http://dx.doi.org/10.5902/1984686X48476

Produção acadêmica sobre escolarização da criança com Fissura Lábio Palatina

Academic production on child scholarization with Palate Lip and Cleft

Producción académica sobre escolarización de niños con Paladar Hendido

Glorismar Gomes da Silva

Professora doutora da Universidade Federal do Acre, Rio Branco, AC, Brasil

E-mail: gglorismar@hotmail.com ORCID: https://orcid.org/0000-0003-4495-7624

Maria Stella Coutinho Alcântara Gil

Professora pós-doutora da Universidade Federal de São Carlos, São Carlos, SP, Brasil

E-mail: dpsi.stellagil@gmail.com ORCID: https://orcid.org/0000-0003-4375-3232

Recebido em 29 de julho de 2020

Aprovado em 20 de abril de 2022

Publicado em 23 de maio de 2022

RESUMO

As fissuras lábio palatinas (FLP) são malformações congênitas que afetam a região facial, cuja fenda ou abertura comunicam as regiões oral e nasal, provocando escape de ar pelo nariz e voz hipernasalizada. É frequentemente encontrada em nossa população, tendo a prevalência de uma criança para 650 nascimentos. A escolarização de crianças com FLP é um tema pouco explorado cientificamente. Os estudos e pesquisas sobre as FLP tratam, predominantemente, dos aspectos clínicos, funcionais e de reabilitação da malformação. Esta pesquisa teve como objetivo oferecer uma visão geral da produção acadêmica sobre a temática, afim de revelar quais conhecimentos trazem as pesquisas no campo da educação e destacar, nessa produção, os estudos que investigaram as necessidades da população de crianças com FLP na escolarização. Para tanto, utilizou-se um levantamento bibliográfico da produção científica no período compreendido entre 1990 a 2017. Foram encontrados 10.146 trabalhos e selecionados 21 estudos que abordavam algum aspecto da escolarização de crianças com FLP, sendo: 12 artigos, seis dissertações e três teses. Os resultados obtidos no levantamento permitiram verificar que, apesar de encontrar pesquisas sobre as malformações orofaciais na literatura, os estudos ainda são limitados quando se trata de investigar as experiências de crianças com FLP na escola. Constatou-se a escassez na produção acadêmica de estudos que aprofundassem a discussão das questões sobre a escolarização de crianças com FLP e as dificuldades que esta criança enfrenta especialmente na vida escolar.

Palavras-chave: Fissura Lábio Palatina; Escolarização; Revisão Bibliográfica.

ABSTRACT

Palate lip and clefts (CL/P) are congenital malformations that affect the facial region, whose cleft or opening communicates the oral and nasal regions, causing air to escape through the nose and hypernasalized voice. It is frequently found in our population, with a child prevalence of 650 births. The schooling of children with CL/P is a topic that has not been explored scientifically. Studies and research on CL/P deal predominantly with the clinical, functional and rehabilitation aspects of malformation. This research aimed to offer an overview of academic production on the subject, in order to reveal what knowledge brings research in the field of education and highlight in this production the studies that investigated the needs of the population of children with CLP in schooling. For this purpose, it was used a bibliographic survey of scientific production in the period between 1990 and 2017. We found 10,146 papers and selected 21 studies that addressed some aspect of the schooling of children with CL/P, being 12 articles, six dissertations and three theses. The results obtained in the survey allowed us to verify that, despite finding research on orofacial malformations in the literature, studies are still limited when it comes to investigate the experiences of children with CL/P in school. It was certified the lack in the academic production of studies that deepen the debate about schooling issues of children with CL/P and the difficulties this child faces especially in school life.

Keywords: Palate cleft lip; Schooling; Literature review.

RESUMEN

Las fisuras labio palatinas (FLP) son malformaciones congénitas que afectan a la región facial, cuya hendidura o apertura comunican las regiones oral y nasal, provocando escape de aire por la nariz y voz hipernasificada. Es frecuente en nuestra población, teniendo la prevalencia de un niño para 650 nacimientos. La escolarización de niños con FLP es un tema poco explorado científicamente. Los estudios e investigaciones sobre las FLP tratan, predominantemente, de los aspectos clínicos, funcionales y de rehabilitación de la malformación. Esta investigación tuvo como objetivo ofrecer una visión general de la producción académica sobre el tema, con el fin de revelar qué conocimiento trae la investigación en el campo de la educación y resaltar en esta producción los estudios que investigaron las necesidades de la población de niños con FLP en la escuela. Luego, se utilizó de un levantamiento bibliográfico de la producción científica en el en el período comprendido entre 1990 a 2017. Fueron encontrados 10.146 trabajos y seleccionados 21 estudios que abordaban algún aspecto de la escolarización de niños con FLP, siendo 12 artículos, seis disertaciones y tres tesis. Los resultados obtenidos en el estudio permitieron verificar que, a pesar de encontrar investigaciones sobre las malformaciones orofaciales en la literatura, los estudios todavía son limitados cuando se trata de investigar las experiencias de niños con FLP en la escuela. Entre las conclusiones se presenta una escasez en la producción académica de estudios que profundizan la discusión de las preguntas sobre la escolarización de los niños con CLP y las dificultades que este niño enfrenta especialmente en la vida escolar.

