirir determinada capacidade de superar as adversidades que surgem e a ter maiores implicações positivas na qualidade de vida pessoal e também do próprio grupo (FERREIRA, 2016). A adaptação das famílias também dependerá de uma boa rede de apoio e de serviços disponibilizados para o acompanhamento delas e de suas crianças, a fim de alcançar maior bem-estar para ambas (FIAMENGHI JR e MESSA, 2007).

Dessa forma, a presente revisão de literatura objetiva apresentar um panorama geral a respeito da produção científica na área de família/relações familiares de pessoas com TEA, tanto no âmbito nacional quanto internacional, a partir da análise de resumos e textos completos, publicados entre 2013 e 2023, focalizando: o tipo de texto publicado, a distribuição ao longo dos anos, os temas/assuntos investigados, o tamanho da amostra e os instrumentos/técnicas empregados para a coleta de dados.

Método

Para traçar um panorama das pesquisas já realizadas em determinada área do conhecimento, identificando lacunas, tendências e convergências teóricas, a revisão de literatura é recomendada. Esse método investigativo consiste em coletar, organizar, analisar e sintetizar criticamente trabalhos publicados anteriormente sobre algum tema. Nesse sentido, a revisão de literatura desempenha um papel fundamental na construção do conhecimento científico, fornecendo bases teóricas e metodológicas que ajudam a definir o problema de pesquisa, fundamentar conceitos e orientar os procedimentos metodológicos para futuros estudos (VOSGERAU e ROMANOWSKI, 2014).

Dessa forma, o levantamento bibliográfico da presente revisão de literatura foi realizado através do sistema Periódicos CAPES, em busca por assunto. Os termos utilizados foram “transtorno do espectro autista” and “relações familiares” e “autism spectrum disorder” and “family relationships”. Aplicaram-se os filtros de idioma para a literatura em Português, Inglês e Espanhol, com um recorte temporal de dez anos (2013 a 2023), tendo sido excluídos da busca os textos em formato de capítulos de livros, resumos expandidos, trabalhos de conclusão de curso, dissertações e tese.

A partir da busca foi verificada a duplicidade de trabalhos. Nesse caso, foram excluídos cinco artigos. Seguiu-se para a identificação dos termos “relações familiares de pessoas com TEA” no título e, quando não encontrados, o resumo era consultado. Após essa etapa, 27 artigos foram incluídos e lidos na íntegra. Extraíram-se dos textos as seguintes informações: 1) Ano da publicação; 2) Trabalho estrangeiro ou nacional; 3) Natureza do estudo (teórico ou empírico). Os artigos empíricos foram, ainda, submetidos à análise de: 4) Instrumentos adotados, 5) Análise de participantes e 6) Análise de assuntos investigados.

Para a construção das categorias dos temas/assuntos investigados nos estudos empíricos e teóricos, foi realizada, por meio do procedimento de análise de conteúdo (BARDIN, 2016), o agrupamento dos temas, a formação das categorias síntese e a definição das categorias e subcategorias. Em seguida, procedeu-se à revisão da definição das categorias, fase em que se contou com a participação de dois juízes, esses com expertise em análise do conteúdo e experiência com o tema das deficiências e família. O dicionário de categorias foi enviado a eles e os mesmos procederam à análise de forma separada. Realizou-se o cálculo do índice de concordância entre juízes. Obteve-se o índice de 77,3%, o qual é considerado satisfatório (ALEXANDRE e COLUCI, 2011).

Após essa etapa de concordância entre os juízes, obteve-se a definição das categorias dos assuntos investigados, conforme verifica-se a seguir.

a) Aspectos da família e suas percepções: estudos que, de modo geral, focalizavam diferentes processos emocionais e/ou funcionais experienciados pela família, além de suas percepções acerca da dinâmica do grupo. Foram extraídas quatro subcategorias:

a.a) Experiências e percepções do cuidador: trabalhos que buscaram explorar e compreender as perspectivas do cuidador sobre o cuidado e convívio com uma pessoa com TEA;

a.b) Aspectos emocionais e funcionamento familiar: estudos que objetivaram investigar aspectos emocionais/sentimentos dos membros da família e o funcionamento familiar onde se tem pessoa com TEA;

a.c) Experiências e percepções do irmão: trabalhos que exploraram as vivências e perspectivas de irmãos/irmãs de pessoa com TEA;

a.d) Intervenção para os pais: estudos que realizaram algum tipo de intervenção para os pais de pessoas com TEA.