Palabras clave: Fisura Labio Palatina; Escolarización; Revisión bibliográfica.

Introdução

A Fissura Lábio Palatina (FLP) é uma malformação congênita que afeta a região facial, existindo uma fenda ou abertura que comunica as regiões oral e nasal, provocando escape de ar pelo nariz e voz hipernasalizada. Em decorrência da malformação, a pessoa com FLP tem comprometida a inteligibilidade da fala, ou seja, em alguns casos a fala da criança ou adulto fica difícil de compreender (LOFIEGO, 1992).

As FLP são também denominadas no meio científico de lesões, malformações ou fendas. Acontecem devido a problemas estruturais que impedem a fusão do osso com o tecido do palato, no período do desenvolvimento da face do embrião, que começa a partir da 4ª semana de vida intrauterina, definindo-se entre a 8ª e a 10ª semana. Os tecidos unem se para formar o palato anterior (duro) e posterior (mole), quando esse desenvolvimento é interrompido, de modo que não ocorra a fusão, a criança nascerá com uma fissura no palato (“céu da boca”, forma como é conhecida popularmente a região palatal ou palatina) e, às vezes, no lábio (LOFIEGO, 1992).

Existem vários tipos de malformações orofaciais, porém as mais comuns são as fissuras lábio palatinas, que correspondem a 65% das malformações da região craniofacial (MIACHON; LEME, 2014). Devido às diversas formas de apresentação das FLP, a classificação mais adotada (particularmente no ‘Centrinho’ de Bauru) é a de Spina et al. (1972), que toma como referência o forame incisivo que é a união dos dois processos palatinos, situado atrás dos dentes incisivos centrais superiores, responsável pelo limite entre o palato primário, que compreendem o lábio e o alvéolo, e o secundário que corresponde aos palatos duro e mole (SILVA, 2002; LOGIEGO, 1992).

Assim, os tipos mais prevalentes das FLP, são as fissuras exclusivamente labiais que podem ser unilaterais direita ou esquerda, bilateral e mediana, denominadas de Fissura Pré Forame Incisivo. As fendas (aberturas) palatinas, em geral, medianas, que podem situar-se na úvula, palato mole ou duro, ou seja, nos músculos do palato, não atingem a linha média, deixando de formar a concavidade e são denominadas Fissura Pós Forame Incisivo. As fissuras labiopalatina atingem o lábio, a arcada alveolar e todo o palato, envolvendo estruturas anatômicas oriundas dos palatos primário e secundário, sendo o tipo mais frequente de fissura, pois atingem o lábio superior, a maxila anterior e os palatos duro e mole, podendo ser unilateral direita ou esquerda e bilaterais, denominadas de Fissura Transforme Incisivo.

Por fim, há os tipos raros, que são as fissuras oblíquas do lábio; nasocular; horizontal; orocular; mediana, quando há falta de fusão parcial ou completa dos processos nasais medianos. A fissura do lábio inferior originada pela falta de encontro e de fusão completa das massas mesenquimais dos processos mandibulares. A fissura submucosa, onde há uma falha do tecido muscular do palato mole, podendo estender-se ao palato duro, porém, a cavidade oral é recoberta por uma mucosa intacta, daí ser difícil o diagnóstico. Essa fissura pode vir acompanhada de úvula bífida, decorrente de distúrbios no processo de ossificação e fusão que, normalmente acontece, entre a 7ª e a 10ª semana do desenvolvimento gestacional.