b) Relações Fraternais: trabalhos com o objetivo de explorar e caracterizar as relações fraternais do irmão/irmã com TEA com o irmão/irmã sem TEA. Nesta categoria, seguiram-se duas subcategorias:

b.a) Sob a perspectiva do irmão: estudos que analisaram a relação fraternal a partir da participação do irmão sem TEA na pesquisa;

b.b) Sob a perspectiva da mãe: estudos que analisaram a relação fraternal a partir da participação da mãe na pesquisa.

c) Relações Parentais: trabalhos com o objetivo de explorar e caracterizar as relações parentais de pais e mães de pessoas com TEA. Somente uma subcategoria foi identificada:

c.a) Estilo parental: estudos que analisaram a relação parental estabelecida a partir do estilo parental adotado.

d) Relações Conjugais: trabalhos com o objetivo de explorar e caracterizar as relações conjugais de pais de uma pessoa com TEA. Foram extraídas duas subcategorias:

d.a) Comunicação conjugal: estudos que examinaram impactos da comunicação entre os pais e o relacionamento conjugal;

d.b) Resolução de Problemas: estudos que relacionaram as estratégias de resolução de problemas empregadas pelo casal com filho(a) com TEA.

e) Rede de apoio familiar: trabalhos que exploraram a importância da rede de apoio familiar em famílias com pessoas com TEA. Seguiu-se uma subcategoria:

e.a) Apoio dos avós: estudos que analisaram a importância do papel das avós no apoio às famílias de pessoas com TEA.

f) Validação de Instrumentos: estudos que realizaram a adaptação/validação de instrumentos. Em concordância com os juízes, concluiu-se que esta categoria prescinde da necessidade de subcategorias.

Resultados

Na Figura 1 é apresentado o fluxograma da análise prévia para seleção das investigações, de acordo com as recomendações PRISMA (PAGE et al., 2020).  Foram recuperados, inicialmente, 122 artigos, dos quais, após a exclusão dos duplicados, restaram 117. Aplicados os critérios já mencionados, foram elegíveis para o presente trabalho 27 artigos.

Figura 1 – Diagrama de Fluxo dos Procedimentos da Pesquisa

Fonte: Elaborado pelos autores

Selecionados os artigos elegíveis para o presente trabalho, o Quadro 1 apresenta uma síntese dos mesmos.

Quadro 1 – Artigos incluídos na revisão de acordo com título, autoria e ano de publicação

Título	Autoria	Ano
Mothers’ Perceptions of the Sibling Relationship When One Child has Autism Spectrum Disorder	Perlman e Howe	2023
Transtorno do Espectro Autista infantil e os desafios familiares: revisão integrativa de literatura	Farias et al.	2023
Family Functioning and Emotional Aspects of Children with Autism Spectrum Disorder in Southern Brazil	Flenik et al.	2023
Estresse Parental e Relacionamento Conjugal em Pais de Crianças com Transtorno do Espectro Autista: uma revisão integrativa da literatura	Machado et al.	2022
The experiences of families raising autistic children: A phenomenological study	Faraji-Khiavi et al.	2021
Experiences and Impact of Having Children with Autism Spectrum Disorder on the Lives of Their Korean-American Mothers	Sunyoung Kim et al.	2020
Parental styles and coparenting in families with children with autism: cluster analysis of children’s behavior	Portes et al.	2020
Parenting a Child With Autism Spectrum Disorder: Perspective of Jordanian Mothers	Shattnawi et al.	2020
All in the Family: A Systematic Review of the Effect of Caregiver-Administered Autism Spectrum Disorder Interventions on Family Functioning and Relationships	Factor et al.	2019
Broader autism phenotype and couple interactions in parents of children with autism	Hartley et al.	2019
Experiência dos familiares no convívio de crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA)	Hofzmann et al.	2019
Growing older with autism – The experiences of adult siblings of individuals with autism	Moss et al.	2019
Influências do Transtorno do Espectro Autista nas relações familiares: revisão sistemática	Fonseca et al.	2019
Life After an Autism Spectrum Disorder Diagnosis: A Comparison of Stress and Coping Profiles of African American and Euro-American Caregivers	Williams et al.	2019
Relational Turbulence and Marital Communication When Children with Autism Start School: A Longitudinal Dyadic Diary Study	Brisini e Solomon	2019
The Role of Grandparents in Supporting Families of Children with Autism Spectrum Disorders: A Family Systems Approach	Prendeville e Kinsella	2019
Adult Siblings Who Have a Brother or Sister with Autism: Between-Family and Within-Family Variations in Sibling Relationships	Orsmond e Fulford	2018
Coping e estresse familiar e enfrentamento na perspectiva do transtorno do espectro do autismo	Carvalho-Filha et al.	2018
Measuring the involvement in family life of children with autism spectrum disorder: A DBPNet study	Schwartz et al.	2018
The Autism Family Experience Questionnaire (AFEQ): An Ecologically-Valid, Parent-Nominated Measure of Family Experience, Quality of Life and Prioritised Outcomes for Early Intervention	Leadbitter et al.	2018
An exploration of the experience of parents with children with autism spectrum disorder after diagnosis and intervention	Milbourn et al.	2017
Engaging with and navigating limbo: Lived experiences of siblings of adults with autism spectrum disorders	Noonan et al.	2017
Psychiatric care of children with autism spectrum disorder – What do their siblings think about it? A qualitative study	Sibeoni et al.	2017
Understanding stress in parents of children with autism spectrum disorder: a focus on under-represented families	Iadarola et al.	2017
Autism in Brazil: a systematic review of family challenges and coping strategies	Gomes et al.	2015
Compassionate Parenting as a Key to Satisfaction, Efficacy and Meaning Among Mothers of Children with Autism	Conti	2015
Systems analysis of associations over time between maternal and sibling well-being and behavioral and emotional problems of children with autism	Hastings et al.	2014