O tratamento e a quantidade de cirurgias variam de acordo com a complexidade da fissura e o acompanhamento além das cirurgias. Requer a colaboração de uma equipe multiprofissional, tendo em vista a diversidade das fissuras e suas implicações de ordem emocional e psicológica, frequentes nas pessoas com fissuras e em suas famílias. Devido à complexidade da malformação, o tratamento cirúrgico deve ser iniciado precocemente a fim de reduzir os prejuízos funcionais, estéticos, emocionais e sociais. As cirurgias reparadoras ou de fechamento do lábio e palato, quando executadas precocemente, melhoram o prognóstico para a fala, voz e audição, ou seja, a criança não apresentará hipernasalidade importante, devido a uma melhor produção articulatória e melhor desenvolvimento da linguagem e da voz, adquiridos pela reparação cirúrgica (RIBEIRO; MOREIRA, 2005).

Assim, a partir do 3º mês de vida, o bebê é submetido à cirurgia do fechamento do lábio, denominada queiloplastia. Dos seis aos 12 meses, é realizada a cirurgia reparadora do palato ou palatoplastia e, com cinco ou seis anos, quando necessário, o paciente é submetido a faringoplastia, que consiste num tratamento cirúrgico fundamental para uma adequada produção da voz, pois o escape da corrente aérea expiratória pela região nasal altera significativamente a qualidade vocal do indivíduo, tornando-a nasalada. E, entre 15 e 16 anos, comumente, o paciente sofre a intervenção cirúrgica no nariz – rinoplastia ou rinoseptoplastia – já que, nesta fase, o ser humano atinge o seu desenvolvimento físico completo (SILVA, 2002).

Devido às fissuras provocarem problemas de oclusão das arcadas dentárias e mordida aberta anterior ou prognatismo (crescimento exagerado da mandíbula), são necessárias ainda as cirurgias ortognáticas que acontecem na adolescência ou vida adulta, período em que não há mais modificações na constituição óssea da face. Essa cirurgia consiste em melhorar a oclusão dentária, aprimorando a função mastigatória e harmonização da face (VERONEZ; TAVANO, 2005).

Os estudos sobre a prevalência das FLP no Brasil revelam um caso de FLP para cada 650 crianças nascidas vivas (FREITAS et al., 2011), é maior, portanto, do que na década de 1930 quando era de um caso para cada mil habitantes (TABITH, 1993). O aumento deve-se muito à ampliação da sobrevida das crianças, da maior preocupação com o registro dos casos, assim como aos bons resultados estéticos e funcionais obtidos pelo tratamento cirúrgico.

A incidência por tipo de fissura foi pesquisada pelo Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (HRAC/USP,1990), verificando-se que do total das fissuras, 25% eram fissuras de lábio, 25% de palato e 50% de lábio e palato (completa). Segundo os pesquisadores do Hospital, a incidência maior das FLP ocorre em pessoas do sexo masculino, tendo em vista apresentarem um crescimento buco facial (que se inicia a partir da quarta semana de vida intrauterina) mais rápido do que em pessoas do sexo feminino. Há, também, uma diferença de quase uma semana para o fechamento do palato entre os sexos, sendo o sexo masculino mais atingido pela fissura de lábio e palato e o sexo feminino, pela fissura isolada de palato.

Os estudos sobre as possíveis causas das FLP não descrevem um único fator responsável pelo aparecimento da malformação. Sendo considerada uma etiologia bastante complexa, vários fatores como agentes físicos, químicos e biológicos, podem atuar sobre a “diferenciação, migração e proliferação de células da crista neural, com subsequente envolvimento mesenquimal1 facial”, determinando a ocorrência das FLP (FREITAS et al., 2011, p. 10).

No campo da educação e da educação inclusiva pouco se conhece sobre a experiência e as necessidades educacionais de alunos/as com FLP. Isso ainda acontece, muito provavelmente, pelo fato de que na literatura, os estudos das malformações são eminentemente de cunho médico-clínico e de reabilitação físico-funcional, pois o tratamento e processo de reabilitação de quem nasce com FLP, requerem longos períodos de intervenções cirúrgicas, terapias e atendimentos ininterruptos. A maioria das intervenções afeta a criança desde tenra idade até a vida adulta, sendo imprescindíveis para a sobrevivência das crianças e fundamentais para a plena reabilitação psicossocial (CENTRINHO2, 2012).

Diante da produção de pesquisas da área médico-clínica e a aparente pouca produção sobre o assunto tratado do ponto de vista educacional, houve a necessidade de buscar estudos produzidos sobre a escolarização de crianças com FLP no âmbito da escola. Este texto apresenta o estudo que pretende oferecer uma visão geral da produção acadêmica (artigos, dissertações e teses) sobre a temática, a fim de revelar quais conhecimentos trazem as pesquisas no campo da educação e destacar nessa produção os estudos que investigaram as necessidades da população de crianças com FLP na escolarização.