Fonte: Elaborado pelos autores

Os artigos selecionados foram classificados, inicialmente, por tipo de estudo (empírico ou teórico/revisão de literatura) e origem do trabalho (nacional ou estrangeiro). Os trabalhos estrangeiros foram mais frequentes do que os nacionais (n=19, 70,4%; n=8, 29,6%, respectivamente) e as pesquisas empíricas alcançaram maior frequência do que estudos teóricos (n=22, 81,5%; n=5, 18,5%, respectivamente).

Em relação à distribuição de artigos publicados ao longo dos anos, de acordo com o período estabelecido (2013-2023), observa-se que no ano de 2019 houve uma concentração de publicações, que representou o maior número de trabalhos (n=8), enquanto nos anos de 2013 e 2016 houve ausência de publicações (ver Figura 2).

Figura 2 – Número de artigos publicados por ano (N=27)

Fonte: Elaborado pelos autores

Os temas/assuntos investigados nos estudos teóricos (n=5) concentraram-se na categoria “aspectos da família e suas percepções” (n=4, 80%) e em “relações conjugais” (n=1, 20%). Em se tratando dos trabalhos na primeira categoria, as subcategorias dos temas/assuntos foram: “experiências e percepções do cuidador” (n=2); “aspectos emocionais e funcionamento familiar” (n=2). No que se refere às “relações conjugais”, houve um estudo na subcategoria “comunicação conjugal” (n=1).

No que se refere aos estudos empíricos (n=22), os trabalhos empregaram os seguintes participantes: mães (n=3, 13,6%); mães e pais (n=8, 36,4%); mães, pais e outros cuidadores (n=4, 18,2%); mães, pais e irmãos (n=2, 9,1%); irmãos (n=4, 18,2%); e avós (n=1, 4,5%). Além disso, as amostras desses estudos variaram em tamanho, sendo distribuídas em intervalos da seguinte forma: até 10 participantes (n=4, 18,2%); entre 11 e 50 participantes (n=8, 36,4%); entre 51 e 100 participantes (n=4, 18,2%); e 101 ou mais participantes (n=6, 27,3%).

Os estudos empíricos (n=22) também foram agrupados por assunto investigado a partir da leitura integral dos trabalhos, seguida pela construção de categorias e subcategorias. Destaca-se que o índice de concordância entre juízes foi de 77,27%. A maioria dos assuntos é referente aos “aspectos da família e suas percepções” (n=12), seguida por trabalhos que focam as “relações fraternais” (n=3), “relações parentais” (n=2), “relações conjugais” (n=2), “validação de instrumentos” (n=2) e “rede de apoio familiar” (n=1). Para além das categorias citadas, foram construídas subcategorias de assuntos que podem ser visualizadas na Figura 3.

Figura 3 – Assuntos/Temas Investigados por Fonte Consultada

Fonte: Elaborado pelos autores

Por fim, os estudos empíricos (n=22) foram agrupados para análise da quantidade de instrumentos empregados na coleta de dados, independentemente do tipo. Assim, houve estudos que utilizaram um instrumento (n=11, 50%); dois instrumentos (n=1, 4,5%) e três ou mais instrumentos (n=10, 45,5%).

Discussão

Com base nos resultados aqui apresentados, é possível observar uma maior concentração de estudos estrangeiros e, consequentemente, números pouco expressivos de trabalhos brasileiros, indicando uma escassez de literatura na área de família e TEA, como também apontado por Fonseca et al. (2019). Além disso, pode-se afirmar não haver uma consistência em termos de publicação na área, no âmbito nacional, quando se verificam os resultados gerais, quantitativamente, ao longo do tempo. Ressalta-se que investimentos em pesquisas nessa área de conhecimento podem propiciar a geração de dados empíricos que subsidiem intervenções familiares, o que pode ser bastante satisfatório considerando os desafios que as famílias enfrentam quando há uma pessoa com TEA.

Em relação aos participantes dos estudos empíricos, nota-se uma presença mínima de pesquisas que aproximam sua investigação para os diferentes membros da família, o que vai no sentido inverso do expressivo número de estudos que abarcam determinado aspecto familiar a partir da visão de um membro ou no máximo de uma díade desse sistema. Dessa forma, tal fato impede a compreensão do desenvolvimento familiar, suas características e a dinâmica das próprias relações desenvolvidas (KREPPNER, 2000).

Quanto ao número de instrumentos utilizados nas pesquisas empíricas, foi encontrada prevalência do emprego de apenas um instrumento nos estudos. Destaca-se que a combinação de instrumentos quantitativos e qualitativos proporciona uma melhor compreensão do objeto de investigação (CRESWELL, 2005), especialmente no que se refere aos vários aspectos de temas que envolvem a família. Assim, a utilização de métodos mistos aumentaria o potencial desses estudos para abordar os fenômenos e características que englobam as famílias (CLARK et al., 2008).

No que concerne à análise dos assuntos e temas analisados, grande parte abrangeu os aspectos familiares e experiências, sendo que houve um destaque para os aspectos emocionais, tais como a sobrecarga emocional familiar como fator predominante na vida dos cuidadores (mães e pais), irmãos e outros membros presentes no desenvolvimento da criança (CARVALHO-FILHA et al., 2018; FLENIK, BARA e CORDEIRO, 2023; KIM et al., 2020; MILBOURN et al., 2017; MOSS et al., 2019; SIBEONI et al., 2017). Nesse sentido, há convergência com a literatura ao compreender essa sobrecarga como resultado do aumento da dedicação da família à pessoa com TEA – por questões do cuidado em casa e/ou pelo acompanhamento em terapias –, além da própria necessidade de reorganização do arranjo familiar e dos papéis desempenhados nesse contexto (HOFZMANN et al., 2019; GOMES et al., 2015).

De toda forma, apesar de existir uma sobrecarga emocional familiar, pode ser percebido, através dos trabalhos de Carvalho-Filha et al. (2018), Shattnawi et al. (2020) e Kim et al. (2020), uma maior responsabilização da figura materna sobre os cuidados da criança com TEA. Nesse sentido, é apontado pela literatura a existência da atribuição do cuidado à figura materna, a partir da lógica imposta por uma sociedade patriarcal que se pauta na distinção de gênero. Assim, a mulher tende a tornar-se mais vulnerável a perdas de papéis ocupacionais e possíveis comprometimentos psíquicos, sendo a sobrecarga de cuidados, um dos fatores que contribui para essa realidade (FARIAS et al., 2023; FONSECA et al., 2019). Ressalta-se que esse tema deve ser melhor investigado em estudos futuros, a partir de um recorte de gênero.

Especificamente sobre os trabalhos que focalizaram a relação familiar, naqueles em que a relação parental foi o foco, os desafios para os pais se iniciaram a partir do momento do diagnóstico do TEA e se seguiram ao longo do desenvolvimento da criança. Nesse sentido, a literatura evidenciou que diferentes fatores se associam e têm repercussões nas relações, afetando a qualidade de vida das pessoas, bem como a qualidade da relação parental. De acordo com a literatura, esses são os fatores: a busca e o acesso a tratamentos e atendimentos, as condições socioeconômicas, os impactos decorrentes nas/das relações sociais e familiares, a alteração dos estilos de vida, as questões educacionais e o próprio exercer da maternidade e paternidade (FARAJI‑KHIAVI et al., 2021; KIM et al., 2020; SHATTNAWI et al., 2020).