Para elucidar essas questões foram investigadas na literatura nacional e internacional, utilizando-se das bases de informações eletrônicas e por meio de uma revisão bibliográfica destacando-se, no levantamento da literatura, as evidências sobre aspectos da escolarização e das necessidades educacionais de crianças com FLP na escola (NEVES, 2015; VERONEZ, 2009). 

Método

Realizou-se um levantamento bibliográfico da produção científica sobre a malformação que destacou a escolarização das crianças. A fim de encontrar o maior número de trabalhos sobre essa temática, abrangeu-se o limite temporal da investigação para o período de 1990 a 2017, como também encontrar produções oriundas de todo território nacional sobre as FLP, em bases multidisciplinares com resumos e textos completos e disponíveis. Assim, as buscas foram realizadas nas Bibliotecas Digitais Brasileiras de Teses e Dissertações (BDTD3) das universidades das cinco regiões do Brasil. Portanto, foram pesquisados os repositórios de teses e dissertações das três universidades estaduais de São Paulo (USP, UNICAMP e UNESP), das federais de São Carlos (UFSCar) e de Minas Gerais (UFMG), bem como os bancos de dados de outras universidades federais: UFRN, UFBA, UFPB, UFAM, UFSM e UFG.

Foram consultadas ainda as seguintes bases de dados: Literatura Latino-Americana em Ciências da Saúde (LILACS); Biblioteca Digital da Universidade Federal de São Paulo; Sapientia da Pontifícia Universidade Católica de São Paulo. Nas buscas, incluíram-se as fontes de dados em bases eletrônicas convencionais, como EBSCOhost, Diretory of Open Access Journals (DOAJ), bases multidisciplinares com resumos e textos completos disponíveis. Acrescentou-se ainda a biblioteca eletrônica Scielo, que integra periódicos do Brasil e América Latina, uma vez que são bases de dados com nível de abrangência bastante vasto, congregando um amplo volume de material sobre temas específicos os quais são indexados periódicos nacionais e estrangeiros (NEVES, 2015; COSTA; ZOLTOWSKI, 2014). Além destas consultas, foram examinados os exemplares da Revista da Sociedade Brasileira de Fonoaudiologia, da Associação Nacional de Pós-Graduação e Pesquisa em Educação, do Special Education Journal, da Speech Language Hearing Sciences and Education Journal.

Para a análise dos dados os trabalhos nacionais foram selecionados, a partir de evidências dos critérios elegíveis encontrados após a leitura do resumo, em seguida a consulta do texto na íntegra. Posteriormente realizada uma descrição, evidenciando resumidamente, os aspectos de escolarização da população com FLP em cada um dos trabalhos encontrados.

Os artigos internacionais se encontravam na língua inglesa e foram traduzidos na íntegra. Para a descrição foi mantido o procedimento aplicado aos trabalhos nacionais. Dessa forma, conseguiu-se conhecer sobre a temática em estudo em alguns lugares de países como os Estados Unidos da América, Reino Unido e Austrália.

Procedimento

A seleção dos trabalhos foi feita em 11 bases de dados eletrônicas e quatro periódicos. Para a pesquisa bibliográfica nas bases de dados eletrônicas, consideraram-se válidos todos os estudos com o descritor ‘fissura lábio palatina’, uma vez que foi possível encontrar os trabalhos publicados nas diversas áreas com esse mesmo descritor. Os trabalhos eram elegíveis por atender os critérios de apresentar no título, resumo ou palavras-chave o termo fissura lábio palatina e, sobretudo, por abordar algum aspecto da escolarização de pessoas com FLP.

No levantamento dos trabalhos, utilizaram-se os operadores booleanos OR e AND, empregando-se, dessa forma, unitermos com três a seis palavras-chave: cleft lip OR cleft Palate; cleft lip and palate OR cleft lips; cleft lip and palate AND Schooling; cleft lip and palate AND education education (educação) OR schooling (escolarização). Foi critério de exclusão dos trabalhos a ausência do termo específico fissura lábio palatina no título ou nas palavras-chave (NEVES, 2015).

Resultados

Do total de 10.146 trabalhos recuperados na pesquisa, foram selecionados 21 estudos que abordavam algum aspecto da escolarização de crianças com FLP, uma vez que, continham no resumo ou corpo do texto termos como: comunicação/fala; comportamento; desempenho acadêmico em leitura, linguagem e matemática; desempenho da escuta; desempenho cognitivo; dificuldades de aprendizagem; aprendizagem/desenvolvimento; visão dos professores sobre alunos com FLP; interação social; funções auditivas e habilidades cognitivas.

A população investigada pelos autores, identificou diferentes sujeitos, uma vez que consistiram de professores (5), crianças de até 10 anos (7), jovens (4), pais e mães (2), Fonoaudiólogo (1) e a utilização de base de dados (2). As modalidades das publicações foram três teses, seis dissertações e 12 artigos. As pesquisas desenvolvidas aconteceram em diferentes ambientes, sendo nove trabalhos em escolas, cinco no HRAC-USP, três nas residências (das mães), quatro em Serviços de Saúde e dois em base de dados.

Os objetivos propostos pelos autores, em geral, transitaram pela investigação do/de: (a) processo de integração da criança com FLP na escola, trajetórias acadêmicas e desempenho escolar na opinião de pais e de professores (TAVANO, 1994; DUARTE, 2005; DOMINGUES, 2007; DOMINGUES et al. 2011; COLLETT et al., 2014; WEHBY et al., 2015; BELL et al., 2016). (b) Programas de ensino para pais; avaliação da opinião das mães sobre o início escolar das crianças (LEIRIÃO, 1995; MIGUEL et al., 2009). (c) Comportamento auditivo das crianças por meio do julgamento dos professores; verificar a escuta em seis diferentes condições (MANOEL, 2006; MANOEL et al., 2010).

Os trabalhos tinham ainda os objetivos de: (d) Investigar a contribuição da participação em atividades recreativas para a vida social, educacional e ocupacional de jovens com FLP (MORAES, 2012). (e) Descrever a visão dos professores a respeito da inclusão de crianças com FLP na classe comum (BUFFA, 2009). (f) Identificar as competências atencionais e baixo rendimento escolar (NIQUERITO, 2013). (g) Identificar as pré competências para aprendizagem da leitura e da escrita (PRUDENCIATTI, 2015). (h) Examinar o resultado cognitivo de crianças de sete anos; funcionamento cognitivo na pesquisa em base de dados (HENTGES et al., 2011; ROBERTS et al., 2012). (i) Identificar problemas de comunicação e fala; problema sócio emocional relacionados à atratividade e à fala; problemas de leitura de palavras ligados à habilidade de fala e audição (NASH et al., 2001; MURRAY et al., 2010; CONRAD et al., 2014).

Nas pesquisas internacionais dois trabalhos (MURRAY et al., 2010; HENTGES et al. (2011), referiram-se ao uso de questionários com as mães e filmagens da interação das mães com a criança na hora do lanche. Em relação aos instrumentos de coleta utilizados pelos autores, pelo menos, quatro deles, usaram questionários (NASH et al., 2001; MURRAY et al., 2010; HENTGES et al., 2011), os demais dividiram-se no emprego de: programas ou testes de habilidades acadêmicas; estudo longitudinal; levantamento bibliográfico e metanálise (CONRAD et al., 2014; WEHBY et al., 2015; BELL et al., 2016; HARDIN-JONES et al., 2011; ROBERTS et al., 2012). Nenhum pesquisador estrangeiro utilizou as entrevistas como método de coleta de dados, diferentemente dos trabalhos nacionais, que utilizaram as entrevistas em quatro pesquisas.

A fim de ilustrar e apresentar os trabalhos científicos realizados sobre a temática em estudo, no Quadro 1 estão descritos os principais fundamentos e procedimentos empregados na pesquisa apresentados por cada autor. Dessa forma, organizaram-se as publicações por autor, ano de publicação, procedimentos utilizados e os aspectos da escolarização da população de crianças com FLP, elegidos para o presente estudo.  

Quadro 1 – Autores, ano de publicação, instrumentos metodológicos e aspectos da escolarização (1990 a 2017)

Autores/ano

Instrumento metodológico

Aspecto da escolarização

1 - Tavano (1994)

‘Estudo de caso’; observações, entrevistas com aluno e professor

Observação direta do primeiro dia escolar; atividade de treino ortográfico; educação artística e recreio.

2 - Leirião (1995)

Observações isoladas da prática; pesquisa na literatura. Questionário via correios

Pesquisa em literatura sobre (...) aprendizagem e desenvolvimento, principalmente dos processos da fala, linguagem e audição.

3 - Nash, et al.

(2001)

Questionários enviados por meio de postagem

Alunos que se sentem comunicativamente inadequados não se envolvem em muitas das importantes atividades de aprendizado disponíveis na classe.