No tocante às relações conjugais, poucos foram os estudos recuperados que investigaram essa temática. De todo modo, torna-se interessante explicitar que, dos trabalhos em questão, Hartley et al. (2019) pesquisaram a relação entre as características do TEA e a qualidade de resolução de problemas do casal. Já, Brisini e Solomon (2019) analisaram a comunicação em relacionamentos amorosos com base na Teoria da Turbulência Relacional, a qual propõe que transições importantes na vida do casal, tais como, o nascimento de filho ou a transição escolar de crianças com TEA, podem contribuir para a instabilidade na relação conjugal, gerando conflitos. Os resultados mostraram uma relação positiva entre as características do TEA e resolução de problemas do casal frente a situações adversas, ou seja, quanto maior os déficits e comprometimentos da pessoa com TEA, maior a dificuldade de resolução de problemas do casal (HARTLEY et al., 2019). Brisini e Solomon (2019) concluíram que o casal pode proteger seu casamento diante das transições relacionadas ao desenvolvimento da criança e ao desenvolvimento familiar, o que também foi encontrado por Machado, Silva e Portes (2022), destacando, além disso, os fatores que influenciam o cotidiano na relação do casal.

As relações fraternais foram pouco investigadas, entretanto, houve convergência entre os trabalhos a respeito de aspectos tanto positivos quanto negativos dessas relações para a díade irmão/irmã com TEA e irmão/irmã sem TEA. Os estudos encontrados apontam uma dificuldade de comunicação entre esses pares e uma interferência bidirecional no decorrer do desenvolvimento de ambos (NOONAN, O’DONOGHUE e WILSON, 2017; ORSMOND e FULFORD, 2018; PERLMAN e HOWE, 2023). Além disso, a fim de complementar esse tópico, os resultados do estudo de Noonan, O’Donoghue e Wilson (2017) apontam que a preocupação com o cuidado com o irmão/irmã com TEA tende a permanecer com seus irmãos no decorrer de toda a vida, tendo em vista que seu estudo foi realizado com irmãos na fase adulta. Esse resultado é coerente com pesquisas na área de relações fraternais e síndrome de Down (ALMEIDA e PEREIRA-SILVA, 2018).

Diante da complexidade para se compreender a família e, em especial, aquelas com pessoas com o diagnóstico de TEA, observa-se que o apoio social e de saúde são outras duas variáveis importantes para a pesquisa no contexto familiar, a partir das experiências e percepções dos familiares (FARAJI‑KHIAVI et al., 2021; HOFZMANN et al., 2019; IADAROLA et al., 2017; MILBOURN et al., 2017). Dessa forma, compreende-se que ambos os suportes são capazes de impactar a possível sobrecarga dos membros dessa família e a qualidade das relações que eles conseguirão estabelecer, tendo em vista que o vínculo entre família e os profissionais de saúde, assim como entre a família e a comunidade, torna-se importante tanto para o prognóstico e tratamento da criança quanto para o suporte aos desafios enfrentados pelos familiares (FONSECA et al., 2019; PINTO et al., 2016).

Por fim, para além dos tópicos anteriormente discutidos, a existência de poucos estudos sobre o tema mostra a necessidade de maior investimento em pesquisas na área para que dados empíricos possam ser gerados e subsidiar as intervenções, bem como as políticas públicas dirigidas a essa população. Nesse sentido, a ampliação de estudos voltados para intervenções, particularmente as de natureza precoce, revela-se fundamental para a oferta de suporte adequado às crianças com TEA e seus familiares, promovendo melhorias na qualidade das relações estabelecidas entre eles (VALVERDE e JURDI, 2020).

Conclusão

A chegada de um novo membro a uma família exige a reestruturação do ambiente familiar e a busca por um novo equilíbrio após esse processo de mudança. Nesse sentido, a chegada ou a descoberta do diagnóstico de TEA em um de seus integrantes acarreta implicações ainda mais significativas, especialmente no que diz respeito à redefinição dos papéis de cuidado e das dinâmicas sociais entre os membros da família. No entanto, apesar das inúmeras modificações vivenciadas nesse contexto, o cuidado compartilhado, o suporte social e familiar, a construção de uma rede de apoio e a educação sobre o transtorno e suas implicações contribuem para um desenvolvimento pessoal e familiar mais satisfatório.

Nessa direção, para além da necessidade de maior investimento em estudos na presente área, sugere-se a adoção da perspectiva sistêmica nos estudos futuros, a fim de abarcar melhor a complexidade envolvida ao se estudar família, suas características e as relações familiares estabelecidas. Sobretudo, ressalta-se a importância da realização de pesquisas empíricas em território nacional, tendo em vista que as relações familiares são construídas em um contexto sócio-histórico-cultural.

Por fim, levando em consideração o objetivo da presente revisão de literatura em apresentar um panorama geral a respeito da produção científica na área de família/relações familiares com pessoas com TEA, considera-se que o mesmo foi atingido. No entanto, reitera-se que esse estudo não teve como fim esgotar a presente temática, mas sim sinalizar a importância do tema e suas repercussões.

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