4 - Duarte (2005)

Entrevistas individuais

O desempenho escolar bom e ótimo para 79% dos pais; possíveis fatores interferentes no desempenho escolar: alteração de fala, alteração estética e alteração auditiva.

5 - Manoel (2006)

Questionário

Os professores julgaram o desempenho de escuta das crianças em determinadas condições, como sendo pior quando comparados às outras crianças de idade similar e na mesma condição de escuta

6 - Domingues (2007)

Questionário

Desempenho escolar satisfatório com relação aos colegas da sala. Os fatores interferentes dos alunos com baixo desempenho estão relacionados a fala e tipo de fissura

7 - Buffa (2009)

Questionário

Visão dos professores sobre crianças com FLP na classe comum; tem pouco conhecimento sobre as FLP e sobre inclusão escolar.

8 - Miguel et al. (2009)

Qualitativa; Entrevista não estruturada. Análise de conteúdo Bardin (1979)

Início da vida escolar importante para integração ao meio social.

9 - Manoel et al. (2010)

Estudo de coorte contemporânea com corte transversal e Questionários via correios

A escuta de escolares com FLP foram similares aos seus colegas de sala, de mesma idade e situação de escuta semelhante.

10 - Murray, et al. (2010)

Questionário para mães c/ filmagem e para professores; observações da criança na escola (intervalos)

Comportamento ansioso, retraído e deprimido das crianças com fissura de lábio e/ou palato, descritos nos relatórios dos professores.

11 - Domingues et al. (2011)

Análise retrospectiva de 61 prontuários/questionário

Não foi encontrada associação entre o desempenho escolar e os possíveis fatores interferentes.

12 - Hentges, et al. (2011)

Questionário para mães e filmagem; avaliação de linguagem; estudo longitudinal

Avaliação em leitura básica (uma única palavra), Ortografia e Raciocínio Matemático. E registros se as crianças eram definidas por sua escola como tendo necessidades educacionais especiais (NEE).

13 - Hardin-Jones, et al

(2011)

Levantamento bibliográfico

Alta incidência de dificuldades de aprendizagem em crianças com fissuras que demonstram inteligência média e um QI verbal ligeiramente inferior

14 - Roberts, et al. (2012)

Metanálise: 29 estudos; Pesquisa nas bases eletrônica (Pub Med e PycoINFO, 1960 a 2011)

Desempenho nos domínios cognitivos e capacidade acadêmica.

15 - Moraes (2012)

Entrevistas com roteiro semi estruturado. Análise de conteúdo; quali e quanti.

Maior parte encontrava-se no EMI (35,85); EMC (32,08%); SI (20,75%); SC (1,89%). Análise geral: 18,87% estavam atrasados de acordo com o nível escolar esperado para a idade; E, 37,74% não estavam mais estudando

16 - Niquerito (2013)

Estudo observacional, prospectivo, transversal, descritivo, de natureza quanti-qualitativa. G1 com FLP e G2 sem FLP.

Funções auditivas atencionais e o impacto para o cognitivo, social e educacional.

17 - Collett, et al.

(2014)

Observações: (unidade de análise; pontuação nos testes)

O desempenho acadêmico usando os Testes de Habilidades Básicas de Iowa (ITBS)

18 - Conrad, et al. (2014)

Teste padronizado: parte de estudo longitudinal, baseado em Conrad, et al. (2009)

Identificação precoce de assuntos com o maior risco de problemas de aprendizagem. Conjuntos de habilidades que influenciam mais fortemente o resultado da leitura.

19 - Wehby, et al.

(2015)

Corte longitudinal do desempenho acadêmico em uma amostra baseada na população

Desempenho acadêmico em leitura. Linguagem e matemática

20 - Prudenciatti (2015)

Estudo observacional, prospectivo, descritivo, transversal, com abordagem quanti-quali. G1 com FLP e G2 sem FLP

Déficits na habilidade cognitiva e nas competências para a habilidade de leitura e escrita e vulnerabilidade para dificuldades de aprendizagem.

21 - Bell, et al.

(2016)

Estudo de corte baseado em população de crianças

Desempenho escolar (domínios em leitura, escrita, numeração e ortografia, gramática e pontuação).

Fonte: Dados da pesquisa. Elaboração própria (2019).

Discussão

No Quadro 1, foi detalhado o resultado do levantamento da produção científica publicada em 27 anos (1990 a 2017) sobre questões ligadas à escolarização de crianças com FLP. As publicações totalizaram 21 trabalhos considerados elegíveis para compor o presente estudo. Tendo em vista a baixa produção, estimada em menos de um trabalho por ano, nem todas as pesquisas evidenciaram aspectos da escolarização de crianças com FLP no âmbito da escola. Entretanto, com as descobertas relativas à escolarização de crianças com FLP nas pesquisas, os autores (nacionais e internacionais) são concordantes que essas crianças, em razão de face atípica e voz hipernasalizada, podem enfrentar dificuldades em algum aspecto da escolarização, uma vez que estas dificuldades são referidas por seus pais ou professores quando em conversas ou entrevistas realizadas com eles, nas pesquisas ou nos atendimentos nos Hospitais e Serviços de Saúde.

Dos 21 trabalhos encontrados, 12 eram nacionais e nove estrangeiros (EUA, Reino Unido e Austrália). Percebeu-se que, nas pesquisas nacionais os professores (em cinco dos 12 trabalhos) eram mais requisitados para se investigar o comportamento e o desempenho escolar de alunos/as com FLP, do que nas pesquisas estrangeiras que priorizaram a população de crianças em sete dos nove trabalhos. Apesar de as crianças não terem participação direta, estas eram integradas as pesquisas por meio de observação ou de informações registradas em testes e avaliações de serviços de saúde e em escolas. Dessa forma, das sete pesquisas internacionais envolvendo crianças, apenas duas se desenvolveu no ambiente da escola, evidenciando a importância de investigações mais aprofundadas no contexto da escola dessa população de crianças.

Das 12 produções nacionais elencadas e das três pesquisas que tinham crianças como população alvo (TAVANO, 1994; NIQUERITO, 2013; PRUDENCIATTI, 2015), apenas a pesquisa de Tavano (1994), direcionou o estudo para a temática da escolarização do aluno com FLP e suas necessidades no ambiente escolar. As demais pesquisas (nove), abordaram algumas questões de escolarização, mas não tratavam diretamente sobre a população de alunos com FLP no contexto da escola.

No levantamento realizado, ficou constatado, de certa forma, a escassez na produção acadêmica de estudos que aprofundassem nas questões sobre (a) a escolarização de crianças com FLP no contexto escolar; (b) as dificuldades que esta criança enfrenta especialmente na vida escolar, uma vez que os trabalhos encontrados, em sua maioria, pouco exploram o ambiente escolar e as questões de escolarização de crianças e jovens com FLP.

O levantamento mostrou que houve um ‘tímido’ acréscimo, principalmente a partir dos anos 2000, das publicações referindo alguma questão de escolarização de pessoas com FLP. No entanto, essas pesquisas têm revelado a falta de conhecimento, especificamente, por parte dos professores, sobre seus/suas alunos/as com FLP e suas necessidades educacionais dentro e fora da sala de aula (BUFFA, 2009; MANOEL, 2006).

As pesquisas aqui analisadas revelaram existir um menor desempenho acadêmico, um pior desempenho de escuta e algum atraso de linguagem nessas crianças quando comparadas com seus colegas de classe sem FLP, confirmando a necessidade de mais pesquisas para investigar semelhanças e diferenças entre as crianças com FLP e seus colegas sem FLP (BELL et al., 2016; COLLETT et al., 2014; CONRAD et al., 2014).

De acordo com as investigações direcionadas à escolarização de crianças com FLP, os achados das pesquisas revelaram a maior produção sobre o tema no Brasil, em meados da década de 1990 do século XX, a exemplo dos trabalhos de Leirião (1995) e Tavano (1994). Porém, conforme os resultados dos levantamentos desse estudo, constatou-se que, passadas quase três décadas há, ainda, um número reduzido de produções nessa área se comparados, principalmente, com os estudos na área da saúde, embora exista um consenso entre os pesquisadores de que crianças com FLP são mais suscetíveis a encontrar barreiras e preconceitos no âmbito da escola, acarretando prejuízos no seu desempenho acadêmico (BUFFA, 2009).

Com base no levantamento bibliográfico realizado a nível nacional, por exemplo, a Política educacional na perspectiva inclusiva (BRASIL, 2008), não instigou nos pesquisadores e nem na academia o interesse pelo aluno com FLP e suas necessidades educacionais, pois no levantamento dos trabalhos científicos produzidos sobre a escolarização de alunos/as com FLP, foram identificados 12 estudos, porém um único sobre inclusão escolar (TAVANO, 1994), refletindo a falta de pesquisas que investiguem a população de crianças com FLP e suas necessidades educacionais no ambiente da escola.

Partindo do princípio da escola inclusiva e do conhecimento sobre as FLP e suas implicações na escolarização de jovens e crianças, argumenta-se que essa população tende a compor um grupo vulnerável com riscos de exclusão escolar, considerando pertinente a discussão sobre a temática no âmbito das políticas de educação inclusiva, haja vista a Política se fundamentar nos direitos humanos, na cidadania e nas diferenças humanas. Em recente estudo, colocou-se em pauta a referida temática abordando os ‘casos excluídos’ da Política, enfatizando a importância sobre o conhecimento e as consequências biopsicossociais e educacionais das malformações, a fim de “[...] investigar os possíveis impactos no processo de escolarização, que podem gerar reflexos na trajetória pessoal, educacional e social da pessoa com FLP” (SILVA; GIL, 2019, p. 53). O referido estudo, intitulado: “Fissura lábio palatina: abrindo a boca para esse público”, compõe o segundo volume do livro “Os casos excluídos da Política Nacional de Educação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva” editado em 2019, pela FACOS da Universidade Federal de Santa Maria, RS.

Considerações Finais

Considerando os resultados da revisão da literatura realizada, a presente pesquisa pretendeu identificar as necessidades educacionais da criança com FLP no período de sua escolarização. No entanto, no Brasil, por exemplo, os estudos encontrados sobre as malformações de lábio e/ou palato, enfatizaram as áreas da saúde em geral, os processos de reabilitação, técnicas de reparação cirúrgicas, tratamentos odontológicos e afins. Apesar dos achados das pesquisas revelarem uma maior produção sobre o tema no Brasil, em meados da década de 1990 do século XX, passadas quase três décadas há, ainda, um número reduzido de produções nessa área se comparados, principalmente, com os estudos na área da saúde.

Há um consenso entre os pesquisadores, de que crianças com FLP são mais suscetíveis a encontrar barreiras e preconceitos no âmbito da escola, acarretando prejuízos no seu desempenho acadêmico. Esses autores concordaram que a aparência facial e alteração da fala e, em alguns casos alterações auditivas, são fatores que podem interferir no desempenho escolar e no comportamento das crianças com FLP, gerando dificuldades de comunicação e interação pessoal. As pesquisas revelaram a falta de conhecimento, especificamente, por parte dos professores, sobre seus alunos com FLP e suas necessidades educacionais dentro e fora da sala de aula. Tal situação pode concorrer para baixa estima com consequências para a vida pessoal, educacional e profissional.

Os resultados obtidos no presente levantamento permitiram verificar que, apesar de encontrar pesquisas sobre as malformações orofaciais na literatura, os estudos ainda são limitados quando se trata de investigar as experiências de crianças com FLP na escola. Portanto, torna-se, indiscutivelmente necessário, se produzir e atualizar as pesquisas sobre essa população a fim de rastrear, as necessidades educacionais em crianças com FLP no contexto da escola, pois é no ambiente escolar que a criança enfrenta seus maiores desafios, os quais deveriam ser reconhecidos e melhor caracterizados, de modo a compreender as condições de escolarização dessas crianças, para orientar os pais sobre suas necessidades e melhor formar professores para atuarem com essa população.

Com base no exposto, torna-se relevante avançar e aproximar a temática no âmbito da educação comum, haja vista não pertencer ao escopo das diretrizes da educação especial; trazer ao debate e discussão as necessidades dessa parcela da população que, muitas vezes, enfrenta dificuldades pela discriminação e preconceitos sofridos pela aparência, cicatrizes e voz (hipernasalizada). Portanto, é necessário atentar para as questões social e educacional desse público em questão, fomentar pesquisas que discutam a adaptação dessas crianças na escola, o processo de aprendizagem e a relação família-escola, sendo enfim, necessária e urgente a socialização dos conhecimentos, a identificação das dificuldades e a promoção de uma educação inclusiva e equitativa, para esses alunos, a fim de que sejam atendidos em suas especificidades educacionais e não apenas de assistência à saúde.

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Notas

1 Mesenquima: malha frouxa de tecido conjuntivo embrionário que dá origem aos tecidos de sustentação do embrião, a maior parte do tecido conjuntivo e os componentes do estroma das glândulas (Moore & Persaud, 2000, p. 60).

2 Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais: HRAC-USP-Bauru, SP, também conhecido como ‘Centrinho’.

3 BDTD: site de busca que integra os sistemas de informação de teses e dissertações existentes nas instituições de ensino e pesquisa do Brasil, permitindo o acesso aos textos completos por meio de link: http://bdtd.ibict.br/vufind/

 

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